Når både mor og far er blinde

Tanja og Brian elsker at være forældre, og selvom deres synshandicap betyder flere udfordringer i hverdagen, så er glæden ved børnene alle anstrengelserne værd.

Når man træder ind i det gule murstenshus i Fredericia, ligner det et hvilket som helst andet hjem med mor, far og børn. I haven står der trampolin og gynger, stuens vægge er prydet med familieportrætter og børnenes tegninger hænger frit fremme.

Men på ét punkt adskiller ægteparret Tanja og Brian Vegeberg Sørensen sig fra andre forældre. De er nemlig begge blinde og har aldrig set deres to børn Eik på fem år og Gry på fire år. Men alligevel oplever de deres børn på andre måder – ved at føle, dufte og lytte til dem.

”Vi lytter og hører deres grin og gråd og er gode til at høre nuancerne. Noget af det bedste, jeg ved, er, når de kommer og tager mig i hånden. Den fysiske kontakt, når der kommer en lille hånd og griber fat i min, betyder afsindig meget”, siger Tanja, der mistede synet som 15-årig på grund af regnbuehindebetændelse og grøn stær. Brian er derimod født tre måneder for tidligt og har altid været stærkt svagsynet, men er helt blind i dag.

Bekymringer for fremtiden

Tanja og Brian havde kendt hinanden i mange år, inden de blev kærester. Men det var ikke ensbetydende med, at de skulle være forældre. Forinden havde de en masse snakke og bekymringer om, hvorvidt de kunne påtage sig det ansvar, der følger med forældrerollen, når de begge er blinde.

”Vi havde de samme tanker, som vi bliver mødt af i dag. Hvordan skifter vi ble? Hvordan holder vi øje med vores børn og sikrer, at der ikke sker dem noget? Helt lavpraktiske udfordringer, der på det tidspunkt virkede uoverskuelige”, forklarer Tanja. 

Men i sidste ende overskyggede ønsket om at blive forældre de udfordringer, som de forudså.

Savner at se børnene

Den 13. august 2015 kom Eik til verden. Han blev født med 10 fingre, 10 tæer og et upåklageligt syn. Og fra det øjeblik var Tanja og Brian slet ikke i tvivl om, at de havde taget den rigtige beslutning.

”Det var helt fantastisk at få det lille væsen i armene og udforske de små fingre, tæer og ører, men jeg blev også ramt af en sorg over ikke at kunne se ham. Det fyldte ikke meget, for glæden var størst, men det lå i baghovedet”, siger Tanja, som nærmest dagligt bliver konfronteret med ønsket om at se sine børn. Hun savner at se deres mimik og reaktion, når de for eksempel prøver noget nyt eller laver noget sjovt sammen.

”Vi får tit at vide, at vi har meget kønne børn, og at Gry har nogle fantastiske ansigtsudtryk. Det vil jeg give alt for at kunne se”, understreger Tanja og suppleres af Brian:

”Selvom vi har venner og familie, som forklarer deres ansigtsudtryk, er det ikke det samme som selv at opleve deres umiddelbare reaktion”, fortæller Brian.  

Begrænsninger og muligheder

Familien kan heller ikke lige tage en spontan tur i den lokale legepark, for tingene skal planlægges og kræver koordinering.

”Vi kan godt pakke en taske og finde ned i Madsby legepark, men vi kan ikke holde øje med vores børn på legepladsen. Vi kan ikke se, hvad der foregår eller lynhurtigt springe til, hvis der sker noget”, konstaterer Tanja, som er ærgerlig over, at familien bliver begrænset af deres synshandicap. De gør dog alt for, at børnene skal have de samme vilkår og oplevelser som alle andre børn.

Og faktisk viste det sig, at udfordringerne med småbørn var mindre end forventet. For Tanja og Brian fandt hurtigt deres egen måde at gøre tingene på. Det handler bare om at tænke anderledes. For eksempel kan det være noget af en udfordring at give en baby dråber med D-vitamin, når man ikke kan se. I stedet fandt de ud af, at de kunne give kapsler med D-vitamin, hvor de prikkede hul på kapslen og blandede indholdet med mælk. Og når børnene skulle afleveres og hentes i vuggestue, foregik det i en cykeltrailer, som Brian havde spændt om livet, så hænderne var frie til en førerhund.

Hvordan skifter man ble uden syn?

Den gode start på familielivet skyldtes ikke mindst den støtte og opbakning, som Tanja og Brian fik fra deres sundhedsplejerske. Hun kom på ekstra besøg i starten, men der gik ikke lang tid, før de nybagte forældre stod på egne ben.

