”Når jeg ser mennesker opdage, at et liv med muligheder stadig venter dem, ved jeg, hvorfor jeg gør det her”

Da Mona Ayan Musse mistede kørekortet på grund af sin øjensygdom, frygtede hun, at hele sit liv ville gå i stå. En hjælpende hånd fra Dansk Blindesamfund viste hende dog, at der stadig fandtes muligheder for et liv med synshandicap, og nu arbejder hun selv med at inspirere andre, der står i samme situation, som hun selv gjorde.

Tekst: Camilla H. Gjedde, Foto: Hanne Fuglbjerg

47-årige Mona Ayan Musse var hende, der altid kørte bil. Til arbejde, til børnenes håndboldstævner og til alle de mange ting, der får en aktiv hverdag til at glide for en børnefamilie. Men bilen var også langt mere end et transportmiddel for Mona.

Hun havde børnepolio, der har gjort hende gangbesværet siden barndommen, og bilen blev også hendes frihed samt forudsætning for, at Mona og familien kunne komme rundt.

Derfor ramte det også hårdt, da hun i 2017 fik beskeden om, at hun havde den arvelige øjensygdom Retinitis Pigmentosa, der var så fremskreden, at hun fra dagsdato ikke måtte køre bil længere. Da beskeden landede, væltede Mona verden, fortæller Mona:

"Jeg gik fuldstændig i chok. Jeg havde små børn, et barn i vuggestue og et arbejde i Faxe, mens vi boede i Ringsted. Jeg kunne slet ikke se, hvordan vores hverdag skulle hænge sammen. Hele vores liv var jo bygget op omkring, at jeg kunne og skulle komme rundt i bil".

Derefter meldte spørgsmålene sig om: Hvordan børnene nu skulle afleveres og hentes? Hvordan skulle hun komme på arbejde? Og hvad ville fremtiden bringe, når sygdommen samtidig var fremadskridende – og ikke mindst arvelig?

Altafgørende hjælp videre

Mona oplevede, at kommunen blot kunne besvare få af hendes spørgsmål, og at hun derfor stod alene med mange af bekymringerne. Hun blev heldigvis henvist til IBOS, Institut for Blinde og Svagsynede, hvor hun fik hjælp af både en psykolog og en socialrådgiver til at håndtere den situation, hun og hendes familie nu stod i:

"Jeg havde brug for nogle at tale med og ville ikke gøre mine børn eller min mand mere bekymrede, end de allerede var. Samtidig havde jeg brug for hjælp til at finde ud af, hvordan jeg skulle komme videre herfra", siger Mona.

Samtalerne med socialrådgiveren og psykologen hjalp hende med at få styr på hendes mange tanker, men de løste ikke de helt konkrete udfordringer, der fyldte i hverdagen. Først, da socialrådgiveren pegede hende i retning af Dansk Blindesamfund, begyndte Mona for alvor at få øje på, at der måske fandtes muligheder, hun endnu ikke kendte til.

På det tidspunkt arbejdede Mona selv som socialrådgiver, men som hun selv forklarer det, er det svært at være sin egen rådgiver, når man står midt i en stor personlig krise:

"Jeg vidste godt, hvordan systemet fungerede. Men jeg havde brug for én, der kunne hjælpe mig og holde mig på rette spor, fordi der var så mange følelser blandet ind i det hele. Jeg kunne simpelthen ikke være min egen advokat", fortæller hun.

På socialrådgiverens opfordring ringede hun til Dansk Blindesamfund, hvor hun kom i kontakt med Jannie Hammershøi, der i dag er afdelingsleder for Dansk Blindesamfunds kursusafdeling. Dét ændrede alt for Mona.

”Den hjælp vil jeg også give”

Selvom Monas syn på daværende tidspunkt ikke opfyldte kriterierne for medlemskab i Dansk Blindesamfund, tog Jannie sig tid til at lytte til hendes situation og gøre hende opmærksom på nogle af de muligheder, ingen andre hidtil havde fortalt hende om.

Blandt andet hvilke lovgivninger hun skulle læne sig op ad, da hun ville klage over afslaget på kørselshjælp til at få hentet og afleveret sin datter i institution:

"Jeg sendte mailen ud fra Jannies vejledning klokken 10 om formiddagen til kommunen, og klokken kvart over 10 samme dag havde jeg bevilling til kørslen. Jeg kunne næsten ikke forstå det. I månedsvis havde jeg fået at vide, at der ikke var noget at gøre, og pludselig sad jeg med et svar, der viste, at mulighederne faktisk havde været der hele tiden", siger Mona og forklarer, at det for hende ikke kun handlede om den konkrete bevilling:

"Det handlede om at få hverdagen til at fungere igen og om at kunne få mit barn hentet og bragt, passe mit arbejde og være den mor, jeg gerne ville være. Pludselig kunne jeg se, at livet ikke var slut, bare fordi jeg havde fået nedsat syn; der var stadig muligheder".

