Våd AMD tog Ragnhilds syn

Ragnhild er blevet stukket over 50 gange i øjnene for at bevare synet, efter hun fik konstateret våd AMD. Desværre har behandlingen ikke den ønskede effekt, da synet gradvist er blevet dårligere. I dag er hun næsten blind. Derfor glæder hun sig over udsigterne til en ny og banebrydende behandling af øjensygdommen.

Ragnhild har altid holdt meget af foråret, når bladene på træerne folder sig ud, og farverige blomster pibler op af jorden. Sådan er det ikke længere. Nu flyder det hele ud i en grumset masse, hvor kun hvide blomster skiller sig ud som pletter. Sådan har det været de seneste fem år, efter hun fik konstateret øjensygdommen våd AMD, der har taget størstedelen af hendes syn. I dag er hun blind på højre øje og har under 5% syn på venstre øje.

Når synet svigter

Det var Ragnhilds øjenlæge, der først fik mistanke om, at der var noget galt og derfor henviste hende akut til hospitalets øjenklinik. Der har hun gået lige siden. For cirka hver sjette uge går hun til kontrol og behandling for at få sprøjtet medicin ind i øjet, der skal holde sygdommen i ro og forhindre, at der sker yderligere skade på nethinden. Efterhånden er det løbet op i over 50 indsprøjtninger.

”Jeg kender rutinen, for jeg har prøvet det så mange gange før. Men det er aldrig rart at få stukket noget i øjet”, siger 84-årige Ragnhild Nielsen, der var glad for at komme i behandling, da hun blev stillet i udsigt, at de kunne holde synet ved lige. Desværre har behandlingen ikke den ønskede effekt, da synet gradvist er blevet dårligere. En morgen vågnede hun og var blevet blind på det ene øje. Der var ingenting at stille op, for en blodansamling havde gjort uoprettelig skade på Ragnhilds syn.

”Jeg gik i chok, for det var det øje, jeg bedst kunne se på. Jeg ville ønske, at forskningen inden for øjensygdomme var nået længere, så de kunne have reddet mit syn. Lægerne er så dygtige i dag og kan alt muligt, så jeg forstår ikke, hvorfor de ikke kan knække koden til AMD”, konstaterer Ragnhild, der glæder sig over, at forskere har taget et vigtigt skridt nærmere en mere effektiv behandling af våd AMD. Det er danske forskeres håb, at genterapi kan være medvirkende til, at AMD-patienter i fremtiden kan nøjes med at blive sprøjtet i øjet én gang frem for de hyppige indsprøjtninger, som Ragnhild afsætter tid til hver sjette uge.

Nyt håb for øjenforskning

”Jeg er rigtig glad og lettet over at høre, at danske forskere er tæt på et gennembrud i behandlingen af den frygtelige øjensygdom. Det vil være helt fantastisk, hvis jeg kan slippe for de mange ture til øjenklinikken”, fortæller Ragnhild og håber, at hun og andre på sigt kan få gavn af den nye behandling, der holder længere og reducerer antallet af indsprøjtninger.

”Det vil betyde alverden for mig, hvis jeg kan beholde den smule syn, jeg har tilbage. Så besværlig som min hverdag er i dag, tør jeg slet ikke tænke på, hvordan det vil være, hvis jeg bliver helt blind. Min hverdag og livskvalitet er ikke den samme i dag, som da jeg kunne se”, siger Ragnhild, der på egen krop har oplevet konsekvenserne ved våd AMD. Hun ved, hvor ressourcekrævende det er at begå sig i hverdagen med den lille rest syn, hun har tilbage.

Hverdagens udfordringer

I hverdagen oplever hun, at synshandicappet begrænser hende i forhold til, hvad hun kunne før.

”Alting er blevet mere besværligt og tager længere tid. Før kunne jeg gøre, hvad jeg havde lyst til, men nu kræver det mere planlægning. Det er frustrerende, at jeg ikke længere kan se det, som jeg kunne før. Hver gang jeg rejser mig op, skal jeg tænke mig om”, forklarer Ragnhild, der savner at læse en god bog eller se andres ansigter.

”Når jeg er ude at gå, aner jeg ikke, hvem jeg hilser på, for jeg kan ikke længere genkende ansigter, men kun se omrids. Det er ærgerligt, for folk tror, det er, fordi jeg ikke vil hilse. Men hvis folk ikke præsenterer sig, har jeg ikke en jordisk chance for at vide, hvem det er ”, fortæller Ragnhild, som kun begiver sig udenfor i følgeskab med sin mand. Hun tør ikke længere færdes på egen hånd. Ragnhild savner derfor sin selvstændighed og har svært ved at acceptere, at hun er blevet mere afhængig af andres hjælp.

”Det er modbydeligt. Det er værst, hvis vi er nogen steder henne, for jeg kan ikke finde rundt og tør ikke rejse mig af frygt for at vælte noget. Jeg er ikke tryg ved nye steder. Det er noget andet herhjemme, hvor jeg ved, hvor alting står”, siger Ragnhild, som af den grund godt kan finde på at takke nej til sociale arrangementer, da det virker for uoverskueligt. Derfor tilbringer hun mange timer i hjemmet, men hun keder sig aldrig, da hun ofte hører lydbøger eller spiller på computeren. Det kan hun godt, fordi hun har fået tildelt en stor computerskærm.

Tips og nye teknikker

”Jeg er meget taknemmelig for alle de hjælpemidler, som gør min hverdag nemmere”, fortæller Ragnhild, der også har fundet sine egne teknikker til at overvinde udfordringer. Her er det især fingrene, der kommer på overarbejde for at føle sig frem. Derfor kokkererer hun stadig, hvor frikadeller er en yndet ret, da opskriften sidder på rygraden.

”Det tager længere tid, end da jeg havde synet til at navigere med. Men det, jeg kan selv, vil jeg gerne”, siger Ragnhild, der ser frem til at møde andre ligestillede og lære nye teknikker på Dansk Blindesamfunds kursuscenter.