Herfra begynder det nye liv

På nyblindekursus finder deltagerne modet og styrken i sig selv til at lære livet forfra med et alvorligt synshandicap.

Den yngste er 49 år. En alvorlig og livstruende svampeinfektion sendte den ellers store og stærke murermand dybt ind i mørket. Efter fem uger i koma vågnede han op. Synet var stort set forsvundet. Det samme var lysten til livet.

Den ældste er 91 år. Royal, rank i ryggen og med en vilje, som Jernladyen ville have nikket anerkendende til. En klassisk aldersbetinget AMD har taget det meste af synet. Resten ville ingen skyde til mere end 70 år.

Derimellem er de andre. Lige så skæbnefyldte og på én gang særlige og gennemsnitlige. Der er hornhinderne, der pludselig brast. Der er diagnosen, så sjælden, at den stort set ikke er beskrevet på dansk. Og der er en velkendt Retinitis Pigmentosa og alderskonsekvensen AMD. Her er det hele. Holdet på dette nyblindekursus tæller i alt 11 kursister. 11 mennesker, for hvem livet pludseligt er blevet en udfordring. 11 historier om et tab. Af synet. Af livslysten. Af de sociale relationer. Af troen på sig selv. Men også 11 historier om at turde. For nu sidder de her. Og for nogle har det ikke været nemt at sige til sig selv hjemme foran spejlet: Jeg kan ikke se mig selv længere. Hvem er jeg så nu? Hvor skal jeg hen i mit liv? Hvad skal jeg gøre?

Svarene vil langsomt dukke op i ugens løb på nyblindekurset på Fuglsangcentret.

Håb om fremtiden

”Det er en meget positiv uge, hvor alt går fremad. En uge, hvor man møder andre og får håb om fremtiden”, siger Anette Bjerre, kursusleder i Dansk Blindesamfund.

Med årelang erfaring leder hun nyblindekurserne. Hun er den faste stemme til den daglige morgensang. Hun er opslagsværket på alle praktiske spørgsmål. Hun er den kærlige klippe, ledelinjen i det fremmede land, men også den, der tager fat og tør spørge ind til det tunge. Hun er der. Til stede stort set døgnet rundt til at støtte, lære fra sig og frem for alt skabe tryghed sammen med sit faste team på fem undervisere, der ligesom Anette alle har et synhandicap.

”Der kommer mennesker med bøjet nakke, armene over kors, lidt bange og meget usikre. Når de går ud ad døren en uge senere, er det med en kæmpekrammer til alle, der er masser af livsmod og lyst. Nogle er også triste over, at de skal tilbage til ensomheden, men det har vi spottet, og dem inviterer vi til et kursus i at komme ud af isolationen”, siger Anette, der har tilrettelagt rammerne, mens indholdet arbejdes frem sammen med den enkelte kursist, efterhånden som udviklingen skrider frem, og modet bliver større.

Hvor vigtig undervisning i teknologiske hjælpemidler og kompenserende teknikker end er, så er der noget, der er vigtigere. Det er herfra, nyblindekursernes succes udspringer.

”Vi kan undervise nok så meget, men intet er bedre end at bringe dem sammen med andre i samme situation. Pludselig opdager de, hvad de kan, og hvor de kan blive bedre. Og de pårørende – de bliver styrket i at holde fast i, hvem de er, så de kan bevare sig selv.”

Anette Bjerre, kursusleder på Dansk Blindesamfunds nyblindekurser

”Det her er hjerteblod for mig. Det, der driver mig, er, at opleve folk, når de opdager, at de kan få et godt liv med et synshandicap. Den forskel, vi gør i folks liv”, siger Anette, som lige har læst dagens program op for kursisterne.

Strik sidder i fingrene

Det er søndag. Kursets anden dag. De pårørende skal rejse hjem efter aftensmaden. De er inviteret ind i dagens aktiviteter, der både byder på kreativt håndarbejde og tekniske udfordringer i kommunikationsværkstedet, hvor moderne gadgets og teknologiske landvindinger i ugens løb vil være de værste fjender og de bedste venner. Hvor den 91-årige Erna kommer til at bande temmelig kraftigt, 88-årige Birthe vil sludre med Siri (stemmestyringen på iPhone) og 67-årige Erik vil udvise begejstring, som man gør det i Brovst, når han igen kan læse Hanbo-bladet og veltilfreds konstaterer:

”Det er jeg godt nok glad ved, det må jeg sige.”

