Blindestokken betyder alt for 5-årige Juju

For Juju er den hvide stok afgørende for, at han kan løbe og lege med sine jævnaldrende kammerater. Med blindestokken i hånden er han ikke længere bange for at begive sig rundt på egen hånd.

Juju kommer gående med blindestokken på fortov udenfor. Copyright Henrik Frydkjær

Hver dag, når 5-årige Juju går i børnehave, svinger han ivrigt blindestokken fra side til side for at navigere uden om forhindringer. På den måde ved han, hvornår vejen drejer, og om der er ujævnheder eller trapper, som han skal være opmærksom på. Det er Jujus faste følgesvend, og han begiver sig aldrig ud uden den. Hans mor behøver ikke engang at minde ham om det, for med den i hånden føler han sig sikker. Han kalder den selv for sit øje på jorden.

Frihed med den hvide stok

Han var bare to et halvt år, første gang han fik den hvide stok i hånden, og lige siden er det kun gået én vej – fremad.

”Blindestokken var begyndelsen på uafhængighed for Juju. Det er fantastisk at opleve de fremskridt, han gør for hver dag. Han elsker den virkelig, for den betyder, at han ikke længere er bange for at begive sig rundt på egen hånd. Før gik han kun udenfor, hvis han kunne holde mig i hånden, da han var bange for at støde ind i ting, men i dag er han meget mere fri og selvsikker”, forklarer Melody Gwenyambira, som er mor til Juju.

Hun fortæller stolt, at han er blevet så dygtig til at bruge den, at han nu kan mærke, når underlaget skifter, eller når der kommer en kant.

Blindestokken har dog ikke kun ét formål, for han bruger den også til at udforske omgivelserne med. Den anden dag snakkede Juju og hans mor for eksempel om træer, hvor han helt intuitivt brugte blindestokken til at få en idé om, hvor høje de egentlig er.

Melody giver Juju en maske på fra Pyjamasheltene. Copyright: Henrik Frydkjær

En del af fællesskabet

Blindestokken svarer nærmest til et familiemedlem, da den altid er med, uanset om de skal på legepladsen, i zoo eller med bussen. Og når de er hjemme, står den altid på sin faste plads, lige inden for døren, så han altid kan finde den. Juju har tilmed navngivet den Yvonne efter sin moster.

”Når vi snakker om den, vil andre tro, at vi snakker om et menneske, for vi har personliggjort den. Vi siger hent Yvonne eller tab hende ikke”, griner Melody, som er meget glad og taknemmelig for, at Juju klarer sig så godt i hverdagen. Det er ikke mindst takket være blindestokken, som giver ham frihed til at løbe og lege og have en hverdag som alle andre børn på fem år.

Juju kommer gående med en stor legetøjs-campingvogn inde på sit værelse. Copyright: Henrik Frydkjær

”Jeg er umådeligt stolt over, hvor god han er til at navigere i en verden uden syn. Blindestokken har stor betydning for, at han er blevet så uafhængig, som han er. Det var godt for mig at opleve, for så har jeg nemmere ved at give slip på ham. Når han leger med sine kammerater, kan de holde ham i hånden, mens han holder blindestokken i den anden hånd. Det giver mig ro i sindet at opleve”, siger Melody, som trygt afleverer ham i børnehave hver morgen.

Han er nemlig rigtig glad for sine pædagoger og børnehavevenner, der er gode til at inkludere ham i legen. En dag, Melody hentede den lille gut, tonsede han for eksempel af sted på en trehjulet cykel med to kammerater på ladet.

I mere end 100 år har blindestokken bidraget med frihed og sikkerhed for blinde og svagsynede. Klik på play og få en idé om, hvor vigtig blindestokken er for Juju.

Synlig for omverdenen

Blindestokken sender også et signal til omverdenen om, at Juju ikke kan se, og at forbipasserende derfor bør være opmærksomme og vise hensyn. Det er dog ikke alle, der er klar over formålet med den hvide stok, så derfor får de mange spørgsmål og lange blikke, når de går ude i offentligheden.

Portræt af Juju med solbriller udenfor. Copyright: Henrik Frydkjær

Men Melody besvarer gerne spørgsmålene, for kun på den måde er det muligt nedbryde fordomme og komme berøringsangsten om synshandicap til livs. For det sidste, Melody ønsker, er medlidenhed.

