Vi får det bedste ud af livet

Isabella er født blind, og synshandicappet har vendt op og ned på familiens liv, som du kan følge på godt og ondt i dokumentarserien "De sjældne danskere".

Det er en knitrende kold og klar vinterdag i 2013. Bilerne kører på vejen, og folk skynder sig til deres daglige gøremål. Alt det ænser Rikke ikke, hun har blikket fast rettet mod sin fire måneder gamle datter i barnevognen, mens hun forsøger at begribe lægens ord: ”Jeres datter er blind, der er desværre ikke noget at gøre. Hendes synsnerver er underudviklede.”

Rikke føler sig helt tom indeni og overvældes af et virvar af spørgsmål og bekymringer for fremtiden: Hvordan kommer det til at gå? Hvad kan vi gøre? Kommer hun nogensinde til at spille håndbold? Bliver hun mobbet? Hvordan skal hun klare sig i skolen?

Hun rammes af skyld, vrede og sorg. På et splitsekund smuldrer Rikkes ønsker og drømme om et familieliv.

”Min allerførste tanke er, at hun aldrig kommer til at se mig. Det var mega egoistisk, men jeg var bare så ked af det. Det gjorde allermest ondt”, siger Rikke Ammitzbøll Jepsen og får tårer i øjnene, når hun tænker tilbage på den dag, der vendte op og ned på hende og kæresten Thomas’ tilværelse. De skulle gentænke alt på ny. Nok var datteren Isabella den samme, men betingelserne var helt anderledes.

Forkert bagage  

”Det er superhårdt at få at vide, at ens barn er blind, og at man skal se en anden fremtid for sig end den, man troede. Det var svært at komme i mødregruppen, for så blev jeg konfronteret med det, de havde fået, og det, jeg ikke havde. De vidste heller ikke, hvad de skulle sige, så de holdt sig væk. Vi følte os meget alene”, fortæller Rikke, der smed alle de nyindkøbte ”Hvad skal barnet kunne”-bøger ud. For med et synshandicappet barn tager udviklingen længere tid. Hun beskriver det bedst med historien om Rejsen til Holland.

”At vente barn er som at planlægge drømmerejsen til Italien. Jeg køber rejsebøger, lægger planer og lærer italiensk. Jeg pakker min taske, sætter mig ombord på flyet og regner med at lande i Italien, men lander i stedet i Holland. Det er jeg slet ikke forberedt på og har ikke den rette bagage med. Jeg må derfor ud og købe nye rejsehåndbøger og lære et helt nyt sprog, men lidt efter lidt opdager jeg, hvor smuk Holland er. Den er så sigende, den historie, for vi havde slet ikke den rigtige bagage til et barn med synshandicap”, forklarer Rikke.

De mange indlæggelser

Graviditeten gik, som den skulle, og alt så fint ud til scanningerne. Selve fødslen gik også godt, Isabella scorer ti ud af ti point ved fødslen. Det er først, da Isabellas øjne begynder at flakke efter tre uger, at Rikke får mistanke om, at der er noget galt.

De bliver indlagt på Herning Sygehus, hvor de filmer hende, da de er bange for, hun har epilepsi. Isabella bliver derfor MR-scannet, hvor de kan konstatere, at hendes synsnerver er underudviklede. Det er dog for tidligt at sige noget endeligt, så de skal komme igen efter tre måneder, hvor lægerne kan sige noget med sikkerhed.  

”Det var helt forfærdeligt at gå og vente. Det var tre lange måneder, der nærmest føltes som år. Jeg googlede alverdens ting og håbede på det bedste”, siger Rikke.

Det bliver begyndelsen på Isabellas omfattende sygejournal, da hun har været indlagt på sygehuset i cirka halvdelen af sit liv. Hun har nemlig en sjælden og kompleks sygdom, som omfatter 14 diagnoser. Det er derfor, familien medvirker i programserien 'De sjældne danskere' for at vise, at børn er mere end deres diagnoser.