Inde i interesseværkstedet har underviser Lone Gudmansen fundet garn til både strik og flet frem.

Sigrid Jensen på 84 år strikker pulsvarmere. Før strikkede hun meget, men hun er holdt op, efterhånden som synet er blevet dårligere på grund af AMD. Nu vil hun gerne i gang igen.

”Her opdager jeg da, hvor dårligt jer ser”, siger hun, da maskerne er slået op og de første pinde på plads.

”Ja, men du skal heller ikke se, du skal have det i fingrene”, siger Lone.

En overlever, der ville dø

Martin på 49 år fletter en kurv. Strammer til i flettegarnet og har fart på. Han er tilbage i livet efter seks måneder i mørket. Først to gange aggressiv leukæmi og stamcelletransplantation, så en operation i ryggen som konsekvens af for tung en arbejdsbyrde som murer. På et tidspunkt i al den sygdom dukker en svamp op. Infektionen angriber øjnene. Martin ligger i koma i fem uger og vågner op uden sit syn. Han bliver raskmeldt, udskrevet, sendt hjem. En overlever, der nu bare drømmer om at dø. Ligger seks måneder i sin seng og tænker over, hvordan han bedst kommer herfra.

Nu er han ikke til at stoppe. Han skal være bedstefar. Tvillinger tilmed. Han skal på flere flettekurser på Fuglsangcentret.

Hos Sigrid driller maskerne igen, og hendes mand, træder til.

”Kan du samle maskerne op?”, spørger Sigrid.

Hans Ole samler tålmodigt op, som man gør, når man for længst har fejret guldbryllup sammen, og rækker strikketøjet til Sigrid.

”Åh, du har samlet dem forkert op”, siger hun, og så må de to prøve på ny at få maskerne på den rigtige pind.

Glæde på gangen

Martin er imens trådt ud på gangen. Han er usikker på vejen fra værelse til restaurant, og i aften tager hustruen Jette hjem sammen med de andre pårørende.

Sammen med Anette går han gennem gangene. Faktisk farer han fremad.

”Martin, jeg kan jo slet ikke kende dig fra foråret”, siger Anette, der fik Martin på kurset ”Når synet svigter” tidligere på året, hvor han var en knækket mand. Mødet med Anette, Fuglsangcentret og de andre kursister med synshandicap ændrede livet for den tidligere murer.

”Nej, det kan du ikke. Der er sket meget”, siger Martin.

Efter få minutter giver Anette op.

”Hvad laver vi egentlig her, Martin? Du kan godt gå tilbage. Jeg kan ikke lære dig mere”, siger Anette.

Martin griner, finder døren til interesseværkstedet og råber et smittende livsdueligt ”hej-hej”, da han træder ind til de andre igen.

”Hør ham, er det ikke fantastisk”, siger Anette og griner.

Kai er en kammerat

Tre af kursisterne har aldrig tidligere været på et kursus eller fået den grundlæggende introduktion til et liv med synshandicap. Anette vil sikre sig, at de lærer helt enkle teknikker og hjælpemidler at kende. Så mens de andre fortsætter i det kreative eller tekniske værksted, samler Anette Lene, Bitte og Kai til en snak og en præsentation af hjælpemidler. Først er det spejle med forstørrelseseffekt.

”Efter jeg blev blind, har jeg slet ingen rynker”, griner Kai Thaisen på 88 år, der dog har styr på de fleste ting, klarer sig godt og ofte laver mad til sig selv. Før lavede han mad hver dag til sin veninde, men nu er hun på plejehjem, så det bliver ikke helt det samme. Men teknikkerne er i orden. Alt på en bakke begrænser mulighederne for at spilde. Kai er cool og en rigtig kammerat, skal det vise sig. For Arne på 79 år er meget usikker, og da hans kone først på eftermiddagen tager hjem, bliver Arne lidt bange og trist. Men Kai samler op. På gangene er han lige bag ved Arne. I svømmebassinet senere på ugen kommer han med opmuntrende tilråb, når Arne trodser enhver frygt og hopper ud på dybt vand.

