Når far bliver blind

Sørens synshandicap rammer hele familien, der kæmper for at få både økonomi, følelser og familieliv til at fungere. De vil gerne dele deres svære historie, fordi det måske kan hjælpe andre i samme situation.

En eftermiddag i 2016 kører Søren Bruun Nielsen til optikeren efter arbejdet. Han er nærsynet, har bøvlet med sine kontaktlinser og vil gerne afprøve nogle nye. Den dag kommer til at vende op og ned, ikke kun på Sørens liv, men hele familiens liv. Hustruen Christina og parrets tre sønner, Oscar på 16 år, Emil på 13 år og Kalle på 11 år. For et synshandicap rammer ikke kun den, der ikke mere kan se. Det rammer hele familien.

”Det er smadderhårdt at se det menneske, man elsker og deler sit liv med, have det så svært. Søren er ikke et menneske, der sidder stille, der skal altid ske noget, og derfor er forandringen så stor. Pludselig har han ondt, og han kan ikke gøre, som han plejer. Det er hårdt for alle”, siger Christina Bruun Nielsen, der har stået stærkt ved sin mands side og ikke mindst holdt sammen på familien og været der for børnene i den sorg, de også har oplevet i forbindelse med deres fars synstab. 

Kortere lunte

”Det er gået meget hurtigt med far. Man bliver altid ked af det, når der er noget galt med ens forældre, men man vænner sig også til det. Far har ikke lige så lang lunte, som han havde engang. Han er hurtigere på aftrækkeren, hvis der er noget, der irriterer ham”, forklarer Oscar, der har taget plads rundt om familiens spisebord i rækkehuset i Smørum, hvor også Emil nu sætter sig efter skoledagen. 

”Det er ikke sjovt, og far er mere træt, end han var før i tiden. Ikke træt på den måde, men mere udmattet. Vi har jo godt mærket, at far var ked af det og vidst, at der var noget galt”, forklarer Emil, mens Kalle har mærket sin fars synstab på en helt konkret måde.

”Når vi gik i svømmehallen før, så gik far med i vandet, men det kunne han ikke, da han var opereret i øjet, så sad han oppe med sin mobil. Han måtte ikke få vand i øjnene. Og nu tror jeg ikke, han kan lide at komme i vandet, fordi han er usikker, fordi han ikke kan se”, forklarer Kalle, der sammen med resten af familien har valgt at fortælle om, hvordan et synstab påvirker hele familien, fordi det måske kan hjælpe andre.

”Vi vil gerne fortælle vores historie, selvom det er svært, fordi det måske kan hjælpe andre børn eller familier, der kommer i samme situation som os og får en far eller en mor, der ikke kan se så godt mere”, forklarer Oscar.

Grøn stær

For at forstå omfanget af den katastrofe, der rammer den lille familie, skal vi tilbage til den eftermiddag i 2016, hvor Søren er hos optikeren.

”Jeg får et sundhedstjek, og så kalder optikeren på en kollega og så yderligere en kollega, og til sidst er der tre optikere i rummet. De sender mig til øjenafdelingen på Glostrup Hospital med det samme. Jeg har et tryk på over 50 i øjet. Normalt skal det ligge omkring 10”, fortæller Søren.

På øjenafdelingen får Søren straks behandling med øjendråber. Der er grøn stær på venstre øje. Søren går til kontrol hver tredje måned, mens synet gradvist bliver dårligere, eller som Søren siger: Det bliver mere og mere sort. Søren får to laserbehandlinger, men synet bliver ikke bedre. Pludselig opdager øjenlægerne også forandringer i højre øje, der nu også er ramt af grøn stær. Søren kan dog stadig se med øjet, han må stadig køre bil og han kan passe sit job som kørende sælger. Tiden går, mens lægerne kæmper med at få stabiliseret trykket. I marts 2018 vælger de så at lægge dræn i Sørens øje, og han bliver sygemeldt.

”Bare det, at de har rodet i mit øje, får trykket til at falde, og det ligger lavt i tre uger. Det går ikke, så trykket skal højere op. Derfor pumper de gelé ind i øjet. Jeg går hjem på sofaen og lægger mig, men får voldsomt ondt i hovedet i løbet af aftenen. Smerterne trækker ud i ansigtet, og jeg kan mærke, at der er noget helt galt. Vi ringer til Glostrup, der spørger, om det kan være noget, jeg har spist. De siger, at en læge vil ringe tilbage. Der er ingen, der ringer tilbage, og til sidst vælger vi bare at køre derhen. Jeg kaster op af smerter og er virkelig dårlig, men de kan ikke gøre noget for mig. Jeg har det vildt dårligt hele natten, og næste formiddag kommer den læge, der har pumpet geléen ind, og suger den ud igen. I den proces får jeg beskadiget hornhinden, og slimhinden løsner sig, så jeg bliver opereret i øjet og får slimhinden syet fast”, forklarer Søren, der vågner op med troen på, at han kan redde sit syn, men siden finder ud af, at skæbnen vil det anderledes.

