Jeg tænkte bare på at dø

Martin mistede ikke bare synet. Han mistede alle sine venner og lysten til at leve, men et kursus på Fuglsangcentret ændrede alt – også for hans hustru Jette, der glemte sig selv midt i Martins synshandicap.

Martin lå seks måneder i sin seng og drømte om, hvordan han nemmest kunne dø. Det skulle ikke være for besværligt, for han orkede ingenting. Han ville bare gerne dø.

Det er mere end svært at forstå, at den høje mand, der er god for en flabet kommentar og en sikker garanti for et godt træk på smilebåndet, har været så langt nede, at døden synes som den bedste løsning for en mand, der ikke engang er fyldt 50 år.

”Jeg tænkte bare på at dø. Jeg gad ikke mere. Det var så pisseuretfærdigt. Hvorfor skulle alt det her ramme mig? Jeg gad ikke leve på den måde”, siger Martin om den værste periode i hans 49-årige liv.

Han er ude på den anden side. Først et kursus på Fuglsangcentret, som gav ham en flig af håb, så en melding om, at han skulle være morfar til tvillinger. Og senest har et nyblindekursus på Fuglsangcentret sendt ham fra den sorteste afkrog og hovedkulds lige ind i en solstråle af tro, håb og kærlighed til familien Nedergaards to nyeste medlemmer, der ankom på en smuk sensommerdag i slutningen af august.

Men midt i al glæden er det vigtigt for Martin at dele sin historie. Han vil gerne vise andre, hvor slemt man kan få det, når man mister synet, men også at der er hjælp at få.

”Det var min konsulent i Dansk Blindesamfund, der talte med mig om et kursus, der hedder ”Når synet svigter”. Det kunne være noget for mig. Jeg havde overvejet en psykolog, for midt i mørket fik jeg jo indimellem øje på mig selv og kunne godt se, at det ikke gik alt for godt. Jeg ville gerne væk fra situationen, men jeg anede ikke hvordan, og da konsulenten sagde kursus, tænkte jeg, at det kunne jeg ligeså godt prøve”, forklarer Martin, der har en voldsom sygdomshistorie med i sin bagage.

Fik svampeinfektion i øjnene

Hen over de seneste seks år har Martin været meget syg. To gange har han kæmpet med en aggressiv form for leukæmi. Han har fået en stamcelletransplantation fra sin søster for at redde livet. Arbejdet som murer har desuden slidt Martin ned, og han er blevet opereret for en stiv ryg. Nedslidt og med et elendigt immunforsvar indtraf katastrofen, da Martin blev angrebet af en svampeinfektion, der gik i blodet. Infektionen begyndte i Martins øjne.

”Jeg kunne mærke sådan en ekstrem lysfølsomhed. Det var en fredag eftermiddag, og et døgn senere lå jeg på intensiv. Jeg gik i koma, og ingen vidste faktisk, i hvilken tilstand jeg vågnede op, eller om jeg overhovedet vågnede op. Det var på tale at slukke for respiratoren på et tidspunkt”, fortæller Martin.

Han svæver mellem liv og død. Ligger i koma i fem uger. Da han vågner op, er store dele af synet forsvundet.

”Det første, jeg sagde, da jeg vågnede, var, at de aldrig mere skulle stikke i mine øjne uden bedøvelse. Det havde de gjort, mens jeg lå i koma, men jeg kunne altså godt mærke det. De prøvede at redde mit syn med medicin sprøjtet direkte ind i øjnene, men det hjalp jo så ikke. Jeg forstod faktisk ikke lige der, at jeg var nærmest blind. Det gik først op for mig senere”, siger Martin.

Et synstab rammer ikke mig

Sidste sommer har Martin så mange smerter i venstre øje, der desuden er meget lysfølsomt. Det danner desuden billeder, og det er voldsomt generende for Martin at se uden at kunne se. Så generende, at han får øjet opereret ud. Et par måneder senere får Martin en ridse på højre øje, og det tager synet fuldstændigt fra den store murermand, der går hjem i seng, og der bliver han i seks måneder. 2017 bliver til 2018, uden Martin nærmest ænser andet end sin egen tragedie.

”Jeg fokuserede på alt det, jeg havde tabt, og alt det, jeg ikke kunne. Jeg syntes, livet var så uretfærdigt, og jeg orkede det ikke. Jeg regnede ikke med, at jeg kunne blive såret og da slet ikke på synet”, forklarer Martin.

Det er et besøg fra Dansk Blindesamfunds konsulent, der ændrer alt. Konsulenten anbefaler, at Martin kommer på kursus på Fuglsangcentret. Der er et kursus på tre dage, der hedder ”Når synet svigter.”

