Jeg er skræmt fra vid og sans, men nysgerrigheden vinder altid

Hun er viljefast og vaklende, stærk og sårbar og måske er Diana Stentofts tosidede personlighed lige præcis dét, der skal til på landsformandsposten for at skabe samling

Livshistorie fra 1. april 2025. Tekst: Christina Hammer Foto: Tom Mckenzie

Hun tvivlede som barn. Endnu mere som ung. Mindre som voksen - og dog. Tvivlen er altid til stede i Diana Stentoft, der er ny landsformand i Dansk Blindesamfund.

”På mange måder er jeg stadig den samme usikre pige, som jeg var for 30 år siden. Jeg har ikke ret høje tanker om mig selv. Men når jeg først har besluttet noget, så er det ikke en mulighed at lade være”, siger Diana.

Hun tænker længe, før hun svarer. For. Imod. Det ene øjeblik mestrer hun et balanceret svar om sine foreningspolitiske ambitioner for i det næste helt ufiltreret at fortælle om en barndom i ensomhed og en ungdom, hvor hun var ”hende med øjnene”. Det eneste der er utvetydigt er kravene, hun stiller til sig selv.

”Jeg har store krav til mig selv. Når jeg taler om at lykkes som landsformand, så handler det ikke om, hvad andre synes, det er at lykkes. Det handler om, hvad jeg selv definerer som at lykkes, og der er jeg mere krævende og forlanger mere, end andre ville stille sig tilfreds med.”

”Det kommer fra en opvækst, hvor det var den eneste måde at være i verden på. Der er så meget, man ikke kan, når man er blind eller svagsynet. Jeg fandt måder at gøre tingene på, så jeg blev set og anerkendt. Det, jeg så kunne, det skulle jeg kunne på en helt nådesløs måde.”

”Når jeg sætter mig noget for, så gør jeg det. Der er langt tilløb og mange overvejelser og tvivl. Kan jeg det her? Men nysgerrigheden vinder altid. Jeg må finde ud af, om jeg kan. Det var det samme, da jeg besluttede mig for at få en Ph.d. Jeg ville finde ud af, om jeg kunne. Jeg er altid i konkurrence med mig selv.”

Aldrig følt, jeg var god til noget

Hun overtager en forening i stærk udvikling, men også en forening, hvor forskellighederne er tydelige. Hvor nogle værner om historien, og andre gerne vil brænde landsbyen ned.

”Det bliver en anderledes dag, den 1. april, når jeg træder ind ad døren. Jeg får helt gåsehud. Jeg glæder mig. Jeg håber at blive en stabiliserende faktor, en samlende figur, der driver en forening, som rummer al forskelligheden og holder sammen på fællesskabet. Hvor vi passer på hinanden og vores historie og alt det, vi kommer af, som skal samle os mere, end det skal skille. Så det er ikke et kortsigtet projekt for mig.”

”Jeg har det todelt med, at jeg om lidt er landsformand. Jeg har lyst til at fortælle verden en hel masse om livet med synshandicap. Jeg har så meget på hjertet og glæder mig til arbejdet. Samtidig tænker jeg meget over, hvordan jeg samler foreningen. Det ligger mig meget på sinde, at vi bliver en helhed, at vi rummer alle. Jeg vil gerne binde vores forening stærkere sammen, så symfoniorkesteret spiller den samme melodi. Men hvordan svinger jeg dirigentstokken, så det sker?”

”Der er ikke noget, jeg frygter, men jeg er meget spændt. Jeg er rundet af en opvækst, hvor jeg brugte mange kræfter på at tænke, at jeg ikke var god nok. Det tror jeg mange blinde og svagsynede kan genkende. Jeg har aldrig følt, at jeg var god nok til noget. Det sidder i mig, og derfor tænker jeg meget over, hvordan jeg kan løfte opgaven. Der er utrolig mange sommerfugle i min mave.”

Hende med øjnene

Diana er rundet af foreningslivet i Dansk Blindesamfund, hvor hun begyndte organisationsarbejdet i 1994. I 2020 blev hun valgt ind i forretningsudvalget, der er foreningens daglige ledelse, og året efter blev hun næstformand.

”Jeg forlod et job, som jeg var rigtig glad for, men igen vandt nysgerrigheden. Jeg har altid haft lyst til at være landsformand, men jeg troede ikke, det var realistisk. Så er vi tilbage ved den der ”kan jeg det”, der har stået i vejen for mange ting i min tilværelse. Jeg kan være skræmt fra vid og sans, men nysgerrigheden vinder altid. Det her tør jeg ikke, men jeg skal.”

