”Bare fordi man mister synet, går livet ikke i stå”
Da Maiken Hansens syn blev dårligere og dårligere, savnede hun nogen, der kunne fortælle hende, at hun stadig kunne være en god mor, passe sine fritidsinteresser og leve et aktivt liv. I dag bruger hun sine egne erfaringer til at hjælpe andre med at finde troen på, at livet fortsætter – også selvom synet svigter.
Tekst: Camilla H. Gjedde Foto: Hanne Fuglbjerg
Når 50-årige Maiken Hansen besøger en ny borger på Bornholm som konsulent for Dansk Blindesamfund, handler det sjældent udelukkende om hjælpemidler, handicapkørsel eller ansøgninger til kommunen. Det handler mindst lige så meget om mennesker, der pludselig står et sted i livet, hvor spørgsmålene er langt flere end svarene.
Hvordan skal hverdagen hænge sammen? Kan man stadig passe sit arbejde? Hvordan kan jeg være en god mor og passe på mine børn? Hvad sker der med familien, fritidslivet og alle de planer, man havde for fremtiden?
Dét er spørgsmål, Maiken møder hos mange af de mennesker, hun besøger, og som hun i den grad selv kan relatere til. Hun har nemlig stået i præcis samme situation.
Da hun i 2004 fik diagnosen Usher syndrom type 2, var det ikke hjælpemidler eller lovgivning, der fyldte mest. Det gjorde hendes livssituation, og hvordan en hverdag med helt små børn nu skulle kunne lade sig gøre.
"Dengang havde jeg en søn på tre år og en nyfødt datter. Der gik rigtig mange tanker gennem hovedet på mig. Kunne jeg stadig være en god mor? Kunne jeg hjælpe dem, når de blev større? Hvordan skulle jeg klare alt det, jeg plejede at gøre? Det var de ting, der fyldte mest", fortæller Maiken.
I dag bruger hun de erfaringer, hun selv har tilegnet sig i søgen på disse svar, til at hjælpe andre videre. Men vejen til jobbet som konsulent i Dansk Blindesamfund begyndte faktisk længe før, hun selv var klar over, hvor slemt det stod til med sit syn.
Hjælp, hun godt selv kunne have brugt
Allerede i slutningen af 1990'erne havde lægerne bemærket, at noget ikke var, som det skulle være. Dog var det først nogle år senere, når hun kørte bil, hvor mennesker og biler pludselig begyndte at dukke op i hendes synsfelt uden varsel, at problemerne for alvor blev tydelige for hende selv.
En undersøgelse hos øjenlægen satte navn på det, hun oplevede, nemlig konsekvenserne af Usher syndrom type 2. Men det blev også forklaringen på det høretab, hun har levet med siden barndommen:
"Det kom som lidt af et chok. Ikke kun fordi mit syn blev dårligere og dårligere, men fordi der var så mange ting, der pludselig blev usikre. Jeg havde lige fået min datter, og samtidig kunne jeg mærke, at den identitet, jeg havde - også igennem mit arbejde som anlægsgartner dengang - begyndte at forsvinde", siger konsulenten.
I dag har Maiken kun få graders synsfelt tilbage, og hun beskriver sit syn som at kigge igennem et knappehul. Det betyder, at hun nogle gange kan få øje på en lille plet på væggen, men ikke den karklud, der ligger lige ved siden af hende.
Og når hun tænker tilbage på dengang, hun selv fik stillet diagnosen, er der især én ting, hun selv godt kunne have brugt en konsulent til:
"Jeg kunne godt have brugt nogen, der havde fortalt mig, at bare fordi man mister synet, så går livet ikke i stå. At man stadig kan være en god mor. At man stadig kan have fritidsinteresser og være en del af samfundet. Det tror jeg faktisk ville have hjulpet mig meget dengang, og det er derfor også noget, jeg gør meget ud af at fortælle de mennesker, jeg møder", forklarer Maiken.
Måske er det også derfor, hun nogle år senere netop takkede ja til stillingen som Dansk Blindesamfunds konsulent på Bornholm. I 2009 begyndte hun i jobbet, og siden da er det gået slag i slag.
”Mennesker er aldrig bare et nummer i rækken”
I jobbet møder Maiken mennesker, der har brug for hjælp til alt fra at søge handicapkørsel, hjælpemidler eller andre støtteordninger til at finde rundt i et system, der kan virke uoverskueligt, når man samtidig forsøger at håndtere et synstab.