”Det var et kæmpe skulderklap og bekræftelse på, at vi gjorde det rigtigt. Hun var virkelig guld værd og havde fuld tillid til os. Vi havde netop brug for en, som mødte os lige der, hvor vi var, og med vores udfordringer uden at være fordømmende eller så begrænsninger”, siger Tanja og understreger, at de primært er blevet mødt positivt af andre – det gælder både jordemødre, pædagoger og andre forældre, selvom der også eksisterer en vis berøringsangst og usikkerhed.

”Vi har heldigvis ikke oplevet, at der er nogen, der åbenlyst har sat spørgsmålstegn ved, om vi kan være gode forældre. Lige da Eik var blevet født, oplevede vi dog, at nogle sygeplejersker var betænkelige ved at sende os alene hjem med en nyfødt”, fortæller Tanja, der ofte bliver mødt med spørgsmålet om, hvordan de skiftede ble, da børnene var små. Og svaret er ganske enkelt.

”Vi bruger de andre sanser. Jeg mærker mig frem og bruger lugtesansen og mange flere vådservietter”, siger Tanja og pointerer, at det tager en del længere tid for hende at skifte ble modsat seende. Men det er ikke nødvendigvis en ulempe, da hun har udnyttet kvalitetstiden med de små poder ved puslebordet.

Til gengæld bliver de ofte mødt med kommentarer om, at det er godt, deres børn kan se, for så kan de hjælpe Tanja og Brian. Men det er bestemt ikke grunden til, at de har fået børn. Tværtimod er de meget opmærksomme på, at børnene ikke skal have det ansvar. De bestræber sig på, at Eik og Gry skal have et helt almindeligt liv, ligesom deres kammerater.

Store børn, store udfordringer

Efterhånden som børnene er blevet større, erfarer Brian, at det først er nu, udfordringerne for alvor melder sig.

”Jeg er nok blevet mere bekymret, jo større børnene er blevet. Alene en daglig konflikt i sofaen kan være en udfordring. Vi mangler det visuelle overblik, når børnene skændes om iPad’en eller påstår, at den anden slog først”, siger Brian, som godt er klar over, at det sikkert er noget, alle familier tumler med, men uden syn er det svært at gribe retfærdigt ind.

Det var også først, da Eik blev tre år, at der meldte sig et behov for hjælp til at få hverdagen til at hænge sammen. En tanke, forældrene først havde svært ved at forlige sig med.

”Vi syntes, det var svært at erkende, at vi ikke kunne klare tingene hundrede procent selv. Men samtidig var det en nødvendighed, efterhånden som Eik og Gry blev større, og behovene ændrede sig. Da børnene var små, opholdt vi os mest i egne omgivelser, hvor vi var kendt, men nu vil de gerne ud at cykle, stå på løbehjul og udforske verden, og Eik er lige begyndt i skole”, fortæller Tanja, som derfor værdsætter hjælpen, der fungerer som parrets øjne, når de begiver sig ud i trafikken eller er på legeplads. Men det bliver altid gjort med en respekt for, at det er Tanja og Brian, som er forældre.

”Vi var heldige at finde en fantastisk pige, som bare er faldet til og er blevet en del af familien. Det er ikke noget med, at hun tager over eller undervurderer vores evner. Hun er der for at støtte hele familien”, siger Tanja.

Alle udfordringerne værd

Eik og Gry er udmærket klar over, at mor og far ikke kan se – og sådan har det altid været, fra de var ganske små. Hvis de for eksempel vil vise dem noget, kommer de og giver dem det i hånden. Når de fortæller, bruger de flere ord og forklarer for eksempel, hvilke farver, der er på deres tegninger. Det sker helt automatisk, og børnene er gode til at omstille sig, når de er sammen med seende.

Særligt Eik er god til at give lyd fra sig og svare, når de er på tur, så Tanja og Brian altid har en pejling om, hvor han er. Det kniber derimod lidt med lillesøster, der kan nøjes med at nikke eller helt undlade at svare, når der bliver kaldt.

”Hun kan også blive eddikesur, hvis hun sidder og leger med noget på gulvet, som vi kommer til at gå ind i, fordi hun ikke har sagt, at hun sidder der”, griner Tanja, som også godt kan forstå, at det er irriterende. Men sådan er det nu engang med blinde forældre.

Der er dog ingen tvivl om, at Tanja og Brian mener, at deres to børn er alle udfordringerne værd. Glæden overstiger alt andet.

”Det bedste ved at være forælder er at opleve dem vokse op og følge deres udvikling. Forældrerollen medfører en del udfordringer – både generelt og i forhold til vores synshandicap, og der kommer helt sikkert flere hen ad vejen, men vi vil bestemt ikke være det foruden”, smiler Tanja.