”Jeg havde en god barndom. Aldrig pakket ind i vat og bomuld, og en familie, der altid har været der og bakket op om alt – også de idéer, der ikke var de bedste og førte til nederlag. Men så var de der til at samle mig op. Jeg var elsket og privilegeret hele vejen. Det var også en barndom, hvor ingen vidste meget om synshandicap, og det medførte, at jeg gjorde mange ting, som fik mig til at fremstå anderledes. Jeg var hende den mærkelige.”

”Det var ikke gode teenageår fra jeg var 13 til 16 år. Jeg fik ingen hjælp til at sætte ord på min situation og gik alene med alle mine tanker. Jeg ville heller ikke modtage hjælp. Min mission var at passe ind og flyve under radaren. Det gjorde mig meget ensom. Jeg havde venner, men på et lidt falsk grundlag. Jeg fandt ud af, de andre kaldte mig ’hende med øjnene’.”

”Min far sagde, jeg skulle holde op med at lytte til andre og i stedet lytte til mig selv. Det blev et vendepunkt, hvor jeg begyndte at gøre andre ting, der interesserede mig. Jeg begyndte at lave lokalradio, hvor det ikke betød noget, hvem man var, eller hvordan man så ud. På den måde fik jeg arbejdet mig ud af den ret triste tilværelse, mine teenageår var”.

Drønforelsket og høj på livet

I gymnasiet møder Diana en veninde, som hun har den dag i dag. Det er kærlighed ved første blik. På nogle måder bliver hendes ungdomsår helt, som de skal være - og så alligevel ikke.

”Jeg prøvede så godt, jeg kunne, men jeg har aldrig været den bedste til at sælge mig selv. I gymnasiet kom jeg på et kursus på IBOS og fik for første gang kontakt til andre med synshandicap. Det var fire helt fortryllende dage. Det var folk i underskud for stimulans, der for første gang mødte andre som dem selv. Vi havde siddet alene ude på gymnasierne, mange af os uden netværk, og så mødes vi. Vi er alle sammen det samme sted. Jeg var helt overvældet af følelser. Intet blev nogensinde det samme igen. Jeg var ikke alene mere.”

”Jeg tog hjem, drønforelsket i øvrigt, helt høj på livet. Jeg har stadig relationer til dem, jeg mødte dengang. Det gav mig grundstenene til at bygge videre. Jeg blev en del af noget og fik et fællesskab”.

Ufri i en mindre verden

Dianas historie med øjnene handler om medfødt grå og grøn stær. Uendelige dråber af tryksænkende medicin fra hun er 12, til hun er 19. Dråber, der sænker hendes hjerterytme, så hun må ligge en time efter hvert dryp morgen og aften. Farvel til højre øje, da hun er 19 år.

”Det var i efterårsferien. Jeg gik på ferie med et blindt øje og kom retur med et glasøje. Så stod jeg der. Ville bare så gerne passe ind på universitet og ligne de andre studerende. Det var en lettelse at slippe for smerter og medicin, men det var følelsesmæssigt hårdt. Øjet var blindt. Det var game over med det øje. Men alligevel. En del af mig var væk.”

”Vi møder jo muren en dag, som min øjenlæge siger. Befriende ærligt. Jeg kan mærke… mine børn… tanken om ikke at kunne se dem. Det er ikke en rar tanke. Den dag, de får familie, og jeg ikke kan se mine børnebørn. Tanken om, at jeg ikke kan se naturen.”

”Da jeg kiggede ud ad vinduet for fem år siden, kunne jeg se længere. Nu kan jeg se parkeringspladsen. Min verden bliver mindre. Det er en følelse af at være ufri. Det kan være helt klaustrofobisk. Oveni kommer alt det, jeg skal lære, hver gang jeg mister mere syn.”

”Engang var min hvide stok et signal til andre om at passe på mig. Nu er stokken ikke bare en ven længere. Den er helt nødvendig. Det har jeg affundet mig med, men det var rigtig svært i begyndelsen med den stok. Nu skal jeg sige farvel til at læse på min telefon. Det er slut. Jeg får jo kun overskrifterne med, så nu skal jeg vænne mig til, at min telefon taler til mig. Så en masse praktiske udfordringer og så den følelse af at være ufri.”

”Så lærte jeg at bruge stokken, så følte jeg mig lidt mere fri igen. Så kunne jeg ikke gå ned i byen selv. Bare at gå i Matas var helt uoverskueligt. Men havde jeg min helt blinde mand med, så var det straks bedre. Jeg er jo selv problemet. Det ved jeg godt. Det er bare hårdt hele tiden at forholde sig til at lære nyt og håndtere følelserne.”

