Bidrag til forskningen i Retinitis Pigmentosa

Der forskes intensivt i Retinitis Pigmentosa. Her får du et overblik over, hvordan du kan bidrage samt viden om, hvem der forsker i Retinitis Pigmentosa.

Redigeret og gennemlæst af læge/forsker Mette Bertelsen, Kennedy Centret.

Hvem forsker i Retinitis Pigmentosa?

Hvis du er interesseret i forskningen på øjenområdet, har du måske undret dig over, hvem der egentlig forsker i Retinitis Pigmentosa. 

Retina International er en frivillig forening af 33 lande, ledet af personer med blandt andet Retinitis Pigmentosa. Retina Internationals medlemslande og alle de RP-foreninger og RP-grupper, der findes rundt omkring i verden, har blandt andet medvirket til, at der er sket en verdensomspændende forskningsindsats i nethindens degenerative sygdomme.

På øjenafdelinger, genetiske afdelinger og universiteter i alle lande bidrager læger og forskere med at udvikle effektive behandlingsmuligheder for Retinitis Pigmentosa og andre nethindesygdomme. Den viden, som denne forskning frembringer, bliver udvekslet over hele verden, så der allerede er sket betydelige fremskridt.

Antallet af forskere, som arbejder på fuld tid med Retinitis Pigmentosa og beslægtede sygdomme, er stadigt stigende. Kliniske eksperter og laboratorieforskere ved en lang række hospitaler og forskningscentre i Nordamerika og Europa er involveret i forskningsprojekter relateret til nethindedegeneration. Det overordnede mål er at opnå bedre forståelse og viden om, hvad der forårsager nethindesygdomme samt udvikle og afprøve forskellige behandlingsmetoder.

Hvert år I USA afholder AVRO – en forkortelse for ”the Association for Research in Vision and Ophthalmology” – deres årlige kongres, der omhandler forskning inden for alle områder af øjet. Der er ofte stort fokus på arvelige øjensygdomme, og kongressen bliver betragtet som verdens største forskningskongres inden for området. Her mødes øjenlæger og forskere fra hele verden, hvor de præsenterer deres projekter og forskningsresultater. Formålet er at dele den nyeste viden, udvikling og gennembrud i øjenforskning.

Hvert andet år afholdes der også verdenskongres for Retina International, hvor værtsopgaven går på skift mellem medlemslande i Retina Internationals organisation.

Derudover samarbejder de nordiske lande og afholder hvert år et møde. Her går det også på skift mellem de respektive lande. Formålet er at udveksle erfaringer og ideer samt at redegøre for, hvad de forskellige lande har af aktiviteter.

I Danmark forskes der også meget i nethindesygdomme, og der findes flere fonde, som giver legater. Her kan nævnes Dansk Blindesamfunds Øjenfonden og Værn Om Synet, som hvert år giver penge til øjenforskningen i Danmark. 

Kan jeg deltage i forskningsprojekter?

Ja, du kan godt deltage i forskningsprojekter, hvis du passer ind i den ønskede målgruppe. 

Når det drejer sig om forskning inden for Retinitis Pigmentosa, kan man tilmelde sig RP-registeret. Når der planlægges nye behandlingsforsøg, vil det nemlig typisk være fra RP-registret, at egnede deltagere findes og bliver kontaktet af lægerne. 

Man kan også selv kontakte Kennedy Centrets øjenklinik og fortælle, at man gerne vil deltage i forskningsprojekter.

I alle forsøg vil der altid være en lang række kriterier, der skal overholdes for, at man passer ind i projektets målgruppe, og som afhænger af, hvad man vil undersøge. Generelt gælder det, at man til forsøget skal bruge patienter med kendetegn inden for meget snævre kriterier, for eksempel patienter med Retinitis Pigmentosa med en bestemt type mutation i et bestemt gen.

Hvad er formålet med RP-registret?

I Danmark har vi verdens måske mest fyldestgørende nationale register over personer med Retinitis Pigmentosa. Det kaldes RP-registret som nævnt ovenfor.  

Dette register er meget værdifuldt, både for rådgivningen af personer og familier med Retinitis Pigmentosa samt for forskningen inden for området.

Langt de fleste, som er diagnosticeret med Retinitis Pigmentosa, er tilmeldt RP-registeret i Danmark. Det blev etableret i 1986 på grundlag af en donation på 1 mio. kr. fra Dansk Blindesamfund, og registret tæller i dag størstedelen af danskere med Retinitis Pigmentosa.

Registret bliver på nuværende tidspunkt administreret af Øjenklinikken på Kennedy Centret i Glostrup. Hvis du gerne vil indmeldes, kan du finde en indmeldelsesblanket herunder.

Du kan udfylde den og sende den via mail til

Eller du kan printe den og sende den via post til:

Dansk RP-register
Kennedy Centret
Gl. Landevej 7
2600 Glostrup

Kan man donere sine øjne til forskning?

Ja, på donorkortet kan du tilkendegive, at du gerne vil donere din krop til forskning. Det gør du ved at udfylde donorkortet, hvor du specifikt skal afkrydse i et felt, at du giver tilladelse til, at man godt må bruge dine øjne til forskning. Mennesker, som har syge øjne, kan især være meget værdifulde for forskning, da forskere og øjenlæger kan lære meget heraf.

I Danmark har vi ikke etableret en øjenbank endnu, måske kommer det hen ad vejen. Men der findes en meget stor forskningsøjenbank i Iowa City i USA, og her opfordrer den amerikanske RP-forening sine medlemmer til at donere deres øjne. Denne bank er vigtig for øjen- og nethindeforskning, og den er til rådighed for alle forskere fra hele verden.

I Danmark har vi en hornhindebank, hvor man kan donere sine hornhinder. Hornhindebanken ligger på Århus Universitetshospital. Ved at donere sine hornhinder hjælper man andre, som har synsproblemer.

Hvad kan der gøres?

Selv om Retinitis Pigmentosa endnu ikke kan helbredes, er der andre muligheder for at hjælpe og gøre livet lettere. De fleste personer med Retinitis Pigmentosa har mulighed for at få en uddannelse og fortsætte en anderledes, men alligevel indholdsrig og givende tilværelse.

Meget afhænger af, at der sættes tidligt ind med kyndig konsulentstøtte, sociale foranstaltninger og et bredt tilbud af hjælpemidler. Disse hjælpemuligheder findes i de fleste af landets kommuner samt på landsplan. Der er også megen støtte at hente ved henvendelse til Dansk Blindesamfund, som har oprettet en særlig RP-gruppe.

Historier om livet med Retinitis Pigmentosa

Jeg kæmper med og ikke mod mit synshandicap

Lenes hornhinder brast pludselig på en ferie i Indien, og adskillige redningsforsøg senere ser hun nu en fremtid som næsten blind i øjnene.

Kursist på nyblindekursus skræller kartofler.

Så længe der er syn, skal vi ud at se

Silas har samme øjensygdom som sin mor, der næsten er blind. Christina insisterer på at rejse alene med Silas, danse og leve livet og frem for alt ruste sin søn til det liv, der venter ham uden syn.

Christina går udenfor med sin søn, Silas.