Oplevelsen gjorde så stort indtryk på Mona, at hun allerede dengang traf en beslutning:

"Jeg kan huske, jeg tænkte, at hvis jeg en dag opfylder kriterierne for at blive medlem af Dansk Blindesamfund, vil jeg også være den, der hjælper folk. For hvis én person kunne gøre så stor en forskel for mig, så må der være andre, der står i samme situation, som jeg gjorde, og har brug for den samme hjælp. Den hjælp vil jeg også give", fortæller hun.

Nu viser hun vejen videre

Da Monas syn nogle år senere så netop var blevet tilpas dårligt til at opfylde kriterierne for medlemskab, begyndte hun at engagere sig i Dansk Blindesamfund – og da muligheden for at blive konsulent opstod i 2023, var hun ikke i tvivl om, at hun skulle søge stillingen.

"Det er jo det her, jeg vil. Det betød så meget for mig, da nogen hjalp mig med at finde vej i alt det, jeg ikke selv kunne overskue, da mit liv ramlede. Hvis jeg kan gøre det samme for andre, vil det være det mest meningsfulde arbejde, jeg kunne forestille mig – og her er jeg så", siger Mona.

I dag møder hun mennesker, som ofte står præcis dér, hvor hun selv stod i 2017. Mennesker, som netop har mistet hele eller dele af synet, eller som oplever, at synet gradvist forsvinder, uden at de kan gennemskue, hvordan hverdagen fremover skal hænge sammen.

Nogle har brug for hjælp til at forstå lovgivningen og de muligheder, der findes for støtte, hjælpemidler eller flextrafik. Andre har brug for en bisidder ved møder med kommunen eller hjælp til at navigere i et system, der kan virke uoverskueligt, når man samtidig forsøger at håndtere et synstab – og for mange handler det i lige så høj grad om at få genopbygget troen på, at der stadig venter et godt liv på den anden side af synshandicappet, fortæller konsulenten:

"Der er et hav af muligheder. Man skal bare vide, at de er der. Det er ikke noget, folk nødvendigvis får at vide af læger eller kommunen, og derfor bruger jeg meget tid på at hjælpe dem med at få overblik over, hvad der faktisk kan lade sig gøre i lige præcis den enkeltes situation".

For Mona handler arbejdet i sidste ende om dét, hun selv havde brug for tilbage i 2017: At finde ud af, at livet måske ser anderledes ud end forestillet, men det gør det ikke til et dårligere liv.

Fra ensomhed til fællesskab på Solgaven

Noget af det, Mona holder allermest af ved arbejdet, er at opleve, hvordan mennesker langsomt finder fodfæste igen. Ikke fordi, deres syn bliver bedre, for det gør det yderst sjældent, men fordi de opdager, at de ikke står alene med de tanker og udfordringer, som et synshandicap medfører.

Derfor fylder plejehjemmet for ældre med synshandicap, Solgaven i Næstved, meget i hendes arbejde. For mange bliver et besøg på stedet her det første møde med andre mennesker, der lever med synshandicap, og netop dét fællesskab kan gøre en større forskel, end mange forestiller sig. Mona tænker i den forbindelse særligt på én bestemt person. Nemlig Hanne:

"Da vi mødtes første gang, havde Hanne svært ved at se meningen med ret meget i sit liv. Hun trak sig fra fællesskaber og havde svært ved at forestille sig, at livet kunne blive godt igen. Derfor brugte jeg lang tid på at opmuntre hende til at tage med på Solgaven", siger Mona og tilføjer:

"Hun ville slet ikke afsted. Men jeg kunne mærke, at hun havde brug for at møde andre mennesker, som forstod det, hun selv stod i. At have nogen at spejle sig i, når det hele virker allersværest, er alfaomega for at genfinde troen på livet".

Til sidst sagde Hanne ja til at tage med Mona på Solgaven – og som forventet begyndte hendes besøg at medføre et stærkt netværk og fællesskab, der har fået stor betydning for hende. Faktisk så stor betydning, at hun senere valgte at takke nej til en bolig tættere på sine børnebørn i Lyngby, fordi hun ikke ønskede at forlade de relationer og det liv, hun havde opbygget i Næstved.

For Mona er historier som denne årsagen til, at hun glæder sig til at gå på arbejde hver eneste dag:

"Når jeg ser mennesker opdage, at et liv med muligheder stadig venter dem, ved jeg, hvorfor jeg gør det her. Jeg ved selv, hvor meget det betyder at finde ud af det, og derfor bliver jeg aldrig træt af at fortælle folk, at livet ikke er slut. Man skal bare kende sine muligheder, og dem hjælper jeg dem med at finde", afslutter hun.