Jeg kæmper med og ikke mod mit synshandicap

Lenes hornhinder brast pludselig på en ferie i Indien, og adskillige redningsforsøg senere ser hun nu en fremtid som næsten blind i øjnene.

Fra de første symptomer melder sig, til lægerne slår fast, at der ikke er mere at gøre, går der et halvt år. Lene Devereux er 55 år og nyblind. I maj i år gik hun gennem sin sjette operation og dermed det sidste forsøg på at redde sit syn. Det lykkedes ikke, og nu står Lene i en helt ny situation, som hun skal have hjælp til at håndtere. Derfor er hun på kursus for nyblinde hos Dansk Blindesamfund på Fuglsangcentret.

Hvor andre havde været i dyb krise, er Lene i en ualmindelig ro. Handlekraftig. Praktisk. Fokuseret på en fremtid uden syn.

”Jeg har været desperat, og det har været traumatisk for mig, men jeg valgte meget tidligt ikke at gå ned ad den vej. Jeg valgte meget bevidst at kæmpe med mit synshandicap og ikke mod”, forklarer Lene.

Det er seks år siden, at Lene fik konstateret Sjögrens Syndrom. Det er en autoimmun sygdom, som, udover at medføre smerter og enorm træthed, også giver tørre slimhinder og angriber øjnene og gør dem meget tørre. Sygdommen kommer i bølger, og der er gode og dårlige perioder.

”Jeg arbejdede som sundhedshjælper, og egentlig var det alt for hårdt for mig, men jeg kunne rigtig godt lide det. Jeg blev bare til sidst så mega træt og stresset og blev nødt til at sige op. Efter jeg havde sagt op, fandt jeg ud af, hvor lysfølsomme mine øjne egentlig var blevet. Jeg kunne mærke alt det, jeg havde undertrykt, fordi jeg var så stresset”, forklarer Lene om tiden op til, katastrofen indtræffer i Indien.

”Jeg kan huske, at jeg skulle hjælpe min søster med at flytte, og vi gik og pakkede ned. Det var i september, og solen stod ind og var vildt generende. Jeg kunne slet ikke holde det ud. Der var noget helt galt, så jeg gik til øjenlægen og fik nogle dråber.”

Øjet eksploderer

Lene finder et nyt job på en demensafdeling som sundhedsfaglig person og glæder sig til at begynde. Men først skal hun på en rejse til Indien i december.

”Det var en rejse, jeg havde planlagt. Jeg tænkte, at det ville være godt at slappe af, og mine øjne ville få det bedre. Men det gik slet ikke. Det var faktisk frygteligt. Der var alt for meget sol og lys, og jeg ville egentlig helst blive indenfor.”

Få dage før Lene skal rejse hjem til Danmark, strejfer hun sit ene øje ganske let, og så eksploderer Lenes øje, og hendes verden er med én enkelt berøring ændret for altid.

”Jeg så stjerner og zigzag-lyn, og hele mit syn røg på mit ene øje på stedet. Næste dag kom jeg på en øjenklinik, og der besluttede lægerne at operere mig akut i begge øjne. Der var simpelthen gået hul på den ene hornhinde, og den anden var godt på vej.”

”Der brast jeg i gråd. Begge øjne – jeg kunne klare det, hvis det var det ene øje, men begge! Og så i et fremmed land. Men jeg kom på øjenhospital og fik en virkelig dygtig kirurg. Jeg fik to operationer under lokalbedøvelse og skulle ligge helt stille, når han stak mig i øjnene. Men jeg var så anspændt, at jeg krampede fuldstændigt i min pande, og han måtte stryge hen over den for at få spændingerne til at lægge sig”, husker Lene.

”Jeg fik repareret mine hornhinder – limet den ene sammen, og den anden fik sådan en hvid lap på. Og halvandet døgn senere var jeg på vej hjem til Danmark og et forsikringsselskab, der ikke mente, at det var deres ansvar, fordi jeg ikke havde sagt, at jeg led af Sjögrens Syndrom. Men jeg anede jo ikke, at det ville få mine hornhinder til at gå i stykker.”

Aggressivt forløb

Hjemme i Danmark ringer Lene til skadestuen, og næste dag er hun på øjenklinikken, hvor hun er lidt af et tilløbsstykke.

”De havde ikke set sådan et tilfælde før, så det var meget spændende for dem”, siger Lene lakonisk.

Det bliver besluttet, at Lene skal opereres igen, da operationerne i Indien kun er nødløsninger. I februar i år får Lene så sat de størst mulige lapper på hornhinderne ved to operationer – en på hvert øje.

