Så længe der er syn, skal vi ud at se

Silas har samme øjensygdom som sin mor, der næsten er blind. Christina insisterer på at rejse alene med Silas, danse og leve livet og frem for alt ruste sin søn til det liv, der venter ham uden syn.

Blind mor og hendes søn i entreen. Drengen løfter sin skoletaske.
Copyright Henrik Frydkjær

Den blinde plet har fyldt alt i Christinas liv. Først prøvede hun med al magt at skubbe den væk, fornægte dens eksistens, fordi den fyldte så meget og tog det meste af hendes syn. Nu har hun omfavnet den blinde plet. Budt den velkommen i sit liv. Accepteret, at den fylder.

Og når den nu har taget næsten hele synsfeltet, så kan den jo ligeså godt blive brugt til noget meningsfyldt, og derfor har Christina navngivet sin blog efter den blinde plet. "Blindspot – my world" er døren ind til Christina Nahnsens liv. Her er opture, når bloggen runder de 1.000 følgere samt nedture, når synet bliver dårligere, og Silas får stillet samme diagnose som sin mor.

Stargardt, kalder lægerne den blinde plet, der har taget 95% af Christinas syn og med stor sandsynlighed kommer til at gøre det samme ved Silas. Han er snart 7 år. Farer upåvirket omkring denne tidlige morgen, hvor Christina åbner døren til sin lejlighed i København. Små halvtreds kvadratmeter fyldt med finurligheder og farver. Et marsvin, der hedder Mars, er det perfekte match til en familie med synshandicap. Han bliver nemlig præcis, hvor man sætter ham. Silas pakker sin skoletaske på Christinas anbefaling. Så griber hun sin stok – pink med et stort mærke dinglende fra håndtaget: Love is blind. Solbriller på. Silas i hånden. Ud i verden.

I sommer tog hun til Disneyland Paris – godt nok med en hjælper, men ikke desto mindre udfordret af musikalsk støj overalt og et kontrastløst pastelhelvede, som hyllede hende i en permanent tåge. Senere tog hende og Silas på badeferie til Tyrkiet. Alene. Det gik fint. På vej over til skolen denne morgen stopper Christina op, spidser ører og beder Silas kigge efter biler, inden de krydser vejen. Vejen, som de kender så godt. Når man ser det, så kan man kun forestille sig, hvor meget livsmod og viljestyrke, der er bag de beslutninger, Christina træffer for sig selv og sin søn, når de rejser ud sammen.

”Så længe der er syn, skal vi ud at se. Jeg kender ikke det tempo, Silas kommer til at miste synet i, men han skal nå at se noget af verden. Så kan han også lære, hvordan jeg klarer mig nye steder, og hvordan jeg orienterer mig. Den første gang, jeg skulle rejse alene, var jeg så nervøs, at jeg ikke kunne sove natten før og kastede op i dagene efter. Det var så hårdt, og jeg var så udmattet. Nu har jeg prøvet det mange gange, og det går altid godt, så jeg er ikke så bange mere. Der har altid været en eventyrer i mig. I mange år turde jeg ikke. Nu tør jeg. Og nu gør jeg det bare”, siger Christina.

Dansen lærte mig at acceptere mit syn

Portræt af blind kvinde, Christina Nahnsen, med pink mobilitystok.
Copyright Henrik Frydkjær

Indimellem rejser hun sig op, fortæller om sit liv i bevægelser. Hvordan hun i årevis gik med hovedet drejet til siden på grund af den berømte plet. Hvordan hun ikke turde give slip på sine hofter, da hun begyndte til salsa.

”Min lærer sagde: Tag dine trin, tag dit rum. Det gav mig selvtillid, jeg turde stå fast og tage min plads. Hele mit liv har jeg spændt i nakken, fordi jeg drejede hovedet på grund af den blinde plet. Nu ser jeg ligeud. Jeg accepterer den blinde plet. Jeg kan jo ikke se udenom den alligevel. I virkeligheden var det dansen, der lærte mig at acceptere mit syn. Jeg blev så fri i kroppen. Dansen har øget min bevidsthed om mig selv og særligt mit syn. Jeg har lært så meget af bare at lade det være der. Ikke kæmpe imod det”, forklarer Christina og sætter sig igen i stolen ved det lille bord med hylder over. Her hænger kaffekopperne på hovedet, limet fast under hyldernes kant. Små bamser, en Lucia-engel fra Dansk Blindesamfund og en stiletsko i miniformat er ligeledes limet fast under hylden og trodser tyngdekraften. Det prøvede Christina også, da hun kæmpede allermest imod.

