Når jeg har en dårlig dag, går jeg i haven og kløver brænde

Bet Brenner er en af de 2.400 danskere, der hvert år mister synet på grund af en øjensygdom. Men modet har hun ikke mistet, selvom der er både gode og dårlige dage.

”Jeg kan huske, at min første tanke, da jeg sad dér ved optikeren og opdagede, at der var noget, jeg ikke kunne se med det venstre øje, var, at det her var lidt spændende og fascinerende, og under de første undersøgelser tænkte jeg: ”Gud, hvor interessant.” Der gik bestemt noget tid, før den rigtige og alvorlige sandhed gik op for mig”, siger Bet, der siden fik diagnosen Stargardt, som er en arvelig gensygdom.

”Da begyndte det at gå op for mig, at det her ikke var for sjov. Jeg blev bange. Og jeg kan huske, at jeg blev kørt stortudende hjem, for jeg var bange for, at jeg ville være blind om en måned. Ingen kunne nemlig fortælle mig, hvordan mit syn ville udvikle sig. Kun at det gik én vej, og det var tilbage.”

På det tidspunkt havde Bet været igennem flere undersøgelser, og alle lægerne gik forsigtigt rundt om den varme grød. Ingen sagde præcis, hvad der var galt, nok mest fordi de havde svært ved at finde ud af, hvad det var. Indtil hun en dag selv opsnappede en samtale mellem to læger, og da gik sandheden op for hende.

”Jeg var nået til et punkt, hvor jeg måtte bede min egen øjenlæge om at være 100 procent ærlig over for mig,” fortæller Bet.

”Jeg kan huske, at min øjenlæge fik utrolig travlt med at kigge på en masse brilleglas nede i en skuffe. Det var tydeligt, at han også havde svært ved at fortælle mig sandheden, men så sagde han: ”Jeg sender ikke en pige på 51 år ud ad døren med besked om, at hun er ved at blive blind på begge øjne.” Det viste sig nemlig, at det tabte syn var uopretteligt, og at det, der var tilbage, var på vej væk”, forklarer Bet.

Bets øjenlæge ville skåne hende, indtil han og kollegaerne fra Statens Øjenklinik var helt sikre i deres sag. Den dag i dag får Bet stadig tårer i øjnene, når hun tænker eller taler om øjeblikket, der fik så stor betydning for hendes fremtid.

Efter beskeden

”Den sommer var jeg meget ked af det. Når jeg så en blind med stok, begyndte jeg at græde. Jeg vidste jo, at det ville blive min tur en dag, og jeg tænkte på, hvor længe der ville gå, før jeg skulle leve mit liv i mørke. En af mine overvejelser gik på, om det var nu, jeg skulle låne 1,5 millioner i banken og tage ud for at se verden, før det var for sent,” fortæller Bet.

Men det gjorde hun ikke.

”Det blev jo hverdag”, siger Bet, der fik samlet sig selv og langsomt rettede sine vaner ind efter synshandicappet.

Bet er ikke som de fleste andre. Hun har et særligt gåpåmod, og det havde hun også, da hun blev ramt af et synshandicap. I 2010 havde hun mistet så meget af centralsynet, at det ikke var muligt at fortsætte arbejdet, og Bet blev førtidspensionist. I dag er hun pensionist og kan se tilbage på et arbejdsliv, der heldigvis har været præget af en stor forståelse og fleksibilitet, og da synet kun gradvist blev dårligere og dårligere, betød det, at hun på trods af sit synshandicap i mange år kunne beholde sit arbejde som speciallærer for børn med særlige vanskeligheder.

Mit hus er mit helle

Bet bor i et tidligere sommerhus nord for København, som nu har helårsstatus.

”Noget af det værste, jeg kunne forestille mig, da jeg fik diagnosen, var, at jeg skulle miste mit hus. Det ville jeg slet ikke kunne bære.”

Grunden er en stor naturgrund, og Bet nyder i fulde drag de smukke omgivelser. Fuglene, haven og udsigten er værd at stå op til hver morgen.

”Udsigten kan jeg heldigvis fortsat se, da jeg har bevaret mit orienteringssyn, men hvis jeg skal se en af fuglene på foderbrættet, skal jeg bruge min kikkert. Mit hus er som en stor overfrakke, og sådan er det også med haven. Begge dele er min redning,” siger Bet Brenner.

”I haven kan jeg altid få vejret, når dagene er grå og tilværelsen lidt hård.”

Savner øjenkontakt

Noget af det, Bet savner mest, er at have øjenkontakt med dem, hun taler med, se deres mimik og deres ansigtsudtryk.

”Jeg husker, hvordan jeg i starten gik meget tæt på folk for at kunne fornemme og se dem. Folk trådte selvfølgelig tilbage, og det gjorde mig forvirret og ked af det. Jeg spekulerede på, om min ånde var dårlig, eller hvad det var, der fik dem til at trække sig tilbage, indtil jeg fandt ud af, at jeg ubevidst overtrådte andre menneskers intimsfære. Øjenlægen på Statens Øjenklinik gav mig en god huskeregel: Stræk armen ud, Bet, og når du rører personen på skulderen, skal du ikke gå tættere på”, fortæller Bet.