”Det tænkte jeg var rigtig godt. Jeg havde jo overvejet at gå til psykolog, men så skulle det nok have været for mange år siden. Jeg har altid arbejdet som en hest og været min egen psykolog. Når der var problemer, så arbejdede jeg dem væk. Men det kunne jeg jo ikke uden mit syn”, siger Martin, der godt vidste, at der var brug for et spark bagi.

”Jeg var sur og træls og en rigtig dårlig ægtemand. Jeg ville gerne noget andet, men jeg anede ikke hvordan. Jeg manglede en vej, og så kunne jeg jo ligeså godt prøve det kursus.”

”Jeg lå jo bare og skældte ud. Min krop kunne heller ikke holde til at ligge ned mere. Jeg havde været syg i seks år, ligget i koma i fem uger og bagefter i sengen i seks måneder. Hvis jeg falder den dag i dag, så kan jeg knap rejse mig, så få muskler har jeg tilbage. Det var enten det kursus og forsøget på noget nyt eller ingenting”, forklarer Martin.

Der er faktisk et liv for mig

For Martin blev det en livsændrende oplevelse af tage på kursus på Fuglsangcentret. Han går så vidt som til at sige, at uden det kursus havde han ikke været her i dag.

”Det var en suveræn oplevelse at komme på Fuglsangcentret og ud blandt mennesker igen – folk, der forstod mig, og som selv stod i en træls situation. Jeg kunne mærke en forandring i mig selv med det samme. Der var noget, der spirede, nye initiativer. Jeg begyndte at tro på livet igen. Da de tre dage var ovre, anbefalede kursuslederen mig at tage på nyblindekursus. Jeg kunne egentlig ikke de dage, fordi jeg havde andre planer, men hun insisterede, og det var også det rigtige, kan jeg mærke”, siger Martin, der har fået masser af mod på livet og allerede glæder sig til, at han igen skal på kursus – kurveflet og pileflet er nye interesser, som han skal prøve kræfter med hen over efteråret.

”I dag tænker jeg ikke over mit synshandicap. Jeg er på førtidspension og først ved at finde ud af, at der faktisk er et liv for mig. Det troede jeg ikke. Jeg har arbejdet altid, så det har også været et tab. Men nu glæder jeg mig til livet som bedstefar. Jeg har jo god tid til at blive en rigtig god bedstefar. Sådan én, der kan tage øjet ud”, siger Martin med et stort grin.

”Det er børnebørnene, der har reddet mit liv. Og kurserne på Fuglsangcentret. Uden de to ting, så havde jeg måske ikke været her. Mit ægteskab var i hvert fald gået ad helvede til, og så havde der været endnu mindre at leve for. Så jeg er glad for, at jeg tog chancen, da min konsulent kom med det forslag”, siger Martin.

Overlevede for at dø

Martins kone er ikke i tvivl om, at kurserne har reddet deres ægteskab og Martins liv.

”Det første kursus, Martin var på – ”Når synet svigter” - det var en livsvender. Det lyder så skørt, men det ændrede alt for os. Ikke kun for Martin, det har også ændret alt for mig som pårørende. Martins sygdom har kostet mig mange tårer. Jeg har grædt mange timer. Jeg prøvede at hjælpe og har nok haft alt for nemt ved at gøre tingene for Martin. Han er blevet passet i alle ender. Til sidst var jeg så slidt. Jeg havde fuldstændig glemt mig selv. Jeg forstod ham heller ikke. Jeg kiggede bare på ham og tænkte, hvorfor han kæmpede sig fra sygdom og koma tilbage til livet for at ligge i sin seng og være sur. Jeg forstod det ikke, og jeg forstår det faktisk heller ikke den dag i dag”, siger Jette, der fik en mand hjem fra hospitalet, som hun ikke kunne genkende.

”I starten efter han kom hjem fra hospitalet og tog tingene helt op i øjnene for at se, jamen, jeg var grædefærdig. Det var hjerteskærende. Jeg blev ødelagt indeni. Min store, stærke murermand var bare væk”, siger Jette, der var med på kursus som pårørende.

”Jeg kan huske, at vi sad fem pårørende sammen. Vi var alle i nøjagtig samme situation. En af de andre fortalte historien om hendes mand og de følelser, hun havde omkring hans synstab. Hun græd og græd og græd. Så spurgte kursuslederen Anette: Hvordan er det at være jer? Jeg vendte mig væk og hviskede ned i min hånd, at det fandeme var svært. Det var ikke meningen, hun skulle høre det, men det gjorde hun. Hvad er det, der er svært, Jette, spurgte hun. Og så væltede det ud. Jeg tudede og tudede og tudede. For første gang i alle de år, Martin havde været syg og ved at dø og mistet synet, handlede det om mig og mine følelser, og jeg græd. Det var fantastisk bagefter. Da vi gik ud af det lokale – alle skreg af grin, græd lidt, snotten stod ud – alt væltede bare ud af os. Latter og sorg og frustrationer og håb. Det hele. Anette var bare fantastisk. Hun vidste præcis, hvor hun skulle prikke”, fortæller Jette.