Bitte og stokken

Anette demonstrer kuvertlamper, skænketeknikker, skæreteknikker, talende køkkenvægte og en pen, der kan kode og aflæse mærkater, så man kan mærke sine frysevarer. Det bliver også til en snak om personlig hygiejne og kunsten at lægge mascara uden at kunne se. Det er en svær kunst, og Anette selv har opgivet og får farvet sine vipper og bryn hos frisøren.

Anette vil vide, om de tre nybegyndere i blindelivet får markeret deres synshandicap, så andre ser det.

Bitte Mikkelsen har en stok, men den ligger i skuffen. Hun har dog et emblem, der viser manden med den hvide stok, på hendes gåjakke. Hun cykler stadig og holder fast i, at hendes orienteringssyn er godt.

”Det er nemmere at få hjælp, når andre kan se den hvide stok. Den gør jo ikke nytte i skuffen, Bitte. Skulle vi ikke gå en tur sammen herude. Der er ingen, der kender dig her på villavejene, så kan du da prøve det”, siger Anette.

”Det kan vi da godt”, nikker Bitte noget tøvende, men lyser lidt op, da hun bliver opmærksom på en refleks til at sætte rundt om hele armen - igen markeret med manden med den hvide stok.

”Det er meget nemmere at sætte den på, og den er flot, synes jeg”, siger Bitte imødekommende.

”Den kan man også se bagfra, det kan du ikke med emblemet. Vi går en tur sammen”, slår Anette fast.

Endelig kommer der et par gode opfordringer om altid at bruge Dansk Blindesamfunds konsulenter og navnlig til at søge de hjælpemidler, som Anette lige har vist frem.

”Jeg hjælper jer også gerne, men jeg vil se, at I bruger dem her. Og en anden ting – det er okay at få hjælp, når I er ude. I bruger så mange kræfter på meget andet. I behøver ikke være oppe på barrikaderne hele tiden. I ved, at I kan derhjemme, så kan I godt lade andre gøre det ude. Og det siger jeg kun, fordi jeg engang selv troede, at jeg skulle alt selv hele tiden. Det behøver man altså ikke”, siger Anette.

Blinde alene i byen

Efter aftensmaden er Birthe Jensen glad.

”Jeg har lært at strikke i dag. Jeg strikkede engang, men holdt op på grund af synet, men nu har jeg lært det igen. Jeg mangler sådan lidt at nørkle med mellem hænderne. Det er jeg rigtig glad for”, siger hun hen over aftenkaffen, hvor det også bliver aftalt, hvem der skal med ud til kulturelle oplevelser i Fredericia, hvor Fuglsangcentret ligger.

Onsdag er der mulighed for korkoncert, og torsdag er det latinrytmer, der lokker nogle af kursisterne på bytur.

”De er så seje, når de kommer tilbage. Så opdager de, at de sagtens kan tage af sted uden at have seende med. Det styrker på alle måder”, siger Anette.

Hjælp til selvhjælp

Næste morgen flyder snakken mellem de absolut morgenduelige hen over nybagte rundstykker og varm kaffe.

”Hvor er alle de andre?”, spørger Erna Madsen på 91 år. Hun har en fast morgenrutine, der involverer groft rugbrød, et glas juice og et glas vand. Hvedebrød er ikke godt, må man forstå.

”De er ikke stået op. De har nok været i baren i går”, griner Mary Larsen på 82 år, der viser sig som en mild og kærlig dame med en herlig humor.

”Ha! Det orkede jeg ikke”, siger Erna.

”Nej, vi er jo ikke på ferie. Arbejdsferie, kan vi kalde det. Vi skal jo op og lære noget”, siger Mary.

”Ja, vi skal lære at klare os selv”, siger Erna, hvis datter tog hjem i går sammen med de øvrige pårørende, men det virker nu ikke som et problem. Erna er vant til at klare sig selv. I mange år drev hun en større forretning sammen med sin mand, der gik bort i 1995. Tre år senere lod hun sig overtale til at tage med til åreknuders – det siger Erna selv, det hedder. Her fandt hun en ny ven, som hun flyttede sammen med. Han døde for et år siden.

