Paloma er ikke et særtilfælde

Debatten om blinde børns rettigheder startede med 3-årige Paloma, som fik frataget sin støttepædagog i børnehaven. Paloma er langt fra den eneste, der bliver ladt i stikken, fordi kommunerne ikke er forpligtet til at hjælpe.

Utallige mails til kommunen, mange møder og evige bekymringer for at miste støtten. Det er den virkelighed, som mange forældre til blinde børn må forholde sig til. De føler sig magtesløse over for kommunernes modvilje til at betale for den hjælp og støtte, som er nødvendig for at få hverdagen til at fungere for et blindt barn. For at vokse op med lige muligheder som alle andre, er det afgørende, at den nødvendige støtte gives uden risiko for, at den pludselig forsvinder som i 3-årige Palomas tilfælde.

Paloma går med sin blindestok og en voksen i den anden hånd
Copyright Privatfoto

Lige fra 3-årige Aya startede i institution, har forældrene måtte kæmpe for en støttepædagog på fuld tid. Aya er født blind og fik i første omgang kun bevilliget 10 timers støtte, som hurtigt viste sig ikke at være nok, da Aya har brug for hjælp og guidning til at sikre hendes fortsatte udvikling. Hun har behov for at få italesat, hvad hun rører ved, og hvilke lyde der er i rummet. En hjælp som Herning Kommune afviste at tildele. Deres forklaring var, at der ikke var råd til yderligere støttetimer.

Må selv til lommerne

”Lige fra begyndelsen af har vi kæmpet for, at Aya skulle have de nødvendige støttetimer. I den periode vurderede vi, at det var nødvendigt selv at betale for en støttepædagog, da det var helt tydeligt, at Aya havde behov for støtte på fuld tid”, fortæller Jannie Krüger, mor til Aya.

Hvis forældrene ikke havde den fornødne økonomi til selv at betale, tør de slet ikke tænke på, hvordan Ayas udvikling langsomt ville gå ned af bakke. Støtten er nemlig helt fundamental for Ayas indlæring og fremtid.

”Støtten er helt afgørende for Aya, for ellers sidder hun alene i sin egen verden. Det er nødvendigt, for at Aya kan inkluderes og socialiseres med sine jævnaldrende. Støttepædagogen er uddannet til at tage vare på de særlige behov, der følger med at have et synshandicap. Hvis ikke vi havde råd til at betale selv, var hendes udvikling gået helt i stå”, siger Jannie Krüger opgivende.

I samme periode måtte forældrene også se opgivende til, at kommunen fjernede Ayas ugentlige fysioterapi med begrundelse for, at der ikke længere var råd. Det på trods af Ayas positive fremgang, som imponerede flere eksperter fra blindeskolen Refsnæs. Efter massivt pres fra forældrene, indvilligede kommunen i atter at betale for Ayas fysioterapi.

Portræt af Aya i sort/hvid
Copyright Privatfoto

Støttetimer slet ikke nok

300 kilometer derfra bor James i Københavns Kommune. Han er far til blinde Noah på seks år, og kender kun alt for godt til de opslidende kampe med kommunen - utallige mailudvekslinger og telefonopkald. I slutningen af oktober fik familien at vide, at der ikke var flere penge i puljen, og at støtten ville ophøre fra 1. januar i år. Forældrene slap dog med skrækken, da det ikke nåede at komme så vidt, før kommunen fandt en pose penge, som vil række, indtil Noah begynder i skole senere i år.

Det betyder, at Noah får lov til at til at beholde sin faste støttepædagog i 15 timer om ugen. Selvom forældrene mener, at det slet ikke er timer nok. Det kan kun lade sig gøre på grund af forældrenes fleksible arbejde, hvor faren er selvstændig, og moderen er gået ned i arbejdstid for at få hverdagen til at hænge sammen. Noah er nemlig kun i børnehave fra klokken 9-15. Når Noah møder ind om morgenen, står hans faste støttepædagog klar fra klokken 9-12. Han hjælper Noah med at finde rundt, skabe sociale relationer og øve punktskrift. I frokostpausen er Noah på lige vilkår med de andre, indtil der kommer en ekstra pædagog fra 13-15, hvor der er er flere hænder til at tage børnene på tur eller på legepladsen. Det er de ti timer om ugen med bedre normering, som har været i fare for at bortfalde.

