Mit liv med AMD

Grethe fik vendt op og ned på sin hverdag, da hun fik konstateret AMD. Hun måtte lære alting forfra og give afkald på sit aktive liv. Fuglsangcentret blev hendes redning, hvor hun fik fornyet livsmod.

Grethe Herltoft er berejst og har oplevet mange seværdigheder på tæt hold – lige fra midnatssol på Nordkap, Sommerpalads i Sankt Petersborg, Eiffeltårnet i Paris og meget mere. Det bevidner de mange magneter om på Grethes køleskab. Lige nu er kufferten dog pakket væk, da det ikke bliver til så mange rejser, efter Grethe fik konstateret øjensygdomme tør AMD, der har taget størstedelen af hendes syn. På venstre øje er hun helt blind, mens hun kun har 4% syn tilbage på højre øje.

Alt ændret

De første tegn viste sig ved, at hun mistede orienteringen, når hun kørte bil om aftenen. Hun kunne ikke længere se, når mørket faldt på. Hun opsøgte derfor en optiker, hvor hun blev opereret for grå stær på begge øjne. Det hjalp for en stund, indtil synet igen begyndte at svigte. Denne gang var lægens dom klar - tør AMD, der ikke kan behandles. Derefter gik det hurtigt ned ad bakke med synet.

”Det er en rigtig led sygdom, der kommer snigende og griber ind i hverdagen. Jeg kan hverken læse eller skrive mere”, fortæller 84-årige Grethe, der ihærdigt forsøger at skrive fødselsdagskort til børnene i familien. Men ofte må hun give op. Hun har lidt orienteringssyn tilbage, men kan ikke genkende ansigter, da det hele flyder ud i et. 

”Jeg savner allermest at se andres ansigtsudtryk og min frihed til at gøre, hvad jeg har lyst til”, siger Grethe. Øjensygdommen har nemlig sat en stopper for Grethes aktive liv. Da hun gik på pension, var hun både aktiv i menighedsrådet og formand for Aktive Seniorer i lokalområdet. Men alt det måtte hun opgive på grund af sit svigtende syn.

Farvel til det sociale liv

”Førhen arrangerede jeg rejser og banko for 300 medlemmer i Aktive Seniorer, men det måtte jeg lægge på hylden, da jeg ikke længere kunne tilgå medlemskartoteket og læse de ting, der blev sendt ud”, forklarer Grethe, som tilbringer mange timer i hjemmets trygge omgivelser. Hun færdes ikke nye steder på egen hånd, men hjembyen Skibby kender hun, så der går hun ture. Altid med den hvide blindestok i hånden og en badge på tøjet, som indikerer over for omverdenen, at hun ikke kan se. 

For Grethe var det noget af en omvæltning pludselig at blive afhængig af andres hjælp og støtte.

”I 26 år har jeg klaret mig selv, efter min mand døde, så det er rædsomt pludselig at blive afhængig af andre. Det har jeg grædt mange tårer over. Jeg savner min frihed og at være impulsiv”, siger Grethe, som brugte lang tid på at erkende, at hun ikke længere kunne se.

Fra udadvendt til tilbageholdende

Grethe har også givet afkald på større arrangementer, da hun ikke kan se, hvem hun hilser på og taler med. Det betyder også, at hun takker nej til større fester, på nær den allernærmeste familie. 

”Med øjensygdommen er jeg blevet en helt anden person, for alt det, som gav mig værdi, kan jeg ikke mere. Jeg har altid været meget udadvendt, men øjensygdommen betyder, at jeg er blevet mere tilbageholdende. Nu sidder jeg tit herhjemme”, konstaterer Grethe, der stadig følger med i politik og livet omkring hende. Derfor hører hun ofte lydbøger, eller også er radioen indstillet på P1. Det er dog sjældent, at hun ser fjernsyn længere, da hun har svært ved at følge med.