”Så stod man der alene for anden gang. Så må man lære at klare sig selv”, siger Erna.

”Ja, det er hjælp til selvhjælp, men der har jeg nok været meget forkælet af min mand. Jeg talte med min datter i går, og hun sagde: Jeg beundrer far for, at han tager sig så godt af dig”, griner Sigrid, der er dukket op ved bordet sammen med Martin og Arne.

”Ja, jeg tror også, min kone har været for flink”, konstaterer Martin.

”Men nu er vi her og lærer det hele selv”, siger Sigrid.

”Men jeg er så bange for, at jeg ikke kan klare mig selv”, siger Arne.

”Men vi er her jo sammen, og vi kan hjælpe dig. Du må have mere tro på dig selv, Arne”, siger Sigrid.

Erik og computeren

Inde i kommunikationens tre sammenhængende lokaler får Erik Jensen Sigsgaard undervisning i teknikker, så han kan læse sin lokalavis. Erik er 67 år og bor alene i Brovst, hvor han er født og opvokset og stadig holder sin fædrene gård. RP har taget en stor del af Eriks syn, og han savner at læse sin lokalavis på computeren.

Få timer senere styrer Erik rundt i Hanbo-Avis og er meget tilfreds. ”Det er jeg glad ved, så kan jeg følge med igen. Jeg vil fokusere mere på computeren, jeg skal også have styr på det E-boks, så man kan svare kommunen og sådan”, siger Erik, der har lavet en lille liste over ting, han gerne vil lære, inden han skal hjem til Brovst.

”Jeg skal også i værkstedet. Jeg har et hus og kan godt lide at gå og reparere på det, så det skal jeg da prøve at finde ud af. Jeg kan godt lide at være her. Vi snakker og giver hinanden gode tips. Det får jeg meget ud af”, siger Erik.

Stol på fingre frem for syn

Inde ved siden af kæmper Lene med at installere talesoftwaren JAWS på computeren, så hun via lyd kan navigere på computeren. Lene er 55 år og næsten blind efter utallige operationer i øjnene. Hun har diagnosen Sjögrens Syndrom, der er en autoimmun lidelse, der udover smerter og træthed også giver meget tørre øjne. Pludselig en dag gik der hul på Lenes hornhinder, og seks operationer og redningsforsøg senere er hun nu næsten blind, og alligevel har hun noget blandingssyn, som betyder, at nogle timer om dagen er det bedre end andre.

I samtale med underviser Karsten Bruun finder de frem til de bedste løsninger for Lene, der savner at kommunikere med sit internationale netværk via computeren og være mere uafhængig i forhold til at skrive mails.

”Vi skal finde en løsning, der ikke afhænger af dit syn her og nu, ellers har du kun et meget lille vindue de dage, hvor du kan se lidt”, forklarer Karsten.

Lene er ikke sikker på, om JAWS er det rigtige, og hun føler sig mere tryg ved den smule, hun kan se, og at der er lys i skærmen, og hun kan fornemme, at computeren arbejder.

”Det er, fordi du føler, at du kan stole 100% på dine øjne, men at få samme følelse med fingrene og ørerne, det er en proces, men jeg synes, du skal prøve. Det bliver vel meget for dig, hvis du både skal finde ud af JAWS på computeren og Voice Over på din iPhone. Delmål er vigtige, og jeg tror, computeren er det rigtige for dig”, forklarer Karsten.

Lene kan godt se pointen og kaster sig modigt ud i at downloade JAWS.

Tårer i øjnene

Efter frokost og middagspause er det blevet tid til samtalegrupper. Tirsdag og torsdag eftermiddag lukker kursisterne op for de følelser, de har eller har haft i forbindelse med deres synshandicap.

”Samtalegrupper er en mulighed for at opleve hele mennesket. Vi har fokus på sorg, for der er stor sorg forbundet med et synstab. Man kan ikke længere få øjenkontakt, se sit barn eller barnebarns ansigtstræk eller genkende folk på gaden, hilse og få en snak. Man bliver afhængig af andre, og det kan være meget ydmygende, man bliver et lille menneske, og der handler det om at finde en måde at bevare værdigheden på, selvom man er afhængig af andre. Nogle hader ægtefællen, mens andre er bange for at blive forladt. Der er nok at tale om”, forklarer Anette.