”Det er ikke rart at se dårligt, og derfor kæmper man imod. Det var også mærkeligt at tage et bevidst valg om at se dårligt og gå ind i ting, men gøre det med ret ryg og uden drejet hoved”, forklarer Christina, der nu har mere end 1.000 vidner til sit liv på bloggen på Facebook, og hvordan er det egentlig, når man deler alt med så mange mennesker?

”I får det hele – mine svagheder, min sårbarhed, min glæde. Men jeg har altid fortalt, hvordan jeg havde det. Jeg vil ikke gå og være flov over, hvordan jeg har det. Jeg var supertræt af hele tiden at blive misforstået, fordi jeg kan hilse den ene dag, men ikke den næste, fordi folk har en anden jakke på, og så tror de, at jeg er snobbet. Så læs med her, så forstår I, hvordan det er at have et synshandicap. Det vil jeg gerne fortælle om – også hvis jeg kan bane vejen bare en smule for Silas”, siger Christina, der har fundet en ro i sig selv, fordi hun bliver mødt af accept og forståelse i kommentarerne på bloggen.

Mobbet og isoleret

Blind kvinde og hendes søn i skolegården
Copyright Henrik Frydkjær

I et indlæg skriver Christina om, hvor svært det har været for hende at bede om hjælp, men hvor meget det har forandret hendes hverdag. For eksempel skriver hun altid i gruppen inden en dansefestival og forklarer, at hun har et synshandicap, men gerne vil danse og forklarer, hvordan man skal byde hende op. Et andet indlæg er henvendt til forældrene i Silas’ klasse – hvis de ser hende stå og lytte ved vejkanten, så spørg, om hun vil have en arm over på den anden side.

”Folk finder det befriende, fordi jeg hjælper dem til at hjælpe mig. Jeg ser jo ud, som om jeg har styr på det, når jeg kommer gående med ret ryg og min blindestok, så folk ved ikke, at jeg gerne vil have en arm over vejen. Der er måske også lidt berøringsangst, som folk kan slippe, når de læser med og bedre forstår mig og min situation”, siger Christina.

På spørgsmålet om, hvorfor det har været så svært for hende at bede om hjælp, tager hun en dyb indånding, gentager den, mens den blinde plet bliver en lille sø i øjets krog.

”Jeg er blevet opdraget til at klare mig selv. Det var forventningen. At jeg klarede mig selv. Fra jeg var ganske lille. Jeg kan huske, at jeg en dag kom hjem fra skole. Jeg gik i anden klasse. Jeg sad midt på gulvet i gangen med mit kladdehæfte og var fortvivlet over, at jeg ikke kunne mine staveord. Min klasselærer havde også undret sig over, at jeg aldrig mente, der stod noget på tavlen. Så kom jeg til øjenlæge. Først tredje gang sendte han mig videre til Esbjerg Centralsygehus, som sendte mig til en specialist. Pludselig stod den på speciallys ved tavlen, tykke læsebriller, orange filterglas, tykke blyanter og særligt kridt til tavlen. Det sneg sig lige så stille ind. Hver gang jeg var på synsklinikken, var mit syn forværret. Jeg kom til at stikke ud i klassen. De der orange briller, alt det der specialudstyr. Så begyndte mobningen. Jeg var meget isoleret. Jeg græd hele tiden. Sad helt krøbet sammen i klassen. Jeg kan huske de der rå mursten, der kradsede på mine arme, fordi jeg kravlede langs væggene. Jeg skiftede klasse. Jeg kom aldrig med i fællesskabet, men jeg blev ikke drillet mere. Efter syvende klasse gik jeg tre år på efterskole. Det var dejligt. Der fik jeg venner. Men jeg glemmer aldrig årene inden”, fortæller Christina og puster stille ud.