Svært at forstå for familien

”Mit synshandicap er jo langsomt blevet dårligere, og det har været svært for min familie at følge med i, hvor slemt det egentlig står til. Desuden kan man ikke se på mig, at jeg har et synshandicap. Alle bliver meget overraskede over, at jeg ikke har øjenkontakt med dem. Da jeg fyldte 60 år, fik jeg en rejse til Amsterdam af min ældste søn. Vi havde nogle dejlige dage i den smukke by. Men jeg kan tydeligt huske udfordringerne, og hvordan min søn en dag på hotellet sagde til mig: ”Jeg er faktisk chokeret over, hvor synshandicappet du er, mor”.”

Bet lever i dag et aktivt liv med sit synshandicap. Hun har accepteret livet og bevidst valgt at få det bedste ud af situationen. Men livet er anderledes nu. Alting går langsommere, hun har brug for mere hjælp og har erkendt, at der er forskelligt, der ikke kan lade sig gøre mere, som for eksempel køre bil, cykel og læsning. Til gengæld har hun stor glæde af lydbøger, som hun kan downloade til en ”lomme-oplæser”.

Søgte hjælp hos en psykolog

”Hvis jeg har en dårlig dag, går jeg i haven og kløver brænde og luger, eller jeg taler med folk, der er tæt på. Men der var en periode, hvor jeg begyndte at føle mig usikker på samværet med andre mennesker. Det blev til en slags mindreværdsfølelse, og da ordet ’forkert’ en dag dukkede op i mit hoved, tænkte jeg: ”Nej, nu slutter festen. Nu må jeg have noget hjælp”,” siger Bet.

Det var på dette tidspunkt, hun gennem Dansk Blindesamfund fandt en god psykolog, som havde erfaring fra IBOS – Institut for blinde og svagsynede. Psykologen hjalp med at vende tankerne om: At få og bede om hjælp, afhængighed, andres reaktioner på, at hun har et synshandicap og om ligeværd.

”Alle forhold bør være baseret på gensidig respekt og ligeværdighed. Med et handicap kan man let blive nogens ’projekt’. Der skal helst være en naturlig vekselvirkning mellem at give og tage imod”, siger Bet.

Nye venner og hjælpemidler

Bet har haft stor gavn af en professionel samtalepartner. Men det er ikke det eneste, hun har taget imod med åbne arme.

Gennem Dansk Blindesamfund har hun fået en god konsulent og en masse gode tilbud, hun ofte tager imod. Blandt andet bruger hun sit legitimationskort til at få hjælp fra DSB, når hun rejser. Og så er hun glad for alle de hjælpemidler, hun er blevet præsenteret for gennem Dansk Blindesamfund. Hun synes, at hun har været på nogle virkelig gode kurser på Fuglsangcentret.

Men især sætter hun pris på de nye venskaber, der har udviklet sig gennem foreningen. Hun bruger Fuglsangcentret aktivt, og efter et kursus er der opstået et varmt venskab med to andre kvinder, og netop fordi de ved, hvad det hele handler om, er de vigtige for hende.

I dag har Bet fået at vide, at hun bevarer sit orienteringssyn. Det er en kæmpe lettelse for hende, for det betyder, at hun kan færdes ude og inde.

Nu ser hun frem mod sin alderdom med ro i sindet. Det skal nok gå, og faktisk føler hun sig også ret privilegeret – hun bor jo på verdens dejligste plet, har gode venner, en sød familie og dyrker stadig sine interesser som fugle, naturen, haven, lydbøger og fotografering.

”Jeg har jo egentlig ikke noget at klage over. Jeg har vænnet mig til det her, og jeg har udviklet andre sanser. Ja, hvis der er noget, jeg ikke kan, tænker jeg altid: ”Hvad kan jeg så?”."

10 tips til et nemmere liv som stærkt svagsynet

Bet Brenner giver i denne guide sin viden og sine erfaringer videre i 10 gode råd, til dig der er svagsynet eller ved, at dit syn kommer til at svigte på sigt.

1. Acceptér, at tingene tager længere tid, i stedet for at haste af sted og risikere at komme til skade.

2. Vær ikke bange for at bede andre om hjælp, men sørg for, at det er på dine egne vilkår.

3. Vælg dine kampe med omhu og pak din perfektionisme væk. Selvom tingene måske ikke kan blive 100 procent som før, kan dine kendte gøremål være med til fortsat at sprede stor glæde i din hverdag.

4. Hvis du er stærkt svagsynet og ikke kan se folks ansigter på afstand, så spørg, om du et kort øjeblik må have lov at komme tæt på.

5. Sæt dine ting i system - sæt dine dokumenter i mapper, hæng dine haveredskaber på en fast plads, ryd op efter dig.

6. Brug altid en rygsæk, når du er ude, så du har hænderne fri til at agere og holde en markeringsstok. Lav en pakkeliste til, når du skal på tur, så du ikke glemmer vigtige ting som for eksempel vigtige hjælpemidler.

7. Sørg for at få hjælp til at finde de helt rigtige hjælpemidler til din hverdag.

8. Markér tingene i dit hjem med mærkater i forskellige farver eller med forskellig overflade. Sæt dem på strygejernet, haveredskaber, ovn, komfur og andet, så du kan mærke eller se forskel på tænd/sluk, farver, varmegrader osv.

9. Et lille klistermærke med dit navn, adresse og telefonnummer påtrykt er nemt at give til andre, når de beder dig om at skrive navn og adresse på for eksempel en returbon eller som afsenderadresse på din post.

10. Kan du stadig se lidt, så skriv med store bogstaver, når du skriver. De er nemmere at tyde end små bogstaver.