Kursisterne deles i to grupper med to undervisere i hver, og efter en lidt tøvende start lukker den første op. Der bliver nikket rundt om bordet. De fleste kender frustrationen over ikke at kunne se, overraskelsen over, hvor hurtigt det kan gå ned ad bakke, hvor besværlig hverdagen kan blive og hvor svært det kan være at spørge om hjælp.

Anette spørger ind til nogle af de ting, der gør allermest ondt, og da spørgsmålet om, hvordan Martin egentlig havde det for et halvt år siden, da han kom på sit første kursus på Fuglsangcentret, er der helt stille.

”Jamen, jeg gik egentlig bare og tænkte på, hvordan jeg kom herfra. Jeg var ligeglad med, hvordan det skete, jeg gad bare ikke leve mere”, siger Martin, der er næsten ude på den anden side.

Og i hvert fald kommer derhen i løbet af dagen. I morges klokken ni fik svigerdatteren prikket hul på fosterhinden, og vandet er gået. Nu venter han bare. Og han glæder sig. Fortæller om, hvordan han skal hygge sig og se tvillingerne vokse op. En af hver. Lege med dem og bare være bedstefar. En virkelig sej bedstefar, der kan tage det ene øje ud. Det fik han fjernet, fordi han blev ved med at danne billeder og se uden at se. Nu har han et øje af glas, som nevøen er fascineret af kan poppe ud. Så det er en særlig bedstefar, der over næste dags morgenbord stråler over ankomsten af to nye verdensborgere, da sønnen Kasper bliver far til en lille pige og en lille dreng.

”Det er fantastisk, Martin. Hvis ikke jeg vidste, at det var dig, der kom ind ad døren, så havde jeg ikke troet, det var den samme Martin. Det er en helt vild udvikling”, siger Anette og snøfter lidt.

”Ja, vi er nogle, der sidder med tårer i øjnene. Det er ok. Det må vi gerne”, siger Anette.

Arne og damerne

I restauranten åbner dameklubben kursets tredjedag med en samtale om rugbrød. Og Arne. Han førte nemlig an efter kaffen i aftes, da damerne skulle hjem i seng. For bare et par døgn siden ragede han retningsløst rundt på gangen og anede hverken op eller ned, ud eller ind.

”Jo, vi var tre damer og Arne. Han gik forrest og førte an. Han var så god”, siger Mary.

”Ja, da han ankom, var han så genert og stille, og nu er han så frisk og glad og har fået gåpåmod. Han er blevet så sej”, siger Birthe.

”Han sagde i aftes, at han aldrig var blevet fulgt hjem af tre damer”, griner Mary og dasker kærligt Birthe på skulderen.

Så griner de gråtoppede damer, og pigebørnene indeni stråler ud gennem de slørede øjne. Så kommer Erna. Groft rugbrød, et glas juice og et glas vand, så er hun klar til at tage livtag med den Doro-telefon, hendes datter har købt til hende. Den kan hun ikke lide.

”Jeg bliver ikke venner med den. Jeg hader den. Det er et lorte-apparat”, siger hun til underviser Birthe Sjørslev Jensen, der tålmodigt forsøger at håndtere den ikke særligt tilgængelige telefon.

Lisbeth Pedersen, som har en sjælden øjenlidelse, der er i familie med årehinde- og nethindebetændelse, skal lære at håndtere en computer. Hun er 71 år og netop blevet alene, efter hendes mand er død. Hendes synstab kom ud af det blå, og i tyve år har lægerne forsøgt at behandle hende til et bedre syn og undgå det nu ufravigelige. Det gik ikke, og nu er hun næsten blind. Og afklaret med sin situation. Nu skal hun bare lære at klare tingene selv. Navnlig computeren.

”Jeg har ikke en dyt forstand på det, men jeg skal altså lære det. Jeg har sat mig for at lære det, så godt jeg kan, mens jeg er her, og så må jeg arbejde videre med det derhjemme”, siger Lisbeth.

