Øjenlæge Toke Bek om Retinitis Pigmentosa

Det kan være overvældende at få konstateret Retinitis Pigmentosa, som kan resultere i blindhed. Derfor har vi talt med øjenlæge Toke Bek om nogle af de spørgsmål, du måske mangler svar på.

Portræt af øjenlæge Toke Bek

Toke Bek er ledende overlæge ved Øjenafdelingen på Aarhus Universitetshospital og medlem af bestyrelsen i Dansk Blindesamfunds øjenfond.

Hvilke råd giver du til en person, som har fået diagnosticeret Retinitis Pigmentosa?

De bekymringer, personer med Retinitis Pigmentosa ofte sidder med, relaterer sig til risikoen for at ende med et svært synshandicap. Her har vi mulighed for at rådgive, hvis der er eksempler med Retinitis Pigmentosa i familien, for så kender vi sygdomsmønsteret. Det er ofte sådan, at hvis der er fortilfælde i familien, så får patienten den samme type synshandicap i samme alder som familiemedlemmet. Så hvis et familiemedlem fik sit synshandicap i 35-års alderen, kan man måske bruge det som model for, hvordan det vil gå en selv. Det har stor betydning, fordi det kan hjælpe patienten med at forholde sig til sin sygdom, når man ved, hvornår der er risiko for, at symptomerne opstår.

Vil børn af par, hvor den ene part har RP, også få sygdommen?

Det kommer an på arvegangen, så her skal man rådgive sig med nogle, der ved noget om det. Ved at henvende sig på en af universitetsøjenklinikkerne kan man få undersøgt arvelighedsforholdet.

Kan du give et eksempel på, hvordan symptomer på Retinitis Pigmentosa viser sig?

Typisk udvikler sygdommen sig over mange årtier, så man har tid til at vænne sig til ændringerne i ens syn. Personer med Retinitis Pigmentosa kan for eksempel opleve, at de bruger længere tid på at vænne sig til lyset, når de træder ud fra et mørkt lokale. Uden et synshandicap tager det måske et par sekunder at vænne sig sollyset, hvor en patient med Retinitis Pigmentosa måske skal bruge 5 minutter.

Er der nogle hjælpemidler, som kan være nyttige for personer med Retinitis Pigmentosa?

Der findes mange nyttige hjælpemidler, men det afhænger af ens specifikke symptomer. Ved at henvende sig på hjælpemiddelcentralerne kan man blive rådgivet i forhold til lige præcis det, man har problemer med. Nogen har problemer med synsfeltet, mens det for andre kan handle om blændingsgener. Ved blændingsgener vil man typisk få tilbudt nogle filterglas, som kan dæmpe generne.

Har der været en udvikling i arbejdet med behandling af Retinitis Pigmentosa i den periode, du har arbejdet med området?

Der findes stadig ikke en behandling, som kan helbrede sygdommen. Men det positive er, at der er sat en masse forskning i gang. Vi ved ikke, hvad der kan give et gennembrud endnu, men mange peger på forskning i genterapi som et lovende område. Forskerne har indtil videre kortlagt flere hundrede genfejl eller mutationer, som kan forårsage Retinitis Pigmentosa. Behandling af sygdommen kan derfor på sigt bestå i at gå ind og erstatte de syge gener med nogle raske gener. I sidste ende er målet at kunne helbrede sygdommen med genterapi.

Historier om livet med Retinitis Pigmentosa

Jeg kæmper med og ikke mod mit synshandicap

Lenes hornhinder brast pludselig på en ferie i Indien, og adskillige redningsforsøg senere ser hun nu en fremtid som næsten blind i øjnene.

Kursist på nyblindekursus skræller kartofler.

Så længe der er syn, skal vi ud at se

Silas har samme øjensygdom som sin mor, der næsten er blind. Christina insisterer på at rejse alene med Silas, danse og leve livet og frem for alt ruste sin søn til det liv, der venter ham uden syn.

Christina går udenfor med sin søn, Silas.

Konsulentordning

Dansk Blindesamfunds konsulenter støtter og rådgiver, når synet svigter. Konsulenterne hjælper med at udfylde ansøgninger om kurser, hjælpemidler, ledsageordning eller støtte i hjemmet. De anker også, hvis det er nødvendigt. Alle konsulenter har selv et synshandicap og trækker på egne erfaringer.

Hjælpemidler

Der findes en række synshjælpemidler, som kan være en støtte for mennesker med synshandicap.

Bliv medlem af Dansk Blindesamfund

Blinde og stærkt svagsynede kan blive medlem af Dansk Blindesamfund. Som medlem bliver du en del af vores mange fællesskaber og netværk for mennesker med synshandicap. Lokalt har vi klubber og sociale arrangementer for medlemmer. På landsplan har vi idrætsforeninger, faglige netværk og events for blinde og svagsynede i alle aldre.