”Lægerne ved ikke med sikkerhed, hvad hun fejler, men de mener, at hun har en sygdom, hvor organerne stille står af. Hun har diabetes og får kun sondemad. Hendes bugspytkirtel stod af, da hun var to et halvt år, hendes tarme fungerer ikke optimalt, og så har hun svage muskler. Det er ligesom et træ, hvor grenene ikke er vokset ud over det hele”, forklarer Rikke og understreger, at al den tid på sygehuset også har medført noget godt. Det har nemlig givet hende og Isabella et helt unikt forhold, hvor de er uadskillelige. Når de er ude på tur i ladcyklen, stopper de op og lytter til lydene. De kaster sten i vandet, fodrer ænder og snakker om alting, for Rikke har en vigtig rolle med at oversætte alle synsindtryk til Isabella.

Uden for den visuelle verden

Uden sin mors støtte og vejledning har 9-årige Isabella svært ved er at begå sig socialt, da hun ikke kan aflæse og afkode andres kropssprog og mimik.  

”Hun har svært ved at forstå, hvis noget er for sjov. Til at begynde med blev hun ked af det, når andre grinte, for hun ikke vidste, hvad de grinede af, eller om det var hende, de lavede sjov med. Det sociale er bare så vigtigt. Jeg er ligeglad med, hvad hun bliver som voksen, bare hun har det godt socialt”, understreger Rikke, der er ved at lære Isabella selvironi. Det er vigtigt for hende, at Isabella hviler så meget i sig selv, at hun kan lave sjov med sit synshandicap, for det gør det lettere for andre at forholde sig til.

Rikke og Thomas havde store overvejelser om, hvilken skole de skulle sende Isabella i. Rikke har selv prøvet at blive mobbet, så det ønskede hun for alt i verden at skåne Isabella for. Derfor var hun meget bevidst om, at Isabella skulle starte i en specialklasse, så hun ikke altid var den sidste på legepladsen eller følte sig anderledes.

Postnummerlotteri

I skolen er Isabella bevilget en støttepædagog 25 timer om ugen, der hjælper hende med at finde rundt, socialisere med klassekammeraterne og øver punktskrift med hende. Efter sommerferien har forældrene søgt om 31 timer, så støttepædagogen også kan være til stede i SFO’en, hvor det er lige så vigtigt at have støtte, hvis ikke Isabella skal overlades til sig selv.  

Rikke oplever dog, at det er svært at få tildelt den rette støtte og de rette hjælpemidler, som Isabella har brug for til at udvikle sig på lige fod med sine jævnaldrende.  

”Hun har fået bevilget en ældgammel computer, der hele tiden skal opdateres. Det er meningen, at den skal understøtte hende i at blive bedre til at læse punktskrift. I første omgang ville de ikke bevilge den, for de mente ikke, at Isabella kunne lære at læse punktskrift, fordi hun har andre udfordringer”, siger Rikke og fortsætter:

”Vi kender nogen med et blindt barn i Sønderjylland, som allerede havde fået computeren for to år siden. Datteren skulle ikke lære at skrive på den, men at spille på den. Isabella har først lige fået sin. Det er ikke rimeligt, at det er forskel på, hvor meget støtte de enkelte kommuner giver, når man har et synshandicap. Der bør være ensartede tilbud i hele landet”, påpeger Rikke.

Fuld af gåpåmod

Rikke understreger, at folk ikke skal have ondt af dem, for selvom Isabella har en hverdag med mange udfordringer, så insisterer hun på at få det bedste ud af livet. Hun oplever verden på sin helt egen måde.

”Hun mærker med fingrene og er et rigtigt lyttebarn. Da hun var lille, kunne hun høre, når Thomas’ bil kom. Hun kan høre forskel på hundene nedenunder, vores skridt og så kender hun alle fuglelydene”, siger Rikke og uddyber, at Isabella kan fortælle alt om danmarkshistorien. Hun kan hele kongerækken udenad, og hver aften falder hun i søvn til Sigurd Barretts danmarkshistorie. Det bedste hun ved er at besøge de steder, hun hører om. Sidste sommer var de for eksempel rundt i hele landet for at opleve attraktionerne på tæt hold. Alle steder, de besøger, får Isabella en lille figur, så hun kan mærke den og få en fornemmelse af, hvordan den ser ud.

Hver dag bliver Rikke inspireret af Isabellas gåpåmod og vilje til at få det bedste ud af livet på trods af sjælden sygdom.  

”Jeg synes, hun er enormt sej og har et gåpåmod, der vil noget. Det kan godt være, at alting tager længere tid, også udviklingen. Men jeg tror, at hun kan, hvad hun vil. Hun er vildt stædig og kæmper for det, hun gerne vil”, smiler Rikke.