Frygten for at blive blind skal ikke styre mig

Siri har kæmpet mod sit synshandicap, men en erkendelsesrejse de seneste par år har bragt hende i en ny balance, hvor hun nu kan sætte ord på både sin sorg og frustration samt sine drømme og livsglæde.

Siri forventer, at hun en dag bliver blind. Hun ved dog ikke, hvor hurtigt synet forsvinder, eller om det forsvinder fuldstændigt. De seneste ti år har Siri været bevidst om, at hun ser verden gennem, hvad der svarer til hullet i en rulle stanniol. Måske bliver det lille synsfelt ved med at sende billeder af hendes liv på Frederiksberg ind på nethinden.

Måske kan hun de næste mange år se kæresten ældes og de to døtre, på tre år og otte år, vokse op. Måske er hullet i rullen blevet mindre om en måned, og måske er det helt væk om et halvt år. Det er virkeligheden for 35-årige Siri Høyer, og den uvished har trukket tunge veksler på den unge kvinde i årevis. Hun har fornægtet sit synshandicap og dets konsekvenser, holdt det ud i en mere end strakt arm, men er nu kommet til et sted i sit liv og i sin personlige erkendelse, hvor hun kan sætte ord på det at se dårligt.

”Nu nulstiller jeg alt og lærer alting forfra igen. Jeg er klar til at tage hånd om mit synshandicap og forsøge at leve mere efter de evner, jeg har, både syns- og energimæssigt”, forklarer Siri i en af de sjældne pauser på det ugelange nyblindekursus på Fuglsangcentret i Fredericia.

Min store bekymring er at blive blind

Det er ti år siden, at Siri som bare 25-årig fik konstateret øjensygdommen Retinitis Pigmentosa, i daglig tale kaldet RP, der gradvist gør synsfeltet mindre og mindre.

”Jeg bruger meget energi, fordi jeg har et meget lille synsfelt. Det dræner mig. Det er anstrengende hele tiden at scanne på den måde, som mine øjne gør, for at danne et helt billede af mine omgivelser. Jeg bor i København, har to små børn – at gå på legeplads med dem og være sikker på, hvor de er – det kræver energi. Jeg har brug for nye teknikker og metoder, så jeg ikke skal kompensere for mit syn konstant med hjemmestrikkede løsninger. Derfor er jeg på kursus. Jeg er ikke særlig struktureret af natur, men fordi jeg ser så dårligt, skal jeg huske meget og sætte alt i systemer. Det er imod min natur og derfor ekstra besværligt. Men det er en af mine overlevelsesstrategier – at have styr på, hvor jeg lægger mine ting”.

”Min helt store bekymring er at blive blind. Hvad skal jeg så lave? Det vil nok jage mig, indtil det sker. Jeg bliver aldrig afklaret med, at jeg bliver blind. Men jeg oplever også, at inden for de seneste måneder kommer der ikke de der voldsomme dyk, hvor jeg ikke kan se nogen udveje. På Fuglsangcentret ser jeg jo faktisk, at der er muligheder for at gøre ting anderledes med et nedsat syn og masser af kreative ting, der kan give indhold og erstatte nogle af de ting, jeg ikke længere kan. Det giver en ro at vide, at der er muligheder, når man mister synet.”

Total magtesløshed

Siri har altid klaret sig på lige vilkår med alle andre trods sit alvorlige synshandicap. Det var egentlig først, da hun flyttede hjemmefra, væk fra velkendte Farum, hvor hun voksede op, at hun begyndte at undre sig.

”Jeg var livredder i Frederiksberg Svømmehal, og jeg fattede ikke, at mine kollegaer kunne tage det så roligt. For mig var det et af de mest stressende jobs. Det mindste i jobbet er sådan set at redde liv. Det handler om at forebygge ulykkerne. Jeg kunne ikke forstå, at det var så vanskeligt for mig at holde øje med alt. Så jeg fik en tid hos øjenlægen for at blive undersøgt, men der var over et halvt års ventetid på en udredning.

Meldingen kom som et chok. Det går bare ned ad bakke. Du bliver blind. Og vi kan ikke gøre noget. Det var beskeden. Jeg husker det som følelsen af total magtesløshed og stor usikkerhed. Følelsen af ikke at være herre i mit eget liv. Min første reaktion var en nedsmeltning. Det eneste, jeg kunne huske fra øjenlægen, var, at jeg ville blive blind. Jeg kunne ikke huske, hvad der ellers blev sagt. En af de mange tanker, der væltede ind over mig var, at jeg ikke ville have børn, for jeg ville ikke give sådan en genetisk øjensygdom videre. Umiddelbart ville jeg faktisk ingenting. Jeg var sur og bitter. Den første måneds tid var jeg så overvældet af håbløshed, at jeg knap kunne håndtere at være alene. Hvis jeg var alene, så brugte jeg det meste af tiden på at græde. Mine venner lavede en vagtplan og var hos mig på skift. Hvis jeg var alene, så rullede tankerne ind over mig som en ustoppelig lavine.”

Nye venner med synshandicap

Siri har i årevis formået at skjule sit synshandicap gennem organisering og systemer og undgået dét, hun frygter mest – nemlig at blive ynket. Men ensomheden i at gå alene med et synshandicap er stor.