”I starten kæmpede vi for at få fuld støtte til Noah, men vi har heldigvis haft mange gode mennesker omkring os, der har kæmpet sammen med os. Det er bare ikke alle forældre, der har ressourcer, tid og energi til at tage disse kampe. Det bør ikke være nødvendigt at kæmpe så meget”, forklarer James Barnard, far til Noah, som er taknemlig for det gode samarbejde med børnehaven. Han forklarer at uden børnehavnes vilje til at kæmpe for Noahs ret til støttepædagog, havde det set meget sort ud for Noah.

Konstante genansøgninger

Når støttetimerne er tildelt, er det dog ikke ensbetydende med, at forældrene kan ånde lettet op, for hvert halve år skal forældrene genansøge om støttepædagog - på trods af, at hverken Ayas eller Noahs syn forbedres. Når der skal søges på ny, risikerer blinde at blive skåret i støtten fra år til år, hvilket er en bekymringsfaktor for forældrene.  

”Vi er bekymret hvert halve år, når støtten skal fornyes. Vi føler os meget heldige, at Aya har fået tildelt flere timer, men vi tager det ikke for givet. Slet ikke, for det har været noget af en kamp. Jeg tror, at udfordringen ligger i, at kommunen ikke ved, hvad det kræver for et blindt barn at navigere i hverdagen”, lyder det fra Jannie Krüger, som efter mange opslidende kampe i dag har en god dialog med Herning Kommune. Hun føler, at kommunen er lydhør og imødekommende over for familiens ønsker med fuld støtte på 30 timer til Aya.

Følelsen af utryghed, når Noahs sag skal revurderes, kan Noahs farogså genkende. Han har prøvet, at kommunen fjernede støtten fra den ene dag til den anden uden varsel. Det blev dog ikke gennemført, men skyldtes udelukkende familiens insisteren og uanede mails.

Portræt af Noah foran fodboldbane
Copyright Privatfoto

”Det var en lettelse at få støttetimer det sidste halve år. Det er dog kun en kortvarig lettelse, for derefter starter en ny kamp. Det skaber en konstant utryghed, hvor man aldrig har ro i sindet”, fortæller James Barnard.

Uvis fremtid

Det er ikke den eneste bekymring, James tumler med, da han også har svært ved at forudse Noahs kommende skoleforløb. Han finder det problematisk, at skolerne selv har ansvaret for at finde plads i budgetterne til at ansætte en støtteperson til Noah.  

”Det er en kæmpe usikkerhed, at vi ikke ved, hvad der kommer til at ske med Noahs skolegang. Skolerne har ikke budgetter til at afsætte penge til en støtteperson til Noah. Den seneste melding vi har fået er, at vi ikke skal regne med, at der kommer penge, for skolen har søgt alle tænkelige steder, men fået afvisning”, sukker James Barnard.

”Jeg er bekymret for, hvilken betydning det får for Noahs fremtid. Jeg håber, at han kan komme i 9. klasse og måske kun har brug for 20 procent støtte, men jeg er af den overbevisning, at det afhænger af, at han får 100 procent støtte fra start af. Jeg synes ikke, at vi beder om for meget, men om noget som er fair og nødvendigt. Der skal være bedre vilkår for blinde fra starten af”, understreger James Barnard.

National kvalitetsstandard

Dansk Blindesamfund ønsker også at sikre bedre vilkår for blinde og svagsynede. Vi har rettet opmærksomhed til politikere med en række anbefalinger, der skal sikre, at blinde børn ikke ender i en situation, hvor deres støtte bliver frataget. Det er essentielt, at omfanget af støtte til blinde børn ikke afhænger af den enkelte kommunes økonomi, men af børnenes behov. I dag er støtten baseret på en vurdering foretaget af en sagsbehandler. Men der stilles ingen krav til vedkommendes indsigt i blindes behov. Dansk Blindesamfund mener, at der bør gælde den samme standard for støtte i hele landet. En af de konkrete anbefalinger går for eksempel på en samlet bevilling for de første fem år frem til skolestart, sådan at støtten ikke skal genansøges hvert halve år.