Hvis jeg vågnede op og kunne se…

For fem år siden begynder trykket igen at stige. Nye dråber, der denne gang gør Diana så syg, at hun efter dryppet må kravle ud til sin mand i køkkenet.

”Han står og laver mad, og jeg siger til ham, at den er helt gal. Jeg siger ordene rigtigt i mit hoved, men jeg kan godt høre, det lyder helt forkert. Alle tror, det er en hjerneblødning, men der er intet på scanningen. De mener, det var dråberne. Det duer jo ikke. Så bliver det operationer i stedet. Foreløbig fem, men nu er det ved at være nok.”

På spørgsmålet, om hun så ikke bare ville ønske, hun kunne se, tænker Diana længe. Meget længe.

”Jeg tror det ikke. Hvis jeg vågnede op i morgen og kunne se… Jeg har brugt hele mit liv på at finde ud af, hvem jeg kan være med mit syn. Hvordan jeg kan være i verden. Jeg er glad for den, jeg er blevet. Jeg forstår den, jeg er blevet. Jeg er afklaret med, hvem jeg er som mor, som veninde, som kvinde – jeg tror, jeg ville have svært ved at redefinere mig selv.”

”Til gengæld har jeg klare holdninger til mit liv, og hvordan jeg gerne vil leve. Jeg vil ikke give køb på at passe mit arbejde, fordi jeg er syg af medicin. Så må det gå lidt hurtigere med at miste synet, hvis det er dét, der skal ske. Det handler om at have det godt. Jeg ønsker ikke at blive blind, men hvad betyder et halvt år fra eller til, hvis jeg er syg og ikke kan være noget for mine drenge eller min mand.”

”Det er helt vildt vigtigt for mig at være en god rollemodel for mine drenge. Vise dem, at man kan finde en plads i tilværelsen. Tage ansvar for sit liv. Bruge sine kræfter på de vigtigste ting. Mit mål har altid været, at de skulle gå ud af barndommen med en følelse af at være sørget for. Kan godt være, deres mor og stedfar er blinde, men vi har været der for dem. De er 17 og 19 og har en meget stærk retfærdighedssans, så jeg føler, vi er lykkedes.”

Det er ikke kønt, men vi gør det

Manden, der engang fulgte med i Matas, hedder Stein-Erik. Diana havde mødt ham flere gange gennem ungdomsarbejdet. Timingen var dårlig. Men så en dag var de begge ude af forhold. Diana tog til Oslo.

”Det var ret intenst, da vi endelig fandt hinanden. Drengene var 3 og 5 dengang. Det var meget simpelt. Hvis vi skulle noget, så blev det i Danmark. Jeg er fuld af beundring for den måde, han trådte ind i vores liv på, trådte ind i drengenes liv. Så sejt. Kunne jeg have gjort det samme, hvis han havde haft børn med sig? Jeg tror det ikke.”

”Han ved jo, at livet lader sig gøre, selvom man ikke kan se. Han kender også til alt det, jeg skal igennem, når mit syn forsvinder. Det skal nok gå, siger han. Du bliver rasende i processen, men det skal nok gå. Verden bliver mindre, før den bliver større.”

Klippen er der, men bjergene forsvinder. Diana er sig smerteligt bevidst om, at naturen en dag blot er et minde i hukommelsen og ikke et tilfredshedsmættet syn som belønning på vandreturene.

”Vi vil stadig have vores vandreture, bare ham og mig – og en masse GPS-koordinater. Det er ikke kønt, det går langsomt og vi går forkert, men vi gør det, og det er dejligt.”

Jeg ler meget af mig selv

Den 1. april begynder en ny vandring, og denne gang går Diana forrest som den første kvindelige landsformand i Dansk Blindesamfunds 114-årige historie. Hun vil have symfoniorkesteret til at spille i takt, og så vil hun have synlighed.

”Det er en stor udfordring at få sat blinde og svagsynede på landkortet. Så mange budskaber slås om opmærksomheden. Jeg vil gerne have, at vi skiller os ud. At vi bliver hørt, så vi får flyttet noget. Vi skal være modige og sjove. Jeg har let til latter. Jeg kan virkelig godt lide at le og jeg ler meget af mig selv. Det er nødvendigt, når man har et synshandicap i en verden indrettet til seende”.

”Min største styrke er min vilje – også selvom den er lidt i vejen. Jeg har meget temperament og kan blive virkelig vred. Til gengæld gnaver det lidt i mig, at jeg bliver opfattet som lidt utilnærmelig. Når jeg bliver optaget af en sag, mister jeg blikket for andre og bliver meget løsningsorienteret. Der er den nemmeste måde at nå mig på, at vi griner sammen. Jeg er bevidst om mine sider, og at jeg skal bruge mit engagement rigtigt som landsformand.”