”Jeg fik bildt mig selv ind, at jeg var den eneste i verden med et synshandicap. Jeg har brugt lang tid på ikke at beskæftige mig med min øjensygdom. Jeg har gået til psykolog for at undgå de værste sorte huller. På den måde har jeg ikke fornægtet det. Men jeg har holdt det ud i strakt arm og tænkt, at jeg ikke havde behov for at ændre noget i mit liv, bare fordi jeg var blevet bevidst om, at jeg havde en synsnedsættelse. Det med den der blindeverden – det var ikke noget for mig. Jeg har haft et kæmpe problem med at acceptere min øjensygdom. Jeg havde i mange år RP-Nyt gemt i en skuffe. Ingen skulle se det hjemme hos mig. Jeg havde et badge med ’svagsynet’ – det blev i min taske.”

”Jeg har også først for nylig fået en blindestok. Det kom sig af, at jeg oplevede, at jeg sagde nej til mange ting i løbet af vinternmånederne. Jeg ser ellers mig selv som et meget socialt menneske, og pludselig var jeg meget begrænset og følte mig isoleret. Jeg visner, hvis jeg skal sidde hjemme, så jeg var nødt til at håndtere det. Så min løsning var at få en blindestok og noget mobilitytræning. Jeg prøver at holde fast i min personlighed, som for eksempel at være social, men jeg har det stadig svært med blindestokken. Jeg føler, at den ændrer min personlighed.”

”I den proces, jeg har gennemgået, har jeg lært andre med synshandicap at kende. Behovet for at have andre svagsynede at spejle mig i og lære af har jeg jo fornægtet før. Men jeg forstod ikke omfanget af den ensomhed, det giver at gå alene med et synshandicap. Jeg følte ofte, at jeg var det svageste led i gruppen af normaltseende venner - en følelse, der godt kan sætte sig i éns selvforståelse. Det har givet mig virkelig meget at få nye venner med synshandicap gennem Dansk Blindesamfund.”

”Jeg er nok ikke sprunget helt ud af skabet som synshandicappet endnu. Der er ikke særlig mange, der ved det, så jeg tjekker lidt ind og ud af det efter forgodtbefindende. Jeg er kommet i mine børns institution i syv år. De aner ikke, jeg ikke kan se. Det bliver jo heller ikke nemmere med tiden at skulle fortælle det. Jeg kan ikke håndtere tanken om, at folk skal ynke mig eller synes, det er synd for mig.

Det er ikke synd for mig

En fødselsdag med mange blinde gæster blev et vendepunkt for Siri, der pludselig opdagede, at hun ikke var alene om at have et synshandicap. 

”Jeg var inviteret til en 40-års fødselsdag, hvor der var en del blinde og svagsynede venner med. De sad alle ved det samme bord. Jeg satte mig blandt de seende. Men i løbet af aftenen kom jeg nærmere, og for første gang valgte jeg at sætte mig hos andre med synshandicap. Jeg kan bare huske fornemmelsen af, hvor opmærksom jeg var. Jeg oplevede en meget stor omsorg, hjælpsomhed, tolerance og respekt for hinanden. Der var meget lidt surhed over de besværligheder, man ofte oplever som svagsynet. De var gode til at grine af tingene. Det var befriende.”

”Nu har jeg har jo lært andre med synshandicap at kende. Da jeg forstod, at det ikke var synd for dem, holdt jeg også op med at synes, det var synd for mig selv. Det lyder nok banalt og indlysende, men for mig var det bogstavligt talt en øjenåbner, hvor jeg fik øje på alt det, jeg stadig kan.”

Jeg har lært at håndtere frygten

Mens Siri selv har kæmpet med selverkendelsen, er kæresten Troels vandret direkte ind i forholdet med helt åbne øjne.

”Min kæreste har heldigvis en lettere tilgang til, at jeg kan miste synet, end jeg selv har. Jeg mødte ham to måneder efter, jeg havde fået min diagnose. Der var meget, jeg ikke kunne sætte ord på i forhold til mit syn. Vi lærte hinanden at kende gennem venner, så det var ikke helt nyt for ham, at jeg nok så lidt dårligt. Jeg sagde, at jeg havde en øjensygdom, og hvad jeg vidste om den på det tidspunkt. Jeg tror, at alvoren i den er kommet mere drypvis. Troels tog det meget roligt dengang. Jeg ville være gået, hvis det var mig, der kunne være smuttet fra min øjensygdom. Men han vadede helt frivilligt ind i det. Jeg forstod ikke, hvordan han kunne klare det, når jeg knapt nok kunne.”

”Da jeg blev gravid med min ældste datter, var det ikke planlagt. Men grundet tidligere sygdom har jeg fået at vide af lægerne, at det kunne blive svært for mig at få børn. Så da jeg blev gravid, var jeg ikke i tvivl, selvom jeg var bange og nervøs for at give sygdommen videre. Jeg havde på det tidspunkt kendt min øjendiagnose et par år og havde efterhånden med min kærestes hjælp lært at leve med mit nedsatte syn. Jeg synes, jeg havde og har et godt og værdigt liv. Det synes jeg godt, jeg kunne være bekendt at give videre.”

”Selvom jeg er kommet langt, bliver jeg da stadig ramt af tanker, såsom ikke at kunne se mine børn vokse op og måske endda ikke være i stand til at være der nok for dem. At de ikke gider mig mere, fordi jeg bliver bitter eller en for stor belastning for dem. Men jeg synes, jeg har fået en større tiltro til, at jeg kan blive ved med at være den mor, jeg gerne vil være. Det har givet mig en stor ro at få børn. Pludselig handler livet om noget andet end mig selv, og mine børn er det faste og uforanderlige i mit liv. Jeg er deres mor. Det kan godt være, jeg bliver blind, men det må jeg tage fat om, når det bliver aktuelt.”