Familieliv med synshandicap stiller store krav til forældreskabet
Af Jesper Bentil Holten, forretningsudvalgsmedlem i Dansk Blindesamfund. Udgivet i Dansk Blindesamfunds medlemsblad nr. 11, 2024.
At være børnefamilie i dagens Danmark kan for alle til tider være en krævende disciplin, som forudsætter, at man som forældre kan holde mange bolde i luften.
Samspillet mellem familieliv og arbejdsliv, skolen med lektier og kammerater og fritidsaktiviteter for børnene, er alt sammen noget, der kræver overblik og overskud.
Men tilsætter vi så et synshandicap ind i familiens liv, bliver udfordringerne og opgaverne ofte meget mere komplekse, end hvis man havde en familie uden synshandicap.
Familier, hvor enten børn eller voksne er blinde eller svagsynede, stiller endnu større krav til forældreskabet, fordi udfordringerne er større og mere komplekse, og arbejdet med koordinering med sagsbehandlere, synsinstitutioner, lærere og pædagoger og måske evt. støttepersoner og ledsagere, gør opgaven endnu større.
Er du synshandicappet forælder, kender du nok til hjælpemidler og til diverse synsinstitutioner og har forhåbentlig også styr på mange kompenserende teknikker, men uanset hvad, kan der være brug for indlæring af nye synskompenserende teknikker i forbindelse med det at få eller have et barn. Hvordan bevæger man sig rundt som blind med en baby trygt og sikkert? Hvad med øjenkontakt, pegebøger og alle de andre hverdagsting, som småbørnslivet består af?
Hvordan italesætter man det at være synshandicappede forældre, hvor man nogle gange skal kæmpe mod fordomme og uvidenhed hos lærere og pædagoger, samt ikke mindst andre forældre?
Når der skal laves aftaler på Aula om næste samspisning på skolen, eller legeaftaler med kammerater skal organiseres, ferier, eller bare en tur i Zoo – hvad gør man så?
Blinde og svagsynede forældre ønsker jo at kunne give deres børn en lige så righoldig og tryg opvækst, som alle andre børn har krav på. Det kan dreje sig om muligheden for ekstra seende hjælp og voksenpædagogisk støtte i hverdagen, mulighed for at få betalt ekstra transport, bevilling af hjælpemidler der gør hverdagen lettere, uden at der skal kæmpes lange kampe med kommunale sagsbehandlere, som ofte ikke har den nødvendige indsigt og viden, der skal til.
I Dansk Blindesamfunds konsulentordning kæmper vi kampen side om side med forældrene, om de kan se eller ej, for at sikre en anstændig behandling og støtte til familierne, med rådgivning og viden og støtte til ankesager om nødvendigt.
Vores kursusafdeling har kursustilbud til familier med blinde og svagsynede børn og forældre. Vi tilbyder kurset ”familien i fokus”, hvor man kan få viden om regler og lovgivning, få erfaring med gode tips og tricks, men fremfor alt få et frirum, hvor man kan være sammen med andre forældre i samme situation og dele erfaringer og tale med andre, der forstår den situation, man er i.
På aktiv familieferie på Fuglsangcenteret var over 70 børn og voksne i sidste uge af juli samlet for at få en uge med gode oplevelser og nyde et fantastisk fællesskab med andre familier, hvor en eller begge forældre er synshandicappede. Jeg kan sige for min egen families vedkommende, at det er en ferieoplevelse, vi alle i familien har glædet os til næsten et helt år i forvejen. En af de vigtigste grunde er nok, fordi det er et sjovt og trygt sted at holde ferie, hvor der samtidig er mulighed for at finde venner, både for forældre og børn.
Der er også etableret et forældrenetværk for synshandicappede forældre, der mødes på Zoom for at udveksle erfaringer og fx få faglig viden om børneopdragelse, hvilket mange forældre har gavn af.
Samtidig har hovedbestyrelsen sidste år nedsat et børne, unge og familiepolitisk udvalg, hvor udvalgets rolle er at rådgive og komme med forslag til initiativer og politik, der kan underbygge vores arbejde for at sikre blinde og svagsynede børn, voksne og bedsteforældres familieliv.
Rådgivning og gode rammer for fællesskaber er vigtige for os alle, uanset om man er forældre eller børn, og her har Dansk Blindesamfund en vigtig rolle at spille.
Samtidig skal vi politisk arbejde for, at der i Danmark findes de faglige kompetencer og den viden, der gør, at det ikke, som i dag, skal være en kamp mod systemet at være synshandicappede forældre eller bedsteforældre, hvor kommunale kortsigtede økonomiske prioriteringer og ufleksibel og mangelfuld sociallovgivning sætter rammen og betingelserne for, hvad der kan gives af støtte. Erfaringerne viser, at hvis den rette hjælp gives til familier med synshandicap, klarer de sig også lige så godt som alle andre familier.