Nyt forskningsprojekt sætter fokus på psyken hos ny-synshandicappede
Det psykosociale i rehabilitering bliver ofte overset – ny forskning undersøger, om møde med andre synshandicappede og samtaler om synstab kan hjælpe nyblinde.
Tekst: Caroline Larsen - Foto: Henrik Frydkjær
Et synstab er en livskrise, der kan sætte gang i et væld af følelser. Sorg, vrede, frustration, afmagt og håb er nogle af de mange følelser, man kan blive overvældet af, når synet svigter. En omvæltning, der kan medføre begrænsninger – som for eksempel muligheden for at klare sig selv, udføre dagligdagsaktiviteter og deltage i sociale sammenhænge. Begrænsninger, der på sigt kan resultere i ensomhed og lavere livskvalitet.
Undersøgelser viser for eksempel, at ni ud af ti ældre har en høj livskvalitet, mens det kun gælder syv ud af ti blinde og svagsynede. Derfor er der behov for at styrke indsatsen for nysynshandicappede med fokus på de sociale og psykologiske konsekvenser af synshandicappet. Det skal psykolog og ph.d.-studerende Ida Hejlesen undersøge i et treårigt ph.d.-studie under projektledelse af Chalotte Glintborg, lektor i rehabiliteringspsykologi på Institut for Kommunikation og Psykologi på Aalborg Universitet.
Overset potentiale
Den nye Hvidbog om rehabilitering fra 2022 har også et øget fokus på, at rehabilitering skal tage afsæt i personens perspektiver og hele livssituation for at sikre et meningsfuldt liv.
”Der er kommet et større fokus på det psykosociale område i den nye hvidbog om rehabilitering. Tidligere har vi haft et mere fysisk og funktionelt blik på rehabilitering i forhold til hjælpemidler og kompenserende teknikker, mens det psykosociale område er blevet overset”, siger Chalotte Glintborg, der tidligere har beskæftiget sig med hjerneforskning og rehabilitering.
Her har hendes mange års forskning vist, at rehabilitering af mennesker med senhjerneskade er meget centreret om fysisk og funktionel genoptræning, mens de psykosociale aspekter, der ofte har lige så stor betydning for patienternes livskvalitet, fylder mindre og dermed minimerer udbyttet af den samlede rehabilitering. Den samme tendens gør sig gældende inden for synsområdet.
Rollemodeller er vigtige
”Der har været et stærkt fokus på hjælpemidler, hvor du kan få en blindestok og teknologiske hjælpemidler. Et meget funktionelt fokus, men synstab medfører også spørgsmål om, hvem er jeg nu og begrænsninger i ens sociale liv. Derfor påvirker synstab ikke kun individets funktionelle evner, men har også sociale og psykologiske konsekvenser”, forklarer Chalotte, der i samarbejde med Dansk Blindesamfund gennemførte en pilotundersøgelse af Dansk Blindesamfunds kurser til nyblinde for at undersøge og evaluere omfanget af psykosocial rehabilitering og kursisternes tilbagemeldinger.
”Undersøgelsen viste lovende resultater, da kurserne samlet bidrog til øget livskvalitet. Kursisterne fremhævede værdien af at møde andre i samme situation, og at underviserne selv har et synshandicap, så de kan agere rollemodeller og er et synligt bevis på, at man kan leve et aktivt og selvstændigt liv med synshandicap. De ønskede dog flere samtaler om identitetspåvirkning, sorg og hvad synshandicappet betyder for deres liv”, forklarer Chalotte, som i forlængelse af pilotprojektet blev inspireret til at lave en ny projektbeskrivelse og afprøve det i en større skala. Det har mundet ud i dette ph.d.-projekt, der har fokus på, hvordan nysynshandicappede bedst hjælpes til at mestre de følelsesmæssige og sociale aspekter af synstabet.
Forskelligartede tilbud
Første del af forskningsprojektet er en international gennemgang af eksisterende forskning om psykosociale rehabiliteringstilbud til nysynshandicappede for at identificere erfaringer og effekter målt på parametre som ensomhed, depression, angst og livskvalitet.
Anden del af forskningsprojektet skal kortlægge den eksisterende rehabiliteringspraksis i Danmark. Det dokumenteres med en spørgeskemaundersøgelse, der sendes til nysynshandicappede for at blive klogere på, hvilken rehabilitering de er blevet tilbudt.
”Vi har en hypotese om, at det er meget forskelligt hvilken rehabilitering, man bliver tilbudt. Vi ved fra andre områder, at det kan være meget tilfældigt, hvilke tilbud man får, afhængigt af om man bor i den ene eller den anden kommune, selvom begge hører under den samme region”, fortæller Chalotte, der til sidste vil lave et effektstudie, hvor det psykosociale område bliver forstærket. Det skal ske i tillæg til den eksisterende rehabiliteringspraksis for at måle, om det har effekt på de deltagendes funktionsevne, ensomhed, angst, depression og livskvalitet.
Forstærket fokus på psykosocial rehabilitering
Undersøgelsen skal omfatte voksne, der for nyligt er blevet diagnosticeret som svagsynede, stærkt svagsynede eller blinde. De inddeles tilfældigt i to grupper, hvoraf den ene gruppe modtager den standardrehabilitering, der tilbydes, og samtidig deltager de i et forløb med målrettet psykosocial intervention.
”Her introduceres deltagerne for hjælpemidler og kompenserende teknikker, men der vil også være fokus på det sociale aspekt, hvor det er muligt at møde ligesindede og tale om de udfordringer, et synshandicap kan medføre. Gruppelederne vil desuden selv have et synshandicap, så deltagerne kan spejle sig i dem og tage ved lære af deres erfaringer”, siger Chalotte.
Den anden gruppe modtager standardrehabilitering og deltager i samme psykosociale intervention som den første gruppe, men først efter de har stået på venteliste. Det giver forskningsgruppen en god mulighed for at sammenligne de to grupper og effekten af den psykosociale intervention.
Helhedsorienteret rehabilitering
”Vi forventer, at deltagerne vil opnå et bedre samlet udbytte af rehabiliteringen og en højere livskvalitet ved at tilføje psykosocial intervention til den eksisterende rehabilitering”, forklarer Chalotte og understreger vigtigheden af at kunne dokumentere effekterne af psykosocial rehabilitering for at få en national bevågenhed og sikre, at denne type indsats vinder indpas i indsatsen over for borgere med synshandicap og bliver en integreret del af standardpraksis.
”Målet er, at projektet vil gavne nysynshandicappede, som med den rette rehabilitering kan bevare uafhængigheden og afhjælpe de negative psykosociale følger af synshandicap. Jeg håber, at der i fremtiden bliver en helhedsorienteret rehabilitering i alle kommuner”, siger Chalotte, der er glad for, at Øjenfonden har bidraget med økonomisk støtte og kan se behovet for at undersøge og styrke den psykosociale rehabiliteringsindsats overfor nysynshandicappede.