Medfødt grå stær rammer hele familien
Nyt forskningsprojekt støttet af Dansk Blindesamfunds Øjenfond skal forbedre behandlingen af grå stær hos børn og styrke indsatsen hos hele familien.
Alder er den hyppigste årsag til grå stær, men øjensygdommen kan også forekomme i børnealderen. Grå stær er dog langt mere sjælden og alvorlig hos børn, da den ubehandlet kan resultere i blindhed. Cirka 1-6 ud af 10.000 nyfødte børn rammes af grå stær i udviklede lande.
Grå stær er uklarheder i øjets linse med tiltagende sløring af synet. I dag er øjenlægerne så dygtige, at grå stær kan fjernes med en operation, hvor den uklare linse fjernes og nogle gange erstattes af en kunstig linse inde i øjet eller kontaktlinse. Efter operation venter der dog et intenst og langvarigt forløb med klapbehandling og regelmæssige kontroller hos øjenlægen.
Omfattende forløb
”Grå stær hos børn rammer ikke kun barnet, men hele familien, der skal bruge tid på hospitalsbesøg, gentagne operationer og synstræning i hjemmet. Derfor er det vigtigt at sikre, at familierne allerede ved diagnosetidspunktet forstår deres vigtige rolle, og hvor omfattende et forløb de skal forvente”, forklarer Moug Al-Bakri, der er læge på Rigshospitalets øjenafdeling i Glostrup og forsker i forholdene for børn med grå stær.
Det igangværende forskningsprojekt er støttet af Dansk Blindesamfunds Øjenfond og har til formål at kaste lys over, hvordan behandlingen af medfødt grå stær forbedres, så familierne får det bedste forløb med størst udbytte.
”Vi håber, at resultaterne vil få betydning for de danske guidelines for håndtering af grå stær i børnealderen og reducere risikoen for komplikationer hos børn, der i fremtiden rammes af grå stær”, siger Moug og forklarer, at behandlingen af grå stær i børnealderen er en højt specialiseret funktion, der kun varetages af kirurgisk center på Rigshospitalet og Aarhus Universitetscenter.
Grå stærs indgriben
For at få bedre forståelse for det forløb som familier til børn med grå stær gennemgår, undersøgte forskningsteamet i første omgang, hvor ofte børn med grå stær har hospitalsbesøg og skal i fuld bedøvelse i de første syv leveår. Og resultaterne er ganske opsigtsvækkende.
”Undersøgelsen viser, at forløbet efter operation er langt og tidskrævende for familier til børn med grå stær. Hvis barnet er diagnosticeret og opereret inden for det første leveår, må forældrene være indstillet på cirka 10 ambulante kontrolbesøg i første leveår og op til 30 gange sammenlagt, når barnet fylder 7 år”, fortæller Moug.
Denne viden er især vigtig at formidle til familierne allerede ved første besøg på øjenklinikken, så de er indforstået med prognosen og varigheden af behandlingen.
”Det giver mig indblik i, hvordan jeg skal håndtere forældrene, som er usikre og har mange bekymringer for barnets fremtidige syn. Det er vigtigt, at familierne er indstillet på, at forløbet strækker sig over mange behandlinger”, siger Moug.
Er familier med grå stær dårligere stillet?
For at imødekomme familiernes ståsted undersøger forskningsprojektet også familiernes socioøkonomiske forhold, der blandt andet omfatter forældrenes uddannelse, beskæftigelse og indkomst for at sikre, at familierne tilbydes det bedste støtteapparat. Øjenklinikkerne har nemlig erfaret, at der synes at være en overvægt af forældre med færre ressourcer. Der findes dog ikke evidens for denne påstand, hvorfor forskningsprojektet satte sig for at undersøge, om der er en videnskabelig sammenhæng.
Studiet omfatter børn med grå stær i alderen 0-10 år, der er født mellem 2000 og 2017. Ved hjælp af Danmarks Statistik kan forskerne få indsigt i forældrenes socioøkonomiske forhold for hele perioden. På den måde er det muligt at sammenligne familiernes socioøkonomiske status før, under og efter diagnosen med grå stær.
”Det er vigtigt at undersøge socioøkonomiske forhold i familier med grå stær, så vi kan blive bedre til at planlægge forløbet med familierne. Vi skal ikke bare kaste en masse information efter familierne, men sikre at de er indforstået med hyppige kontroller og klapbehandling. Forældrene er de vigtigste samarbejdspartnere til at observere ændringer i synet”, siger Moug, hvis motivation er at hjælpe berørte familier bedre på vej. For nogle familier kan det måske betyde hyppigere kontroller eller forlængede konsultationer.
Sammenhæng med psykiske diagnoser
Det forventes, at de samlede resultater fra studiet er færdige i sommeren 2021. Næste skridt er at gå i dybden med resultater fra nationale skoletests for at undersøge, hvordan børn med grå stær klarer sig i skolen sammenlignet med deres jævnaldrende klassekammerater uden grå stær.
”Der er en klinisk mistanke om, at forekomsten af for eksempel ADHD og autisme er højere blandt ældre børn med grå stær. Derfor vil vi også undersøge, om der er evidens for psykiske diagnoser hos børn med grå stær og mulige forklaringer”, konstaterer Moug.
Alt sammen med det formål at sikre et godt vidensgrundlag, der kan optimere den rådgivende og støttende indsats for barnet og familien.
”Det er en nyttig viden at have med sig i samtalerne med forældrene. Her den anden dag havde jeg for eksempel en grædende mor, fordi hun ikke kunne kapere mere. Vi skal huske, at øjensygdommen er indgribende i både barnets og familiens hverdag. Ofte fylder det hele deres liv, så det er vigtigt, at vi sætter os ind i, hvad det indebærer at have et barn med grå stær”, siger Moug og håber, at denne forskning er medvirkende til at forbedre børns behandling af grå stær.