”Jeg har haft mange dårlige år, men jeg er blevet robust. Jeg har slidt mig til den, jeg er, og jeg ved nu, at jeg har noget at byde på – også i forhold til Silas. Han bliver rustet på en helt anden måde, end jeg gjorde. Han ser, at jeg rejser, spørger om hjælp. Han oplever, hvordan folk reagerer positivt. Det giver jeg videre til ham”, siger Christina

Silas: Jeg vil ikke blive blind

Da Christina og hendes eksmand Lars fik Silas for syv år siden, troede de ikke, at han kunne få Stargardt, der er en genetisk sygdom, som begge forældre skal bære for at give videre. Lars var diagnosticeret med Retinitis Pigmentosa, men det viste sig senere, at Lars faktisk også havde Stargardt, og sidste efterår blev Silas så diagnosticeret med samme øjensygdom.

Portræt af blind kvinde og hendes søn
Copyright Henrik Frydkjær

”Vi har altid været opmærksomme. Vi troede ikke, Silas kunne få sygdommen, men vi holdt alligevel øje og spurgte, om han for eksempel kunne se, om flaget var oppe nede i børnehaven. Det kunne han ikke, selvom andre fortalte os, at det var oppe. Vi fik ham testet inden skolestart og fik så at vide, at han havde samme øjensygdom som mig. Silas reagerede meget kraftigt. Først blev han fjollet. Jeg tror, han prøvede at distancere sig fra det. Da vi kom hjem, løb han ind og smækkede døren og ville ikke tale. Det har han aldrig gjort før. Det eneste, han sagde, var, at han ikke ville se dårligt. Han ville ikke blive blind. Så kan jeg ikke få et arbejde. Det sagde han – 6 år gammel”, fortæller Christina.

”Jeg pakkede mig selv ned. Jeg kunne godt mærke, at jeg havde det dårligt, men jeg skulle være der for Silas. Jeg brød sammen et par måneder senere. Jeg bliver stadig påvirket, når jeg tænker på, at han ikke kan blive politibetjent, som han gerne vil. Ikke kan få et kørekort. Ikke kan cykle rundt med de andre, når de bliver større – så bliver han én, de andre skal vente på. Alt det sociale, fester, møde mennesker. Det kan godt være lidt uoverskueligt at se fremtiden for Silas. Jeg bliver så ked af det på hans vegne. Jeg ved jo, hvor meget man skal kæmpe for at være i en social sammenhæng”, siger Christina.

”Når man ikke kan få øjenkontakt, så er det bare svært. Kontakt starter i øjnene, og det er altid forbundet med usikkerhed at komme ind i et lokale. Er der nogen, man kender? Hvor sidder de? Jeg er altid i en venteposition, hvor andre skal komme til mig. Jeg har fundet ud af, at jeg er sådan cirka et halvt år bagud med at danne relationer i forhold til andre. Da jeg begyndte at danse, turde ingen byde mig op. Jeg følte mig så meget udenfor. Men jeg ville danse. Jeg skulle være der. Det kan være en kamp, og jeg ved jo, at Silas også kommer til at kæmpe. Det eneste, der trøster mig, er, at han har mig, og jeg kan lære ham at leve med sit syn. Det var der ingen, der lærte mig. Det lærte jeg mig selv, men jeg skulle blive 35 år, før jeg fandt fred med min blinde plet”, siger Christina.

Kort om Christina og Silas’ øjensygdom

Stargardt sygdom er en arvelig øjensygdom, som hører til gruppen af nethindedegenerationer, dvs. sygdomme som rammer de lysopfattende celler i nethinden, og som medfører nedsat synsevne. Ved Stargardts sygdom er det specielt cellerne i den gule plet i øjet (makula), der rammes.

Børn har ingen problemer med synet ved fødslen, men der sker et hurtigt fald i synsstyrke, typisk i alderen fra seks til tolv år. Nethinden ser normal ud i starten, men centralsynet/skarpsynet forværres meget hurtigt. Det betyder, at det specielt bliver vanskeligt at læse, da det er svært at se små detaljer. Efterhånden bliver det også sværere at se på afstand. Der kan opstå problemer med at skelne farver. Det perifere syn (sidesynet) er sædvanligvis normalt, men hos nogle sker der i mild grad en indskrænkning over årene.