”Jeg gik hjem og fortalte, at jeg havde fået en sygdom, der kunne gøre mig blind, og at jeg ikke havde noget liv tilbage”
Jannes verden brød sammen, da hun fik at vide, at hun havde øjensygdommen Retinitis Pigmentosa. Hun kæmpede med mørke tanker, skyldfølelse over, at hendes gener kunne give sygdommen videre og savn efter sin cykeltur. Fem år efter beskeden kan hun stadig falde ned i et sort hul, men har efterhånden lært at anerkende sit synshandicap – og spørge om hjælp, når hun har brug for det.
Hun var godt nok lidt klodset og havde nogle gange sår på knæene, fordi hun var faldet over noget. Men det var jo bare ligesom alle andre, der var kluntede.
Det var først, da synet blev lidt sløret, at hun gik til lægen. Her fik Janne konstateret grå stær, som er en relativt almindelig øjensygdom, der ofte kan helbredes ved hjælp af en øjenoperation.
Janne var dog ikke meget for at blive opereret i øjnene og ventede så lang, tid hun kunne med at blive opereret for den grå stær. Det var først, da hun ikke kunne se ansigter, men kun genkendte folk på silhuetten og deres bevægelser, at hun omsider fik taget sig sammen til at blive opereret for grå stær.
Operationen gik godt, og Janne kunne pludselig se meget bedre. Men øjenlægen ville alligevel gerne lige lave et par øvelser med hende.
”Det, synes jeg, var helt fint. Det var helt okay med mig,” siger Janne.
Efter øvelserne mente øjenlægen, at hun skulle til nogle ekstra undersøgelser.
”Jeg forstod ikke rigtig, hvad han sagde. Så det var da også okay, hvis jeg kunne blive undersøgt – det var jeg glad og tilfreds med. Jeg kunne jo se meget skarpere efter operationen,” siger Janne og fortsætter:
”Så kom jeg ud på Kennedy Centret, hvor de konstaterede, at jeg havde Retinitis Pigmentosa. Og det eneste, jeg hørte ud fra den samtale, var: ”Du bliver blind.” Min verden brød sammen. Jeg var helt alene, jeg gik hjem og var rigtig ulykkelig. Og kunne jo kun sige, at jeg havde fået et eller andet, der gjorde, at jeg blev blind, og jeg havde ikke noget liv tilbage. Jeg synes, det hele var meget, meget sort.”
De svære tanker tager over
”Retinitis Pigmentosa er jo en sygdom, der ligger i generne. Derfor tænkte jeg meget på, om mine børn og mine små børnebørn nu også havde den. En følelse af, at det var min skyld. At det var mig, der kunne give det videre. Fordi der var ikke nogle fortilfælde i min familie. Jeg er simpelthen den, der har fået det som den eneste. Det var svært,” fortæller Janne og fortsætter:
”Ens hjerne begynder at arbejde på højtryk. Hvor mange år har jeg tilbage? Hvornår kan jeg ikke se? Hvad er det, der sker?”
Noget af det, der har hjulpet Janne i de svære tider, er dog familien og vennerne. Efter det første store chok over lægernes diagnose tog søsteren med ud til endnu et besøg på Kennedy Centret. Det besøg hjalp med at gøre øjensygdommen, og dens potentielle konsekvenser, mere nuanceret for Janne.
”Jeg kom derud ud igen og havde min søster med, og hun hørte, hvad der blev sagt. At det var en sygdom, der langsomt kan forværres – hvis jeg var rigtig uheldig kunne jeg risikere, at det gik stærkt, men det kunne også gå meget langsomt,” siger Janne.
Diagnose bliver til en forklaring og et redskab
Indtil hun i starten af 50’erne fik beskeden om, at hun havde en øjensygdom, havde Janne aldrig vidst, at der var noget galt med hendes syn. Det var først, da øjenlægerne beskrev hendes problem, at hun blev opmærksom på det.
Pludselig var der en forklaring på, hvorfor hun var klodset.
”Jeg fik jo en forklaring på, hvorfor jeg tit havde store sår på knæene, fordi jeg simpelthen var faldet over noget. På den måde gik det langsomt op for mig, hvad det var. Da jeg fik kendskab til denne her sygdom og fik talt med andre, der også havde Retinitis Pigmentosa – så kunne jeg godt se, at det var derfor,” fortæller Janne.