”Ingen skal have ondt af Juju, for han er en sej, lille gut, der kan en hel masse. Nogle gange skal han bare have lidt hjælp. Men hans blindhed skal aldrig definere ham på nogen måde”, understreger Melody, der alligevel godt kan forstå andres uvidenhed, for hun kendte heller intet til synshandicap, før Juju kom til verden.

En helt ny hverdag

Men faktisk er Juju ikke født blind. Det var først, da han var omkring halvandet år gammel, at Melody bemærkede noget anderledes ved det ene øje, og hun opsøgte straks en øjenlæge. I første omgang kunne de ikke konstatere, hvad han fejlede, men efter en operation stod det klart, at han havde haft nethindeløsning og var blevet blind på det ene øje.

Det skulle vise sig, at det langt fra var sidste gang, da lægerne senere fandt ud af, at han lider af en sjælden sygdom ved navn sticklers syndrom, hvor der er øget risiko for nethindeløsning. På bare to måneder blev han opereret mere end otte gange, og da Juju var knap to år, stod det klart, at der ikke var mere at gøre. Han var blevet helt blind.

Juju sidder i sin seng omgivet af ti isbjørnebamser, han har fået på hospitalet. Copyright: Henrik Frydkjær

”Jeg græd, da Juju havde sin første nethindeløsning, men for hver operation bevarede jeg håbet, indtil der ikke var mere at stille op. Det var virkelig hårdt at få beskeden om, at han aldrig mere kommer til at se, for han var så ung og drømte om at blive brandmand”, siger Melody og fortsætter:

”Fra den ene dag til den anden blev vores liv fuldstændig ændret. Det var en helt ny verden, vi skulle forholde os til. Det var nærmest som at få en baby igen, da han skulle lære alting forfra. Han skulle lære at spise og gå uden syn”, fortæller Melody, som tapede alle kanter og dørkarme til i hjemmet, så han ikke kom til skade, hvis han gik ind i dem.

Juju går med blindestokken i den ene hånd og holder sin mor i den anden. Copyright: Henrik Frydkjær

Fokus på muligheder frem for begrænsninger  

Men det, som fyldte allermest, var bekymringer for fremtiden, og hvordan han skulle klare sig.

”I begyndelsen havde jeg svært ved at slippe bekymringerne og spekulerede meget på, hvordan hans fremtid kom til at forme sig. Kan han få en uddannelse og et arbejde? Kan han få en familie? Hvordan vil folk behandle ham? Bliver han drillet? Men lige så langsomt forsvandt frygten, efterhånden som jeg så ham vokse og blive bedre til at begå sig uden syn”, konstaterer den stolte mor, som i dag har en helt anden ro og tro på, at Juju nok skal klare sig.

Det var også i den periode, at det gik op for Melody, at Juju ikke skulle begrænses af sin blindhed. Han skulle ikke pakkes ind i vat. Tværtimod. Han skulle omfavne livet og være lige som andre 2-årige.

Portræt af Jujus mor, som står bag ved Juju og holder om ham. Juju har solbriller på, og begge smiler. Copyright: Henrik Frydkjær

”Jeg var nødt til at vende hele min tankegang på hovedet. Jeg valgte at fokusere på det positive og se muligheder frem for for begrænsninger i håb om, at det ville smitte af på min søn. Men det kunne nærmest ikke undgås, for han er en positiv og social dreng, der elsker at være omgivet af mennesker. Det ønskede jeg ikke at begrænse ham fra”, forklarer Melody, der begyndte at sætte ord på alt, hvad hun gjorde.

Hun blev hans øjne, der beskriver verden og omgivelserne for ham. Derfor har Juju også en god forståelse for farver, da hun insisterer på at fastholde ham i den visuelle verden på trods af sin blindhed. Og med blindestokken ved sin side udforsker han gladeligt nye områder.   

”Blindestokken er et helt uundværligt hjælpemiddel, der har givet ham så mange nye oplevelser og åbnet en ny verden for ham. Han føler sig mere sikker, uafhængig og udadvendt”, smiler Melody.