”Lige efter operationen kunne jeg se lidt på det venstre øje og var egentlig positiv. Ved en kontrol viste det sig så, at syningerne var begyndt at gå op på højre øje, og jeg blev opereret igen. Der gik en måned, så slap lapperne igen på grund af tørhed. Lægerne havde aldrig set nogen med et så aggressivt forløb. Jeg havde betændelse i begge øjne, transplantaterne duede ikke mere. Det var en umulig situation”, erindrer Lene.

Fandt fred i mørket

Den 6. maj i år gør lægerne et sidste forsøg på at redde Lenes syn. Hun bliver opereret for sjette gang og går fra at kunne se lidt til at blive næsten blind.

”Det var traumatisk. Det var det.”

I dag har Lene blandingssyn. På gode tidspunkter kan hun se ting tæt på eller skimte omrids og farver - på dårlige dage er det hele en tåge. Og det er faktisk noget af det sværeste for Lene – at det skifter så meget. For da der var allermest mørkt, faldt der også en fred over Lene, som er svær at forklare, og man skal næsten se Lene tackle sit liv uden angst, med livsmod, nerve og god energi, kaste sig ud i ny læring, støtte andre med opmuntrende ord og hele tiden være til stede som en søjle af solid selverkendelse for at fatte, at hun havde det bedre, da hun var helt blind.

”Jeg fandt fred i mørket. Jeg ved godt, at det lyder mærkeligt. Men da alt blev mørkere, oplevede jeg en dyb fred. Jeg er et meget spirituelt menneske, der altid har arbejdet meget med mig selv og finder det naturligt at kigge indad. Når de negative tanker kom – for det gjorde de – og jeg tænkte, at det hele var forfærdeligt, og hvordan skulle det gå i morgen og i fremtiden, så lukkede jeg af. Jeg ville ikke ind i et negativt loop. Hvad skulle jeg bruge det til?”

Jeg var i nuet

Lene får dryppet øjne otte gange om dagen af sygeplejersker i sit hjem efter de sidste operationer.

”Det var også en form for terapi, fordi jeg fortalte min historie, og de fortalte indimellem deres. Midt i mørket fik jeg nye venskaber. Det var rensende for mig.”

Lene blev sur på dem, der bare gav hende medlidenhed, men glad for dem, der viste hende medfølelse og hjalp hende til at være sig selv og i nuet.

”Jeg tænkte ikke på fremtiden. Jeg var i nuet. Der var så meget, jeg skulle tage stilling til, ringe til, finde ud af. Jeg handlede og var til stede i mit liv her og nu. Hvis jeg begyndte at tænke på fremtiden, så ville jeg få en reaktion, som de fleste får og gå ned, så den vej ville jeg ikke ud ad.”

”Men jeg har da følt desperation. Lige inden den sidste operation var jeg desperat. Jeg kunne ikke betjene min smartphone. Alt var sort og i skygger og jeg kunne ikke engang ringe til nogen. Jeg fik panikanfald, så det battede. Men jeg fandt en vej ud på en øvelsesmåtte, som jeg lagde på gulvet og navigerede efter, når jeg for eksempel skulle ud på toilettet om natten og alt var sort. På en eller anden måde fik jeg kontrol over min situation”, forklarer Lene.

Klar til at komme videre

For Lene har omgivelserne og navnlig tvillingesøsteren Anne været en helt uvurderlig hjælp.

”Hun er en daglig hjælp og nogle gange i flere timer. Vi er blevet et team, og hun hjælper mig, ringer op til kommune og så videre, og så overtager jeg og taler. Jeg har fået en ledsagerordning, og Dansk Blindesamfund har virkelig været gode. Min konsulent er bare på og rigtig god.”

”Nu er jeg i rehabiliterings-mode. Nyblindekurset er en markering for mig. Jeg er på vej. Jeg skal lære nyt. Når jeg kommer hjem, skal jeg lære at gå med stok. Jeg er kommet med i en tandemklub, og det er bare fantastisk at suse derudad og tale med min makker om de ting, vi kører forbi og andre ting. Det bliver nogle gode lange snakke, når man kører tyve kilometer sammen”, siger Lene.

”Hvis jeg på nogen måde havde kunnet undgå det her, så havde jeg jo gjort det. Jeg ville aldrig have valgt at leve uden mit syn, men når det nu er sådan, så vil jeg ikke kæmpe imod det. Jeg vil kæmpe med det. Min ro kommer og går, fordi der indimellem er lys og lidt syn, som jeg så gerne vil bruge. Men jeg ved, hvad jeg skal gøre. Jeg skal pakke de dårlige tanker væk, styre mit åndedræt, arbejde med mit synshandicap og ikke imod, så tror jeg på, at jeg nok skal finde en vej i det her liv.”