En af de andre ting, der var med til at vende Jannes forståelse af hendes situation, var et RP-kursus.
”Jeg kom ret tidligt i forløbet på et RP-kursus. Det gav mig et spark til at forstå, at jeg stadig har et liv, og at jeg har et godt liv foran mig. Nogle af underviserne på det her kursus var enten helt blinde eller næsten blinde. Og på en eller anden måde blev jeg bare så stolt af dem allesammen og tænkte: ’Fedt, man kan jo godt.’ Og man har mere respekt, fordi jeg ved jo, at de kæmper med noget. Så jeg sætter bare så stor pris på de mennesker og tænker ’Bare jeg kunne få lidt af det, de har’,” siger Janne.
Med en forklaring i hånden og et bevis fra andre på, at det godt kan lade sig gøre at leve godt med en øjensygdom, har Janne fået et redskab til bedre at håndtere sit synshandicap.
”Nu kan jeg jo lave nogle forholdsregler. Nu ved jeg for eksempel, at jeg ikke skal løbe efter bussen, fordi der ligger måske noget, jeg kan falde over. Jeg kan gøre noget ved det, og jeg kan passe bedre på mig selv,” fortæller hun.
Kæmper stadig og savner sin cykeltur
Fem år efter at have fået beskeden om sin øjensygdom kører Janne dog stadig op og ned psykologisk.
”Altså jeg har nogle dage, hvor jeg synes, det er sort. Og andre dage er jeg bare sådan; det skal ikke ødelægge mig. Men det er svært at anerkende, at man har en sygdom, der kan gøre en blind” siger hun.
Og én ting er særligt svær at forlige sig med for Janne. Cykelturen. Før i tiden cyklede hun nemlig, hvorhen hun ville.
”Det allerstørste savn, jeg har haft, det er, at jeg ikke kan cykle. Det at vide, at jeg ikke bare kan sætte mig op. Jeg cyklede alle steder hen før i tiden. Det er nok det, jeg har mistet allermest på. Min frihed til at kunne cykle”, fortæller Janne og fortsætter.
”Det med at bede om hjælp, det er det svære, når man er vant til at kunne klare hele verden selv. Fordi først troede jeg, at jeg var en verdenskvinde, der kunne klare det hele, og der var ikke nogen, der kunne slå mig omkuld. Det er der stadig ikke, men jeg må jo anerkende, at jeg har svært ved nogle ting og skal bede om hjælp.”
Er begyndt at spørge om hjælp
Og når man som Janne er en person, der har mod på livet og gerne vil ud og opleve ting, så bliver man engang imellem nødt til at spørge om hjælp.
”Jeg har købt en tandemcykel og fået en til at hjælpe mig, så jeg kan komme ud og cykle en tur alligevel. Så jeg øver mig i at bede om hjælp, og jeg bliver stolt hver gang, jeg har opdaget, at jeg har gjort det rigtige – jeg bad om hjælp, da jeg havde brug for det,” fortæller Janne.
Og heldigvis behøver Janne heller ikke altid selv at spørge. Hun oplever nemlig, at hendes venner er gode til at tage hensyn til hendes synshandicap. De gør opmærksom på, hvis der ligger noget på jorden, hun kan falde over, og de har trøstet hende, når det har set sortest ud.
”Da jeg sad og var allermest ked af det, så sagde min kollega, som jeg har kendt i 30 år: ’Jamen Janne, du er stadig dig.’ ’Men hvad hvis jeg bliver grim, og hvad hvis jeg ikke kan sørge for, at mit hår sidder pænt, og jeg ikke kan se, om jeg har taget det rigtige tøj på’, sagde jeg. Hun lovede mig, at det ikke ville ende på den måde. Og det er jo ikke sådan, det er at være blind. Det var den forestilling, jeg havde, da det hele var sort, og verden var styrtet i grus. Men der har mine venner været der fra start. Og de forstår, at det ikke er, fordi jeg er besværlig, det er bare sådan, jeg har det,” slutter Janne.