RP-Gruppen

Retinitis Pigmentosa (RP) dækker over en række arvelige øjensygdomme i øjets nethinde, som medfører en gradvis indsnævring af synsfeltet. Her kan du læse mere om livet med RP og om de tilbud, som RP-gruppen tilbyder mennesker med RP.

Formålet med Dansk Blindesamfunds Retinitis Pigmentosa-gruppe

I 1984 blev der nedsat en arbejdsgruppe bestående af nogle aktive medlemmer af Dansk Blindesamfund, som tog initiativ til at danne en RP-gruppe under Dansk Blindesamfund.

Formålet var at sikre mere information og kendskab til øjensygdommen Retinitis Pigmentosa. I starten af 1985 blev RP-gruppen oprettet under Dansk Blindesamfund og godkendt af Dansk Blindesamfunds hovedbestyrelse. Og i 1986 blev det første RP-landsmøde afholdt, og det første nummer af RP-Nyt blev udgivet, men allerede i 1985 udgav Blindesagen et temablad kun om RP.

Dansk Blindesamfunds Retinitis Pigmentosa-gruppe, “RP–gruppen”

RP-gruppen består af RP-ramte. Vores opgaver er at udbrede kendskabet til Retinitis Pigmentosa til behandlersystemet, øjenlæger og især den almindelige brede befolkning. Vi er klar over den manglende forståelse og uvidenhed om øjensygdom, dette gælder på arbejdspladsen, hos ens sagsbehandler, hos venner og bekendte, hos naboen, i skolen og til ens fritidsaktiviteter.

I starten har vi det, vi kalder et usynligt handicap, hvor vi egentlig agerer næsten normalt, bare der er lys nok, og ingen har sat noget på gulvet der, hvor vi færdes. Da RP desværre er fremadskridende, får vi alle på et eller andet tidspunkt problemer i vores daglige gøremål. Her er det vigtigt at få den rigtige hjælp, inden det er for sent. Vi kan sagtens, tror vi selv, gå og skjule vores skavank, men i langt de fleste tilfælde har ens daglige berøringsflade filmet, at der er et problem længe før, end man selv erkender, at man har synsproblemer.   

Vi har til opgave at følge forskning i Retinitis Pigmentosa i Danmark og i udlandet. Vi har et godt samarbejde med de førende øjenlæger/forskere her i landet og gør ofte brug af deres store ekspertise/viden om øjensygdom. De er med til at opdatere os om eventuelle gennembrud i forskningen i Danmark eller på verdensplan.

Vi må være realistiske med hensyn til eventuel helbredelse af denne øjensygdom. I skrivende stund er der ikke nogen form for behandling, men der kæmpes på mange fronter; man tager mange små skridt i den rigtige retning og desværre også nogle tilbage igen. Men i RP-gruppen er vi optimistiske med hensyn til fremtiden. Vi tror på, at inden for en overskuelig årrække vil det være muligt at kunne stoppe udviklingen af øjensygdommen. Men at kunne reetablere ødelagte celler i nethinden har nok desværre lange udsigter. Men tænk, hvis man bare kunne få lov at beholde det syn, man har, og at det ikke blev dårligere.