Tørskrælning og stegning på tid

Imens er Martin og Lene i køkkenet sammen med Anette. De skræller grøntsager efter nye teknikker.

”Fidusen er at skrælle dem tørt. Så er det tydeligt at mærke, hvor der er skræl tilbage”, forklarer Anette, der også har fundet skåle og hakket kød frem til frikadellefars. Da Lene går i gang med at skrælle en ny gulerod, som hun vil rive ned i sin fars, er Anette der med det samme. Vandhanen kører.

”Hvad laver du, Lene?”, spørger Anette.

”Åh ja, jeg skulle skrælle den tørt”, siger Lene.

”Du har jo ikke lært en skid”, siger Martin, og så griner de sammen.

En times tid senere går de rundt hos de andre kursister i det kreative og tekniske værksted og deler smagsprøver ud på den ædle frikadellekunst – stegt på tid – syv minutter på hver side og jævn varme. I de kommende dage er der stegning af kyllingefilet på menuen i køkkenet, når de kursister, der har ønsket det, kommer med i madlaboratoriet og lærer at lave mad med nye teknikker, der skaber struktur og overblik.

Genstridige søpølser

Arne har været optaget af teknologi det meste af dagen, men nu er det tid til at røre sig. Der er daglig motion efter kursisternes egne ønsker. I de første dage har de spillet ind med forslag til gåture, yoga, show down, der er en slags air hockey for synshandicappede, og ikke mindst vandgymnastik, som står på programmet her midt på ugen kl. 14. Arne, der går i varmtvandsbassin hjemme i Hjørring, har meldt sig i et øjebliks mod, men nu er han mere lunken. Kai er altid lige i nærheden.

”Jeg er lige her, Arne. Der er gelænderet, mærk her, nu kommer trappen, så skal vi bare i vandet”, siger Kai, da de er gennem omklædningsrummets udfordringer og nu står ved bassinet.

De går i og går bassinet rundt for at orientere sig. Også Bitte og Sigrid er hoppet i vandet, og Lone får samlet dem i rundkreds og går i gang med de mange øvelser, der involverer både korkplader og søpølser, der er ganske genstridige.

”Hvis borgmesteren kunne se det her, så ville jeg da få frataget min handicapsvømning”, siger Kai, der er i alvorlig kamp med sin søpølse. Pludselig lyder der et gigantisk plask, og Arne er faldet bagover. Hurtigt er Lone hos ham, og så griner Arne, og Kai slår en latter op, og det er svært at bevare pessimismen med denne tapre flok af vandhunde, som lige nu kæmper ikke kun med balancen, men også med at udfordre sig selv.

”Det var sjovt at prøve. Jeg har ikke været i svømmehallen i årevis, selvom jeg egentlig godt kan lide det. Men man skal jo prøve nyt, når man er her”, siger Sigrid bagefter i omklædningsrummet.

Ude på gangen er Arne på vej til mere undervisning. Da de andre kursister, der har været ude at gå, hører Arne komme ned til eftermiddagskaffen, spørger de i kor, hvordan det gik.

”Ahh, det gik vist ikke så godt”, siger Arne lidt tøvende.

”Det gik fremragende. Du er da stadig i live”, siger Kai, og så er latteren atter løs i flokken.

Der er stadig gode dage tilbage i hinandens selskab. Ugen slutter med festmiddag fredag aften, og så er det hjem til hverdagen med nye kompetencer og fornyet livsmod.

”Det er altid vemodigt, men også så skønt at mærke deres glæde. De krammer og har haft en fantastisk uge. Mange kommer jo heldigvis tilbage på kurser og ferieophold, vi gør jo meget ud af at fortælle dem, at det her hus er deres hus, og her kan de møde ligesindede. Det er rart at møde dem igen og følge med i den udvikling, der bliver grundlagt i den her uge”, siger Anette.

Det sidste ord går til 91-årige Erna, som sammenfatter holdånden på nyblindekurset september 2018:

”Det er bare med at få noget ud af det og prøve noget forskelligt, mens vi er her. Jeg vil ikke give op. Det vil jeg altså ikke.”

Erna