Joy ved, at mennesker hverken kan eller skal leve efter den samme livsopskrift – slet ikke i livet som synshandicappet
Som konsulent i Dansk Blindesamfund møder Joy mennesker, der pludselig skal finde vej i en hverdag, de ikke længere kan genkende. Selv har hun prøvet at skulle lære alting forfra, da hun mistede synet helt, og i dag bruger hun sine egne erfaringer til at hjælpe andre med at finde en vej videre, når fremtiden pludselig ser helt anderledes ud.
Tekst: Camilla H. Gjedde Foto: Hanne Fuglbjerg
Ingen besøg er ens, selvom opgaven på papiret ofte er den samme. Sådan fortæller Joy Nowicki Pedersen om sit arbejde som konsulent i Dansk Blindesamfund, hvor hun møder mennesker, der står meget forskellige steder i livet, når synet begynder at svigte.
Nogle er klar til at høre om hjælpemidler, ledsagerordninger og muligheder, mens andre er så overvældede af deres nye situation, at det vigtigste i første omgang er at tale om det, de har mistet. Derfor findes der heller ikke en fast opskrift på, hvordan et besøg skal foregå:
"For mange er det jo hele verden, der ramler. Det er ofte dér, jeg møder dem første gang. Derfor handler arbejdet heller ikke om at komme med alle svarene med det samme", fortæller Joy og fortsætter:
"Selvom jeg har levet mere end 35 år som blind og kan en masse ting, de ikke kan på det tidspunkt, jeg møder dem på første gang, skal jeg ikke begynde at fortælle om alt det, vi kan hjælpe med, hvis jeg kan mærke, at de slet ikke er klar til at høre det".
I snart otte år har hun arbejdet som konsulent i Dansk Blindesamfund, og netop evnen til at møde mennesker dér, hvor de er, ser hun som en af de vigtigste opgaver i sit arbejde. Måske hænger det sammen med, at hun selv ved, hvordan det føles, når livet pludselig tager en drejning, man ikke havde set komme.
”Heldigvis et stædigt æsel”
Selv var Joy 23 år gammel, da hun mistede synet. Hun havde altid været blind på det ene øje og nærsynet på det andet, men da den ventil, hun havde fået indopereret i øjet som spæd, holdt op med at fungere, begyndte hun at få kraftige hovedpiner samt syns- og føleforstyrrelser.
Hun var overbevist om, at noget var galt, men først efter flere måneders undersøgelser og fejlvurderinger blev hun overført til Rigshospitalet og hasteopereret. Operationen fjernede hovedpinerne og de øvrige symptomer med det samme, men synet kom aldrig tilbage.
"Da jeg vågnede, var synet væk, og det kom aldrig tilbage. Mit held var dog, at Rigshospitalet meget hurtigt fik kontakt til akutteamet fra IBOS-instituttet, som kom ud og fortalte mig, at livet ikke behøvede at være slut, bare fordi jeg ikke kunne se mere", fortæller Joy.
IBOS-instituttet er det nationale videns- og rehabiliteringscenter for blinde og svagsynede, og da Joy for 35 år siden mistede synet, var det muligt at komme på et ophold netop dér. Kort tid efter konstateringen flyttede hun derfor ind og lærte at bruge stok, læse punktskrift og klare de mange praktiske ting, som nu skulle gøres på en ny måde.
"Jeg er heldigvis et stædigt æsel. Så da jeg først havde besluttet mig for, at det skulle lykkes, så kæmpede jeg for det, indtil det gjorde det", griner hun.
Samtidig stod hun midt i endnu en stor livsforandring. Hun var gravid og skulle ikke bare lære at leve som blind, men også forberede sig på at blive mor. Pludselig havde hun ikke kun sig selv at kæmpe for, men også et barn på vej, og det gav hende en ekstra drivkraft til at lære de færdigheder, der skulle gøre hende i stand til at skabe den hverdag, hun ønskede sig.
Mere end hjælpemidler og ansøgninger
Det var også erfaringerne fra tiden som nyblind og den udvikling, hun var igennem, der flere år senere fik Joy til at søge jobbet som konsulent i Dansk Blindesamfund. Selvom arbejdet i dag også handler om hjælpemidler, ansøgninger, ledsagerordninger, møder med kommunen og rollen som bisidder, har hun lært, at mennesker sjældent har brug for det samme:
"Nogle vil bare gerne vide kort og godt, hvad de gør herfra for at komme videre, mens andre har brug for længere tid til at affinde sig med deres situation. Det vigtigste er at finde ud af, hvor de er, når vi konsulenter møder dem", siger Joy og forklarer, at først derefter kan man finde ud af, hvorhen man som konsulent skal bevæge sig for at kunne give den rette hjælp og støtte.
For nogle er synstabet kommet gradvist gennem flere år, og for andre er det sket fra den ene dag til den anden. Nogle er klar til at tale om muligheder og løsninger med det samme, mens andre først har brug for at forstå, hvad synstabet betyder for deres liv.
"Jeg kan møde alt fra den ældre mand, der tror, at han må opgive at læse sin post, eller kvinden, der er bekymret for, om hun kan blive boende i sit eget hjem. De befinder sig i vidt forskellige situationer, og her handler det ikke om at have alle svarene klar, men om at lytte og derfra hjælpe dem med at få øje på de muligheder, der stadig findes for lige præcis dem", fortæller hun.
Derfor forsøger Joy aldrig at møde mennesker med en fast opskrift, men tager udgangspunkt i den situation, de står i. Det er også her, hun oplever, at hendes egne erfaringer kan gøre en forskel. Ikke fordi hendes historie er den samme som deres, men fordi hun selv har prøvet at stå et sted, hvor fremtiden pludselig så ganske anderledes ud:
"Da jeg selv mistede synet, skulle jeg lære alting forfra. Helt grundlæggende skulle jeg lære, hvordan jeg skulle klare en hverdag uden noget som helst syn tilbage. Så jeg ved godt, hvordan det føles, når man tænker: Hvad gør jeg nu?".
Håb og muligheder baner vejen
Den erfaring forsøger hun at bruge konstruktivt i mødet med de mennesker, hun besøger. Ikke ved at fortælle dem, hvordan de skal leve deres liv, men ved at vise dem, at der stadig findes muligheder. Og for Joy handler det i sidste ende om at give mennesker det samme håb, hun selv fik med sig som 23-årig:
"At livet måske bliver anderledes, end man havde forestillet sig, men at det ikke behøver være slut. Det fik jeg selv at vide, og det gav mig mod, håb og motivation for at kæmpe. Det har jeg aldrig glemt. Hvis jeg kan give bare lidt af den følelse videre til andre, har jeg gjort noget rigtigt", siger hun.
Når Joy møder borgerne igen noget tid efter, hun har haft seneste møde eller telefonsamtale med dem, får hun ofte bekræftet, hvorfor arbejdet giver mening. Det kan være den borger, der ved første besøg havde svært ved at se en vej frem, men som siden har fået mod på hverdagen igen eller opdaget muligheder, de ikke vidste fandtes:
"Når folk siger til mig, at de har fået håb eller er blevet klogere på deres situation, så giver det mig energi. Så ved jeg, at jeg har gjort en forskel, og det er det, jeg elsker ved mit job", fortæller hun og uddyber afsluttende:
"At gå på arbejde hver dag mærke den forskel, man er med til at gøre for folk, der har det rigtig svært. Det er en helt særlig og enestående følelse".