Når hun besøger en borger, er det derfor hendes første mission; at afkode, hvad det egentlig er, det pågældende menneske har behov for lige nu og her.
Derfor stopper arbejdet sjældent efter et enkelt besøg, og som udgangspunkt kontakter Maiken alle medlemmerne i hendes dækningsområde mindst én gang om året for at høre, hvordan det går, og om der er opstået nye behov siden sidst.
"Noget af det vigtigste for mig er faktisk at spørge, hvordan folk har det. Jeg skriver rapport efter alle mine besøg, og hvis en borger fortalte sidste år, at de døjede med ryggen, så spørger jeg ind til det næste gang. Folk skal føle, at man husker dem, ser dem og interesserer sig for dem som mennesker. For det er jo faktisk det, vi konsulenter gør – de er aldrig bare et nummer i rækken hos os", siger hun.
Hun oplever især, at nogle af de yngre medlemmer kan have svært ved at acceptere de forandringer, synstabet medfører. Nogle isolerer sig derhjemme, mens andre mister troen på, at de kan vende tilbage til det liv, de kendte.
Hjælpemidler og spøgelser
Derfor prøver hun at ”skubbe dem lidt videre i livet”, som hun fortæller, men aldrig ved at presse dem. For nogle mennesker er klar med det samme, mens andre skal bruge flere år. Så må man møde dem dér, hvor de er, og tage ét skridt ad gangen, siger hun og fortæller:
"Jeg husker især en borger, der tidligere var revisor, som var overbevist om, at hans arbejdsliv var slut. Han kunne slet ikke forestille sig, hvordan han skulle kunne arbejde igen, men så kunne jeg jo blandt andet præsentere en række hjælpemidler til computeren. I dag er han tilbage på arbejdsmarkedet på nedsat tid. Den slags historier betyder meget".
Andre gange handler hjælpen om noget langt mere jordnært. Som den ældre dame, der flere gange forsøgte at ringe til Maiken uden held og samtidig oplevede, at det spøgte på plejehjemmet.
Da Maiken kom på besøg, viste det sig, at der var nogle helt andre kræfter på spil:
"Dét hun troede, der var telefonen, var faktisk fjernbetjening. Så hver gang hun ”ringede” til mig, tændte hun fjernsynet og skiftede rundt på kanalerne. Det var så bare fjernsynet og ikke et spøgelse, hun kunne høre", griner Maiken og forklarer, at det også er sådanne besøg, man tager med et smil og griner af sammen.
Masser af muligheder
Noget af det, Maiken taler mest varmt om, er det fællesskab, der opstår, når borgerne deltager i sociale arrangementer. Enten på kurser og ophold på Fuglsangcentret eller i den lokale fredagscafé, som hun gør meget ud af at invitere folk med til. Her kan de netop møde mennesker, der står i nogle af de samme situationer som dem selv. Men ikke alle siger ja med det samme, fortæller hun:
"Jeg havde en dame, som jeg tror, jeg brugte fire eller fem år på at overtale til at komme med til vores fredagscafé. Hver gang jeg nævnte det, syntes hun ikke rigtigt, det var noget for hende, men langt om længe tog hun mod til sig og deltog, og hun blev så glad. Pludselig kunne hun spejle sig i andre og se, at der stadig var ting, man kunne, selvom hun ikke havde noget syn tilbage".
Blandt andet mødte kvinden her en anden på næsten 100 år, som stadig strikkede, selvom hun næsten ikke kunne se. Dét gav hende mod på at genoptage nogle af de kreative ting, hun selv havde opgivet. Og for Maiken er det netop øjeblikke som disse, der gør arbejdet meningsfuldt.
Ikke nødvendigvis når en ansøgning går igennem eller et hjælpemiddel bliver bevilget, men når et menneske begynder at tro på sig selv igen:
"Jeg prøver egentlig bare at vise folk det, jeg selv ville have haft brug for at høre og blive introduceret for, da jeg skulle finde ud af mit liv med synshandicap: At bare fordi man mister synet, går livet ikke i stå. Tingene tager måske længere tid, og man skal finde nye måder at gøre tingene på, ja, men livet fortsætter, og der er stadig masser af muligheder", siger hun afsluttende.
Efter 17 år som konsulent er det altså stadig dét, der driver Maiken: At være med til at vise andre mennesker, at der stadig er en vej videre.