Livet kastet op i luften

På hospitalet oplever Christina, hvordan parret må banke i bordet for at få en status på Sørens situation.

”Vi pressede på, og så sagde lægen, at vi nok skulle overveje vores situation, bolig, arbejde, økonomi og at Søren skulle indstille sig på ikke at kunne køre bil igen. Sådan en besked giver jo følelsen af, at hele ens liv er kastet op i luften, og hvordan vil det falde ned. Der er så meget, vi ikke kan gribe, men vi kunne sikre os økonomisk i et mindre hus, så vi greb de ting, vi kunne gribe, og gik i gang med at forandre”, forklarer Christina.

Søren og Christina sætter huset til salg i maj 2018, og inden for en uge har de solgt det store hus og købt et lille rækkehus for at sikre økonomien. De sælger også bilen for at optimere deres økonomiske situation.

”Vi havde ikke klaret mange måneder i det gamle hus, så der var ikke så meget at gøre. Jeg havde haft et rigtig godt job med en rigtig god løn og vidste nu, at det ville jeg aldrig få igen. Det var svært i forhold til børnene, men vi var nødt til at handle på den situation, vi stod i. Vi ville gerne selv finde et nyt hus, mens vi kunne, i stedet for at blive tvunget fra hus og hjem”, forklarer Søren. I hele denne proces oplever familien stor og uvurderlig hjælp fra familie og venner. Oscar og Kalle har det fint med at flytte, for, som Oscar siger, så gav det fint mening at flytte til noget mindre og billigere. Emil derimod var glad for det gamle hus og havde ikke lyst til at flytte.

”Jeg kunne godt lide det gamle hus og havde boet der næsten hele mit liv. Man kan godt føle, at det er uretfærdigt. Hvorfor er det lige min far? Det kan man ikke lade være med at tænke på”, forklarer Emil, der nu er faldet godt til i det nye hus.

”Børnene har taget det flot og været stærke i det. Vi har skærmet dem, men samtidig har de fået de fakta, som vi selv har fået, men på en måde, så de kan rumme det. De har taget det meget naturligt. Vi har taget det roligt, for at de kan tage det roligt. Det lyder så rosenrødt, og det er det slet ikke. Det var ikke nemt at flytte. Det er ikke sjovt at forlade et hjem gennem 11 år, som man er glad for, og som børnene er vokset op i”, siger Christina.

Kampen med kommunen

Mens familien kæmper for at holde sammen på både økonomi, følelser og familieliv, kæmper Søren sideløbende en kamp med kommunen om at få et synsrehabiliterende tilbud, så han igen kan komme tilbage på arbejdsmarkedet. På et møde i kommunen i december sidste år står det dog klart, at der ikke er meget hjælp at komme efter.

”Hvis Søren kunne andet, så gjorde han det selv, men det kan han jo ikke. Det er bare det ene skema efter det andet. Det er standarder og procedurer, og vi har ingen indflydelse på noget af det. Man er magtesløs. Alt skal visiteres og bevilges, og man ved jo, at kommunen er spændt hårdt for, så vi risikerer, at Søren ikke får den hjælp, han har brug for. Måske får han ikke det bedste eller næstbedste, måske får han slet ikke noget. Det handler i sidste ende om økonomi. Det føles som en kamp, der skal kæmpes. Det føles faktisk ikke som hjælp”, fortæller Christina.

Søren har fået tilbudt psykologhjælp gennem Instituttet for Blinde og Svagsynede. Psykologen spørger ind til Sørens følelser omkring børnene.

”Hvordan føles det, at jeg ikke længere kan se mine børn? Det er jo sådan, det er. Hvad skal jeg sige til det? Det er ikke et spor, jeg skal ud ad. Lige nu er min situation sådan, at jeg ikke har det godt, men at jeg klarer mig og kan se lidt. Jeg aner ikke, om jeg får en depression. Jeg kender risikoen, så jeg arbejder på at komme ud af sengen hver dag, deltage i morgenmaden og være den mand og far, jeg plejer at være. Men jeg ved godt, at det hurtigt kan ændre sig. Det er jo ikke uden grund, at et synstab sidestilles med livstruende sygdom”, fortæller Søren.