”Til at begynde med gjorde det ondt, når jeg ikke kunne følge med i aftenens programmer eller snakke med om de tv-programmer, som alle andre havde set. Jeg føler mig afskåret. Aftenerne er lange, for der samles alle foran fjernsynet, mens jeg må opgive at følge med”, siger Grethe, som derfor synes, at der er mange timer i døgnet, der skal udfyldes. Heldigvis kan hun stadig strikke, da fingerarbejdet ligger på rygraden. Og med sin kraftige lampe er det også muligt at rette op på eventuelle fejl, hvis hun holder strikketøjet helt tæt på lyset.

”Jeg har altid lavet rigtig meget med mine hænder, hvor jeg enten har broderet, hæklet eller strikket. Jeg har også lavet meget porcelænsmaling. Det er en sorg, at jeg ikke kan det mere, fordi det hele flyder sammen, når jeg ikke længere kan skelne farverne”, fortæller Grethe.

Fuglsangcentret giver nyt mod

Til gengæld har hun fået mere mod på at kaste sig ud i nye projekter, efter hun har deltaget på forskellige håndarbejdskurser på Fuglsangcentret, der er Dansk Blindesamfunds kursus- og feriecenter i Fredericia. Her er Grethe for eksempel blevet inspireret til at flette kurve, som pynter forskellige steder i lejligheden. For nylig har hun lavet et lille billedtæppe, da hun for første gang prøvede kræfter med billedvævning.

”Når jeg kommer hjem fra kursus, er jeg træt, fordi jeg har brugt mine ressourcer, men jeg er meget glad i kroppen”, pointerer Grethe, mens hun stolt fremviser sin hånd, der er udstyret med en fin, snoet sølvring, hun også selv har lavet.  

”Det betyder rigtig meget for mig at være på kurser med ligestillede. Når jeg er andre steder, har jeg en indre uro, da jeg er bange for at vælte ting, så jeg sidder helt musestille. Men sådan er det ikke på Fuglsangcentret, hvor jeg føler mig fri. Det er dejligt at snakke med andre, der ved, hvordan det er at leve med et synshandicap”, fortæller Grethe og roser underviserne, der alle selv er blinde eller svagsynede.

”På Fuglsangcentret roder vi alle med maden, så der er ikke noget at skamme sig over. Der skal jeg heller ikke forklare mig, da de forstår min situation. Vi er alle ligestillede. Og personalet er helt fantastiske. Når de serverer mad, forklarer de for eksempel, hvor alt er placeret på tallerkenen. Derfor bliver jeg altid overvældet af en indre ro, når jeg træder ind ad dørene. Fuglsangcentret er mit fristed”, smiler Grethe, der udnytter enhver chance for at komme på kurser i Fredericia. Hendes første kursus var nyblindekursus, hvor hun fandt modet og styrken til at lære livet forfra med et alvorligt synshandicap. Bare det at spise, hælde kaffe op og skelne mønterne fra hinanden var svært. Alt det, man tager for givet, når man kan se. 

AMD er ikke en stopklods

Men på trods af de udfordringer, øjensygdommen AMD giver Grethe, forsøger hun at se lyst på tilværelsen og bevare livsmodet.

”Det nytter ikke noget at sætte sig ned og græde over alt det, jeg ikke kan finde ud af. Det eneste, jeg får ud af det, er røde øjne. Jeg har lært at acceptere situationen, som den er, for det kan alligevel ikke laves om. Så er det bedre at bruge energien på alt det, som jeg kan ændre”, siger Grethe, der har brugt lang tid på at acceptere sit synshandicap. I dag har hun dog fundet sig overens med tilværelsen som stærkt svagsynet.  

”Jeg har mange gode minder, som jeg mindes, men jeg begræder ikke det, som jeg ikke længere kan. Hvis man får et synshandicap, skal man ikke lade sig slå ud, for man kan alligevel mange ting. Nogle gange har man bare brug for lidt hjælp. Det gælder om at samle på små succesoplevelser, som giver én mod på at fortsætte. Det kan være de mindste ting, som jeg tog for givet, da jeg kunne se, for eksempel at slå et søm i eller bage boller, når der kommer gæster”, smiler Grethe.