”Bagefter mødte jeg Martin ude på gangen, og det første, han sagde, var: Græder du? Nej, jo, men jeg griner også. Så sagde han, at han skulle på ”Sur mand-kursus”,” griner Jette.

”Ja, jeg kunne jo pludselig se, at vi var nogle sure mænd. Hold kæft, vi var sure. Og det hedder ”Sur mand-kursus”, fordi mænd ikke gider at komme til noget, der handler om psykologi. Men det skal jeg også på, for jeg gider ikke at være sur mere”, siger Martin.

Svigtet af vennerne

Mens oplevelserne på Fuglsangcentret var opløftende og livgivende, så haltede det sociale liv noget mere hjemme i Skals, hvor vennerne var væk.

”Vores venner forsvandt langsomt. De ringede ikke. De besøgte os ikke. De kunne ikke forstå Martins sygdom eller rumme den. Jeg prøvede at sige, at Martins sygdom ikke smittede, men det var, som om de var bange for at tale om det. Hvis vi mødte dem i byen, kunne de finde på at spørge mig, hvordan Martin havde det, mens han stod lige ved siden af. De talte ikke til ham. Det var en helt vild oplevelse”, erindrer Jette.

For Martin var kampen med synshandicappet mere end rigeligt. Han orkede ikke også at tage en kamp med vennerne.

”Jeg orkede ikke at tage kampen. Der var så mange kampe, jeg skulle kæmpe, og det havde jeg bare ikke energien til. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle gøre det. De valgte mig jo fra. Jeg var jo stadig Martin. Ja, jeg var nede og havde mistet synet, men jeg var jo stadig Martin, bare ikke for dem. Hvad skal man så stille op?”, spørger Martin.

I dag er der kun Jettes familie tilbage i omgangskredsen. De er der til gengæld også, og nye netværk er begyndt at spire frem i Skals.

”Min familie har været enestående, og det er vi dybt taknemmelige for. Og så begynder der lige så stille at ske noget nyt med nye venner. Vi var nede på kroen, der har fået ny ejer, og han hilste på Martin, der skulle på toilettet. Så greb han fat i Martin og ville vise ham derud. Han vidste jo ikke, at vi godt kendte stedet. Men det viste os, at han i hvert fald ikke var skræmt”, fortæller Jette.

Martin nikker stille. Selvom han har fået troen på livet tilbage, så sidder vennernes svigt dybt i ham.

”Jeg blev opfattet som spedalsk. Ingen ville have med mig at gøre. Alle min bedste venner er væk i dag. Vi føler os meget svigtet, men det kan jeg jo ikke bruge til så meget. Det koster for mange kræfter. Jeg må fokusere på noget andet. Jeg er tilbage i Skals og er ved at genopdage nye venskaber med gamle skolekammerater, men når jeg sådan tænker over det, så kan jeg godt mærke, at det gør ondt. Men jeg skal videre. Jeg skal fokusere på det, jeg har, og det, jeg kan, frem for alt det, jeg ikke har, og det, jeg ikke kan”, siger Martin bestemt.

”Ja, det er noget, du har lært på Fuglsangcentret. Den indstilling er kommet efter, du har været på kursus” siger Jette og klemmer Martins hånd, kigger kærligt på sin murermand.

”Jeg kan huske den dag i øvekøkkenet, hvor du tog kniven og viste de andre kursister, hvordan den virkede. Der fik jeg øje på Martin. Der var han – min store, stærke murermand var tilbage. Og det var du ikke kommet uden Fuglsangcentret”, siger Jette.

”Nej, her er vidunderligt. Fantastisk. Her kommer man bare ind, og ingen taler om synshandicap eller kræft. Her er man bare. Ja, ingen kan se, eller også ser de meget dårligt. Det er et grundvilkår, og det, folk går op i her, det er, hvem du er indeni, og hvad kan vi bruge hinanden til. Det er så befriende”, siger Martin.

”Nu kan jeg se en fremtid. Jeg er pensionist. Jeg er snart 50 år – jeg har 30-40 år tilbage, hvis jeg er heldig, hvor jeg bare kan hygge mig med mine børnebørn – se dem vokse op, blive gift, få børn – vi kan endda nå at få oldebørn”, siger Martin pludselig, og hele ansigtet flækker i et stort smil.

”Ja, det kan vi. Det skal vi”, siger Jette.

”Ja, det skal vi sgu”, siger Martin.