”Jeg har følt, at det var vildt uretfærdigt, men hvad skal jeg gøre? Der er dage, hvor jeg har mest lyst til at blive liggende i sengen, men jeg står op alligevel. Jeg ser det, som om der er to spor, man kan følge, når man får et synshandicap. Man kan sætte sig i sofaen og blive siddende, og det har jeg fuld forståelse for, at nogen gør. Havde jeg mistet synet hurtigere og ikke haft et par år til at vænne mig til tanken, så havde jeg nok også sat mig i sofaen og var blevet siddende. Men det lykkedes mig at holde skruen i vandet, som er det andet spor, man kan følge. At handle på det, du kan handle på. Der er op- og nedture. Mit tryk i øjet er stabilt nu. Det er optur. Nedturen er, at det er et halvt år for sent, og det er da smadderærgerligt, at synsnerverne er ødelagt, og der er intet at gøre. Jeg har en lille synsrest tilbage, og det gør en kæmpe forskel for mig, og det vælger jeg at fokusere på”, siger Søren.

En anderledes far

Men selvom Søren kæmper for at være den mand og far, som han altid har været, så sætter synstabet alligevel spor i hele familien.

”Børnene oplever en anderledes far, som ikke kan de samme ting som før. Han kan ikke tage med i svømmehallen og lege, hoppe fra vipper eller se, hvor gode de er blevet til at springe. Han kan ikke gå med i biografen eller se en film hjemme i sofaen. Han kan ikke hjælpe med lektier eller tekniske problemer på pc eller telefon. Han er en far, som skal have hjælp med ting i hverdagen, som han før klarede selv”, forklarer Christina. Det mærker drengene og reagerer på.

”Vi er blevet meget bedre til at hjælpe herhjemme og laver flere huslige ting, for sådan er det nødt til at være”, siger Oscar.

”Vi er blevet vant til det nu, og på den måde er det fint nok. Der er mange ting, han ikke kan, og så er man nødt til at hjælpe ham. Det kan være noget, man lige skal finde eller læse op for ham”, forklarer Kalle.

Søren og Christina er meget opmærksomme på drengene og har gode snakke om, hvordan de kan få et godt familieliv.

”Søren og jeg har talt om, at far-rollen ikke sidder i øjnene, men bygger på den relation, han har til børnene. At Søren, på trods af de ting, han ikke kan, og følelsen af ikke at slå til, ikke kommer til at gøre sig selv uvigtig og holder sig tilbage i samværet med børnene. Man er ikke en god far, blot fordi man har to seende øjne – det er noget, man bliver ved at vise sine børn oprigtig kærlighed, omsorg, nærhed og interesse. Og det skal han blive ved med, selvom synet svigter”, siger Christina.

Rammer også ægteskabet

Christinas rolle i ægteskabet er også forandret. Hun har overtaget mange praktiske gøremål i hjemmet, men også følelsesmæssigt er hun forandret.

”Jeg er ikke vant til en mand, der er ked af det og har mange smerter. Søren bliver også meget ked af det, når vi skal tale med børnene om det, så det er meget mig, der tager den. Jeg kan blive ramt af dårlig samvittighed over, at jeg er den, der fortsat har mit normale liv, når jeg går ud ad døren om morgenen”, forklarer Christina og fortsætter:

”Søren oplever ikke så meget mere, og det gør hans verden mindre og hans følelse af at være alene stor. Han kan have brug for at snakke, og jeg kan have brug for ro, når jeg kommer hjem fra arbejde. På trods af gode intentioner kan vi have svært ved altid at rumme hinandens behov, fordi vi selv er fyldt af egne følelser. Det er en forandring, der kan være svær at tale om, fordi vi ikke vil afvise eller såre hinanden, men der kan nemt opstå misforståelser, hvis vi ikke taler åbent om det. Så det øver vi os på”, siger Christina åbenhjertigt. Selvom de senere år har været svære og mere end udfordrende, så vælger familien at se positivt på fremtiden.

“Vi er begavet med lyse sind, og vi er begge meget løsningsorienterede. Alt det, vi ikke kan gøre noget ved, det lader vi ligge, men der, hvor vi kan handle, der handler vi. På trods af det hele har vi et ansvar for at skabe et godt liv for vores børn og for os selv, så det er det, vi har fokus på”, siger Christina og Søren.